绘制残障儿童幸福感测量工具的全景图：范围综述揭示心理测量质量、认知可及性与Keyes双维度模型的对齐

本综述系统回顾了用于测量残障儿童自我报告幸福感（Well-being）的现有工具，评估了其心理测量学（Psychometric）质量、认知可及性（Cognitive Accessibility）及其与Keyes心理健康双维度模型（Dual Continua Model）的对齐程度。研究发现，现有工具虽具有良好的心理测量特性，但多聚焦于享乐主义（Hedonic）层面，社会幸福感（Social Well-being）维度普遍缺失，且缺乏一个能全面整合情绪（Emotional）、心理（Psychological）和社会维度的共识性工具。综述强调了采用参与式研究方法（Participatory Research Methods）和数字工具提升量表可及性的重要性，为未来开发适用于残障儿童的多维幸福感测量工具指明了方向。

　　

引言

近年来，针对青少年和成年人的研究表明，幸福感（Well-being）作为一个独特的多维度构念，更好地概念化了积极功能（Positive Functioning）的连续性，而非单维度心理健康概念中的积极端点。将这种心理健康的双维度模型（Dual Continua Model）扩展到残障儿童群体，带来了方法论和概念上的挑战。例如，在评估幸福感时，一些工具可能未适应这一人群的特定需求，从而阻碍了可靠的自我报告。此外，目前尚不清楚有多少依据双维度框架开发的测量工具被应用于涉及残障儿童的研究中。本研究旨在通过回顾用于测量残障儿童幸福感的自我报告工具、这些工具如何适应残障儿童的需求以及其内容如何与心理健康的双维度模型相关联，来填补文献中的这些空白。

本研究认识到将残障人士纳入所有影响其生活的事务中的重要性，这是《联合国残疾人权利公约》（UNCRPD）所呼吁的。这种努力与促进所有儿童和青少年的福祉相契合，许多国家和组织已经积极参与其中，并与联合国的可持续发展目标3保持一致。在涉及残障儿童福祉的研究中纳入儿童视角，不仅是一个包容性原则的问题，也是一个效度（Validity）问题。此外，使用自评工具测量残障儿童的幸福感，需要使用能够被儿童理解并可能使用的测量工具。

涉及残障儿童时，关于幸福感和心理健康问题的概念清晰性至关重要。根据《国际功能、残疾和健康分类》（ICF），残疾被概念化为一个总括术语，指在与环境互动中，在身体、活动或参与水平上存在的功能困难。通过使用包含身体以及活动和参与的功能剖面方法，可以生成个人功能的全面视图。残障儿童在身体功能和/或活动表现上存在困难，阻碍了他们在日常生活中的功能。心理健康问题可以概念化为与情绪或行为相关的功能挑战（例如，焦虑或与同伴相处困难），这些可能符合也可能不符合正式诊断的标准。在《精神障碍诊断与统计手册》（第五版；DSM-5）和《国际疾病与相关健康问题统计分类》（第十一版；ICD-11）中，既列出了通常被视为精神病理学的诊断（如抑郁症），也列出了残疾（如神经发育障碍）。如果倾向于被视为精神病理学的诊断和残疾没有明确区分，那么存在神经发育障碍的个体被判断为存在更高程度心理健康问题的风险就会增加。幸福感可以定义为积极功能和积极感受；在双维度模型中，幸福感与心理健康问题分离，被视为一个独立的连续体。双维度模型降低了偏见风险。在此框架内，可以承认幸福感体验的个体差异并非诊断的逻辑后果。因此，儿童可以同时体验到幸福感和心理健康问题。

