综述：早发性痴呆父母子女需求系统评价及其对护理干预的启示

本综述系统分析了早发性痴呆（YOD）患者子女的心理社会需求，涵盖知识获取、情感支持及教育连续性等核心问题。通过PRISMA指南与混合方法评估工具（MMAT）对17项研究进行质量评价，揭示该群体在成长过程中面临的发展性挑战与服务缺口，为开发专科护士（Admiral Nurse）干预模型提供关键依据，呼吁将此类需求纳入国家痴呆政策。

　　

背景与目的

早发性痴呆（Young-Onset Dementia, YOD）指65岁前出现症状的痴呆类型，常见阿尔茨海默病（AD）和额颞叶痴呆（FTD）。患者多处于职业发展、育儿及家庭责任高峰期，其子女面临独特的心理社会挑战。本研究通过系统评价明确YOD患者子女（0-25岁）的核心需求，为构建专科护理干预模型提供证据基础。

研究方法

采用PRISMA系统评价指南，检索PsycINFO（1806-2025）、MEDLINE（1996-2025）和CINAHL（1961-2025）数据库。检索策略基于MeSH术语组合：("working age" OR "young* onset") AND (dement* OR alzheimer) AND (ChildOR "young carer") AND (need* OR "psychosocial*")。由两名研究者独立筛选文献，使用混合方法评估工具（MMAT）进行质量评价，最终纳入17项研究（16项质性研究，1项混合方法研究）。

核心发现

主题一：困境应对策略

子女普遍经历情感混乱（emotional chaos）和心理压力，表现为焦虑、抑郁及自我伤害行为。萨万伯格研究中使用Zarit负担量表（ZBI-Short）显示58%参与者存在高负担水平。他们常隐藏情绪以避免增加家庭压力，采用消极应对机制（如物质滥用）或积极策略（如学业投入）。持续担忧自身未来健康风险及父母福祉，形成 anticipatory grief（预期性哀伤）。

主题二：社交联结与同伴支持

社会孤立和污名化体验显著。子女因羞耻感隐瞒父母诊断，遭遇同伴疏离、校园欺凌及亲属关系恶化。支持小组和同伴联系被证实能有效提升心理韧性（resilience），但现有支持体系存在明显缺口。

主题三：童年与青春期的维护

角色反转（parentification）现象突出，子女被迫承担照护责任、经济支持及家庭维系角色。教育轨迹受严重影响：57%研究报道子女为照顾父母放弃高等教育机会、更改职业规划或推迟独立生活。发展任务中断导致童年体验剥夺和未来机遇丧失。

主题四：实践支持体系

涵盖专业服务需求与教育系统支持两个维度。子女迫切需要年龄适配的YOD知识辅导、家庭中心式服务及连续性支持。教育机构既是潜在支持源（提供艺术治疗、弹性学时），也存在理解不足问题——大学支持缺乏持续性，中学教职工对YOD认知欠缺。

护理模型构建

基于需求分析，研究映射出专科护士（Admiral Nurse）七大职能域：

1. 1.

   知识传递：提供发育阶段适配的痴呆教育，解释神经病理改变对行为的影响

2. 2.

   情感支持：运用主动倾听技术验证情绪，衔接认知行为治疗（CBT）等专业服务

3. 3.

   教育维护：与学校合作为教师提供痴呆培训，维护子女教育 aspirations

4. 4.

   社交促进：应对污名化，指导披露诊断策略，维护亲子联结

5. 5.

   心理韧性培养：识别负面应对策略，促进心理健康素养

6. 6.

   身体健康关注：指导睡眠卫生、营养摄入及自我照顾

7. 7.

   哀伤辅导：处理预期性哀伤与关系转变带来的系列丧失

政策启示与局限

尽管国际研究持续关注YOD子女需求超10年，多数国家仍未建立专项服务体系。建议将此类需求纳入国家痴呆战略，开发跨部门协作机制。研究局限在于缺乏低龄儿童（<11岁）数据，且物理健康影响的研究深度不足。未来需开展长期追踪研究评估护理干预对教育成就、职业发展的影响。

结论

YOD患者子女面临与发展阶段交织的复杂需求，需专科技能的知识、持续性支持及多系统协作响应。顾问式海军护士模型的开发是重要实践进展，但需通过政策支持实现体系化保障，确保该群体身心健康与未来发展权。