唐氏综合征成人照护者支持需求与健康促进研究：基于质性探索的实证分析

来自美国堪萨斯大学医学中心的研究人员通过半结构化访谈探讨唐氏综合征(DS)成人家庭照护者的长期照护体验与支持需求。研究识别出照护恒常性、未来规划、社会支持及积极照护节奏四大主题，揭示了系统性支持（如喘息服务、交通援助）对照护者福祉的关键作用，为完善特殊人群全生命周期照护体系提供实证依据。

　　

照护者(caregivers)为唐氏综合征(Down syndrome, DS)成人患者提供终身支持，长期照护负荷可能影响其健康状态。研究人员采用半结构化访谈法，对17名DS成人家庭照护者(94.1%为女性，平均年龄M_age?=?58.8?岁)展开深度调研，通过主题分析法识别出四大核心主题：

1. 1.

   照护的恒常性(constancy of caregiving)

2. 2.

   未来规划(future planning)的迫切性

3. 3.

   社会支持(social supports)的关键作用

4. 4.

   积极照护体验(positive joys and rhythms)

研究结论表明，尽管照护责任持续存在，但规律性照护节奏与积极认知可缓解负担。社会支持网络虽能促进照护者适应，但仍需建立可信赖的交通服务、生命过渡规划及喘息照护(respite care)体系。针对性支持策略有望提升照护者福祉(well-being)。

利益冲突声明：Lauren T. Ptomey博士曾接受自闭症谱系障碍(ASD)与发育障碍(DD)健康体重研究网络的个人酬金。