基于双维度模型和世界卫生组织（WHO）的心理健康定义，开发了心理健康连续体简表（MHC-SF）。双维度模型将心理健康定义为一个多维构念，包括积极情感（情绪幸福感）和积极功能（心理和社会幸福感）。该模型整合了享乐主义（Hedonic）和幸福主义（Eudaimonic）哲学传统，将幸福感与积极情绪、幸福、对新事物的兴趣、生活满意度以及参与有目标或有意义的生活联系起来。这种方法承认个体可以体验到积极心理健康的高状态（繁荣，Flourishing）或低状态（衰退，Languishing），而不论是否存在心理健康问题。因此，在存在严重心理健康问题的情况下，个体也有可能体验到繁荣。在双维度模型内研究幸福感提供了一个超越问题缺失的整体视角，承认了与行为或情绪相关的功能挑战会影响日常生活，但不会导致心理健康诊断。在评估儿童时使用积极心理健康措施，强调了塑造其幸福感的积极因素的作用，而不仅仅是问题的缺失。遵循同样的推理思路，参与（Participation）与幸福感（如MHC-SF所测量）的关系比与心理健康问题的关系更强。

测量残障儿童的心理健康

虽然最初是为成年人设计的，但MHC-SF后来也在青少年和初级保健心理健康服务中的年轻人中得到验证。然而，该量表的心理测量特性从未在12岁以下的儿童中进行过研究，部分原因是出于对认知可及性（Cognitive Accessibility）的担忧。

认知可及性认识到自我报告量表和施测程序固有的功能需求与受访者应对此类量表的功能能力之间的联系。先前的研究表明，感知和感官需求（例如，字体类型、大小和样式，以及行长度）以及运动需求的增加，使得管理更高层次的认知功能变得越来越困难。考虑测量工具的设计和施测程序的这一方面，以及环境特征和儿童当前的健康状况，将优化受访者与项目之间的互动，并促进那些经常被排除在自评调查之外的人群的参与，例如年幼儿童和残障儿童。截至目前，代理评分在残障儿童心理健康相关问题的研究中普遍存在，尽管证据表明代理报告和儿童报告在主观体验现象上的一致性有限。可以认为，某些概念，如幸福感，本质上是主观的，无法由外部观察者有效评估；因此，自我报告工具很重要。关于儿童幸福感多维性质的概念协议因其具体维度的模糊性而受损，并且明显缺乏对残障儿童的包容性。因此，不仅需要考虑一种为残障人士幸福感留出空间的心理健康概念化，还需要实施不限制其纳入的自我报告措施。

研究目的

本研究旨在识别当前用于评估残障儿童自我报告幸福感的工具，并评估其质量、认知可及性以及与Keyes心理健康双维度模型操作化的一致性。

方法

遵循PRISMA-ScR指南，在电子数据库PubMed、MEDLINE、CINAHL和ProQuest上进行了全面的文献检索。为四个主要构念（“心理健康”、“测量”、“儿童”和“残疾”）确定了不同的搜索词。例如，与儿童相关的搜索词包括“adolescence”、“adolescents”、“child”或“teenager”（使用的完整搜索词列表可在链接的存储库DOI 10.17605/OSF.IO/VX2TG获取）。应用了语言（英语）、年龄组（儿童）和出版日期（2010年1月1日至2023年3月31日）的过滤器。将出版时间限制在2010年至2023年有两个原因：（1）研究的重点是当前使用的工具及其与Keyes幸福感模型中三个领域的关系；（2）根据Google Scholar，心理健康连续体模型作者（Westerhof和Keyes）的引用次数在模型发布后激增并持续上升。

使用SPIDER框架定义检索到的研究的资格标准。包括了使用自我报告工具测量患有健康相关状况和/或残疾的儿童和青少年（6-17岁）的幸福感的研究。目标是识别那些使用为特定目的设计的工具测量幸福感的研究；因此，排除了那些使用无法链接到其特性心理测量研究的调查或量表的项目的研究。包括了5岁或以下儿童的研究被排除，因为期望该年龄儿童自评幸福感是不合理的。

研究必须包括在发育期间出现的患有健康相关状况或残疾的儿童，涵盖一系列以精神、感官和/或身体功能限制为特征的长期状况，例如智力残疾（ID）、脑瘫、自闭症谱系障碍和言语声音障碍。还包括DSM-5中归类为神经发育障碍的所有诊断。

