癌症患者信息支持需求评估：慕尼黑综合癌症中心中央联络平台的31个月回顾性分析

本研究针对癌症患者及家属在复杂医疗环境中获取信息的困难，通过分析慕尼黑综合癌症中心(CCCM)中央联络平台31个月(2022-2024年)的1226例咨询数据，揭示了第二意见(39%)和支持性护理(37%)为主要需求，发现女性(65.1%)和年轻患者(<60岁)占比显著高于流行病学数据，而老年群体(≥70岁)代表性不足。研究采用隐私保护记录链接(PPRL)技术整合肿瘤档案数据，证实78%支持性护理咨询者最终接受服务，为优化癌症信息服务体系提供了重要依据。

　　

在德国，每年约有50万新发癌症病例，随着诊疗技术日益复杂化，患者面临信息过载与可信资源匮乏的双重挑战。尽管德国癌症信息服务体系已相对完善，但患者如何精准获取个性化支持服务仍是难题。慕尼黑综合癌症中心(Comprehensive Cancer Center Munich, CCCM)创新性地将中央联络平台与多学科支持中心"Patientenhaus"结合，为探究这一服务模式的实际效果，Theres Fey团队开展了为期31个月的大规模实证研究。

研究团队采用混合方法：通过标准化记录收集2022-2024年1226例咨询数据；运用隐私保护记录链接(Privacy Preserving Record Linkage, PPRL)技术将咨询数据与两家大学医院的肿瘤文档系统匹配；采用SHA-3哈希算法和科隆语音编码确保数据安全；通过回归分析追踪服务需求趋势变化。所有数据均通过巴伐利亚医院法第27条和LMU伦理委员会(24-0871号)审查。

主要研究结果

咨询量动态变化

数据显示支持性护理咨询量在观察期内增长200%（绿色回归线），而第二意见请求呈下降趋势（蓝色线）。值得注意的是，每年4月（对应支持性护理活动月）和12月（圣诞节）出现显著咨询量低谷。

人口学特征

女性咨询者占比达65.1%，显著高于德国癌症流行病学数据（47%）。年龄分布呈现"双峰现象"：<60岁群体占51.5%，而≥70岁患者比例仅为全国水平的1/3。

咨询类型差异

第二意见（39%）和支持性护理（37%）构成主要需求，且75.5%的支持性护理请求来自女性。关联分析显示：55%的治疗方案咨询由家属发起，而患者直接提出的第二意见咨询中仅3.8%最终在CCCM接受治疗。

服务转化效能

通过PPRL技术验证，78%的支持性护理咨询者实际使用服务，其中19.2%已是本院患者。地域分析显示慕尼黑本地居民占支持性护理咨询量的79%，而第二意见请求中46%来自巴伐利亚其他地区。

结论与启示

该研究首次系统评估了综合癌症中心"联络平台-支持中心"联动模式的服务效能：1）证实集中化服务可有效解决信息碎片化问题，支持性护理咨询转化率达78%；2）揭示当前服务体系存在老年群体和男性的服务缺口；3）创新应用的PPRL技术为后续研究提供安全的数据整合范式。

研究结果对优化癌症信息服务具有三重意义：为ONCONNECT等国家癌症计划提供区域服务样板；通过针对性宣传（如男性专属咨询服务时段）可改善服务公平性；证实非治疗性支持服务在综合癌症中心的核心价值。未来需扩大样本量并延长观察期，以评估服务模式对长期生存质量的影响。