将检索到的记录上传至Rayyan。资格筛选程序由两名独立研究人员进行，评分者间一致性为98.3%。分歧经过讨论，以预先制定的纳入和排除标准为基准达成共识。

工具的有效性对其评估效度很重要，因此尽管是范围综述，仍按照COSMIN检查表评估了所纳入工具的质量。检索了在特定样本（残障儿童）中量表心理测量特性的研究。COSMIN检查表中的12个“框”中有6个被认为与本研究相关：（A）内部一致性，（B）信度及相关测量，（C）测量误差，（D）内容效度，（E）结构效度和（F）假设检验（构念效度）。正如说明所指示的，最终分数使用心理测量学论文中提到的框进行评估，并根据最低评分框由一位作者确定工具的整体质量（“优秀”、“良好”、“一般”、“差”）。尽管不是主要焦点，但包括工具的质量评估被认为是披露其潜在局限性和背景化发现所必需的。质量评估为其他与可及性和构念限制相关的发现提供了基础。此外，它使我们能够确保措施在研究领域中的适当性，其中目标群体不一定是规范成年人。这些方面先前已被其他研究人员提及。

提取的数据被组织成表格以便于比较分析。使用Kramer和Schwartz引入的框架评估了所纳入工具的认知可及性。一位作者针对与三个设计特征类别（内容、布局和施测程序）相关的每个认知可及性组件审查了每个纳入的工具。根据设计特征是否是明确选择以匹配残障儿童的需求来排列量表。最后，由一位作者将所纳入工具中的每个项目与MHC-SF的维度和项目进行匹配，以比较底层构念。

结果

在去除重复项后，共识别出476条独特记录。遵循PRISMA 2020指南的流程图如图1所示。

共纳入13篇文章，其中使用了10种不同的工具来测量幸福感。其中两个量表（Kidscreen和Warwick–Edinburgh Mental Well-being Scale）以三个不同的版本出现，构成了10种工具中的6种。六种工具是专门为残障儿童设计的（见表2）。三种措施被分类为测量一个以上的幸福感维度，而八种（包括不同版本）被分类为单维度。从文章中提取的工具概述见表2。

尽管所有纳入的工具都以某种方式测量幸福感，但使用的具体术语各不相同（例如，主观幸福感、个人幸福感或自评心理健康）。此外，在某些情况下，跨研究对量表结果的描述存在不一致之处。值得注意的是，生活质量（Quality of Life）措施被用来测量幸福感。例如，Davison等人首先将Kidscreen-10定义为主观幸福感测量，但后来切换到健康相关生活质量（HrQoL）。

使用COSMIN标准的评估显示，研究的心理测量特性总体良好至优秀。个人幸福指数-ID在纳入的工具中获得了最低的质量评级。虽然内部和构念效度以及信度的某些方面被评为良好，但没有报告重测信度的信息，根据最低评分框方法 prompting an overall score of fair。在所纳入的论文中，没有引用WHO幸福指数的心理测量学研究可供评估；因此，未评估其质量。

所纳入工具的认知可及性概述见表3。基本布局方面在文章中未广泛描述；然而，基于手头的信息，它们的设计存在许多相似之处（一致性、项目评分量表 proximity 和文本长度）。在内容可及性方面，为儿童制作的自我报告似乎采用了简单的措辞。完成量表的时间限制通常未指定；因此，“自定进度”涉及让受访者选择他们想要关注和参与一个项目的时间长短。

工具中的适应类型和范围从作者在施测程序中做出的特定适应（例如，在Skrzypiec等人和Heiman and Olenik-Shemesh中使用助手支持阅读 comprehension）到包含在工具特性中的设计适应（例如，Davison等人使用协同设计研讨会 adapting ID-Kidscreen-10 or ID-WEMWBS）。为残障儿童设计的工具解决了许多可及性方面，特别是Davison等人和Bostr?m等人，他们与有ID的儿童使用了参与式研究方法。

学校环境和面对面是最常见的施测特征，其次是电子问卷和虚拟会议。WellSEQ是唯一一个预先规定通过支持性电子工具（即iPad）进行施测的工具。

独特的是，个人幸福指数-ID通过提供响应量表中的视觉支持以及响应量表替代方案（10–5–3–2点Likert）来 favor 可及性。Harris-Lane等人使用了社区健康调查—心理健康（CCHS-MH）的数据，该调查采用计算机辅助个人访谈来管理MHC-SF。

Keyes双维度模型中的所有三个维度（在MHC-SF中操作化）在纳入的工具中都有一定程度的体现（见图2的可视化重叠）。社会幸福感（积极社会功能）是工具覆盖最少的维度，而情绪幸福感（积极情绪）是最常出现的维度。WHO-5和主观幸福感（Diener）与测量幸福感和生活满意度的MHC-SF情绪幸福感项目完全匹配。

WEMWBS（无论哪个版本）包含与MHC-SF心理幸福感量表所有项目匹配的项目，除了生活目的（Purpose in life）。个人成长（Personal growth）和生活目的是心理幸福感（即个人幸福指数-认知残疾“你制作的东西或你学到的东西”；“你以后的生活会怎样？”）在纳入量表中最少体现的方面。相反，自我接纳（例如，Kidscreen-27中的“你对自己感到满意吗？”）、环境掌控（例如，WEMWBS中的“我很好地处理了问题”）和自主性（例如，ID-WEMWBS中的“你今天自己做选择了吗？”）更常被体现。

尽管积极关系（Positive relations）是纳入工具中最常见的心理幸福感方面，但匹配项目的含义往往与社会幸福感维度整合（Integration）重叠。有些项目无法清楚区分，因为它们既包含来自积极关系的个人含义，也包含来自整合的社区含义（例如，WellSEQ和Kidscreen中的“你感到孤独吗？”以及Kidscreen-27中的“你和你的朋友互相帮助了吗？”）。负面措辞的项目主要出现在社会幸福感项目整合中（例如，没有冲突或孤独）。社会幸福感的其他维度仅由WEMWBS措施体现，其连贯性（Coherence）（例如，“我感到自己有用”贡献；“我对他人感兴趣”连贯性）仅出现在完整版本中。

讨论

我们进行了一项范围综述，回顾了用于测量残障儿童幸福感的自我报告工具，并评估了它们的心理测量特性、认知可及性以及与Keyes等人提出的幸福感维度的收敛性。确定了十种用于涉及残障儿童研究的自我报告工具，其心理测量特性为一般至优秀。跨研究识别了与相关设计领域（即内容、布局和程序；Kramer and Schwartz）相关的认知可及性方面。具有最多此类特定设计特征示例的工具是WellSEQ、ID-WEMWES和ID-Kidscreen-10。此外，对底层维度的评估表明，工具主要关注情绪幸福感，较少关注社会幸福感。使用三个维度（即情绪、心理和社会）的更全面的幸福感操作化很少被工具反映。

残障儿童使用的幸福感测量采用了各种设计特征来增加认知可及性。工具开发者的说明与Kramer和Schwartz框架中列出的内容基本匹配。助手通常用于提供运动和认知支持；也许是因为施测程序的灵活性被视为对效度的威胁较弱，而不是对材料和/或布局的修改。这种灵活性可能打开包容之门，正如Davison等人所讨论的。诸如WellSEQ中应用的自主交互数字版本等格式，可能是在大规模调查中纳入残障儿童的一种方式，而面对面访谈不是可行的选择。

最常见的适应涉及一致性、项目评分量表 proximity 和文本长度。这些设计特征似乎与目标群体是否是残障儿童无关。然而，当明确使工具适应残障儿童的需求时，所做的调整通常是与残障儿童合作选择的。这些适应包括更广泛的设计特征，特别是在内容（例如，使用构念示例和时间 currency）和施测程序（例如，阅读和听力替代方案）方面。一种在措施设计中纳入儿童看法的方法是在构建阶段使用焦点小组。纳入残障儿童的视角可以预期会增加生态效度，这与Kramer和Schwartz提出的可及性方面有关。

在本研究中，通过比较工具中的项目与MHC-SF中的维度和项目，确定了已识别工具与Keyes双维度模型之间的关系。结果显示，社会幸福感是所回顾工具中最不常出现的维度。这部分可以解释为，涵盖社会幸福感的项目似乎与旨在测量心理幸福感方面的项目重叠。例如，最普遍的社会幸福感维度“整合”（例如，“你感到孤独吗？”）与心理幸福感维度“积极关系”重叠。重叠的程度取决于项目从个体到社区关注的抽象水平。Joshanloo和Nosratabadi指出，MHC-SF将幸福感描绘为 primarily 一种私人现象。因此，在本综述确定的措施中，强调了个体幸福感方面。例如，“感到有帮助”（例如，WEMWBS中的项目“你今天感到有帮助吗”）可能与自我接纳有关，而不是社会方面（例如，归属感），突出了个体与其环境的相互联系。强烈关注个体水平可能会限制积极功能的概念，并忽视我们如何嵌入社会结构和社区。

已确定的多维残障儿童措施使用家庭、学校和同伴来背景化幸福感。为残障儿童产生相关具体示例和社会幸福感背景的另一种方法可能是通过参与式研究方法让儿童参与过程。通过询问儿童关于“感到有用”的问题，可以阐述社会幸福感的其他维度。慢慢地但肯定地，关于儿童视角的文献正在增长，因为他们被认为是构建其童年社会行动者。手头的综述提供了这种方法的有趣例子，例如通过引入“感到有帮助”的概念（例如，WEMWBS中的“你今天感到有帮助吗”）与目的或自我接纳相关。

十种已识别措施中有五种被其开发者称为生活质量措施，包括Kidscreen的变体。这些措施中的项目主要与情绪和心理幸福感匹配。其他生活质量措施，如个人幸福指数和WHO-5，专注于情绪幸福感。一些生活质量措施主要关注执行活动的限制，因此在描述积极功能方面可能价值有限。值得注意的是，在Keyes对MHC-SF构建的描述中，提到了Cantril的自我锚定项目，但仅作为积极情感的一个例子，而不是一个独立的项目。在主观幸福感中，个体对其生活质量和生活功能的评价是独立的维度，生活质量和功能仅 weakly 相关。这表明功能和情绪幸福感可能是相当独立的幸福感维度，都需要测量，如Keyes的MHC-SF所说明。

在已识别的工具中，存在幸福感概念化和定义的不一致性（例如，Diener and Seligman）。将主观幸福感与情绪幸福感（即在享乐主义传统中体现的）等同起来可能与生活质量理论中该概念的使用有关。幸福主义幸福感通常被操作化为积极功能，指心理幸福感。然而，越来越多的共识认为，享乐主义和幸福主义幸福感是需要体现在操作化为幸福感的心理健康测量中的两个方面（例如，Keyes；Tennant等人；Seligman；Diener等人；Allin and Hand）。通过包括两者，体现了情绪幸福感以及心理和社会功能方面。

Diener最初开发主观幸福感量表时只考虑了幸福感的享乐主义方面。在后期阶段，他通过添加“繁荣”的构念丰富了他的测量，包括生活目的、积极关系、投入、能力、自尊、乐观以及对他人福祉的贡献等组成部分。Keyes的心理和社会幸福感全球维度提案是独特的，因为这些维度通常被解构使用，意味着幸福感是在独立的碎片中测量的，而不是一个代表幸福感整个构念的全球整合。例如，WHO在其享乐主义定义中使用主观幸福感（即WHO-5），同时承认其作为心理健康概念的一部分，如自我效能、自主性、能力和自我实现。重叠，特别是在幸福主义幸福感、心理和社会幸福感内部，进一步强化了全球测量的论点。更多地关注重叠可以引导我们建立共享的操作过程和最佳功能中的共享方差。

局限性

相对较少的已识别记录可能表明检索策略并非最优。然而，在最近一项针对有ID儿童心理健康问题所用工具的系统综述中，也识别出了相同数量的工具，尽管以问题为中心的结果往往比积极结果获得更多关注。缺乏关于适当幸福感指标的研究先前已被指出，并且专门致力于积极心理健康或幸福感而排除生活质量的检索，其工具的相对稀疏性可能是预期后果。值得注意的是，虽然选择过程由两名研究人员进行，但数据提取和质量评估仅由第一作者执行。最后，使用Kramer和Schwartz的框架评估了所纳入工具的认知可及性，尽管它并非为此目的而开发。因此，只能估计所使用的适应类型的数量，而不是量表中认知可及性的整体水平。通过这个框架，我们将焦点放在工具的认知可及性上；因此，参与者的认知 profile 仅限于报告，提供了一个静态视图，而不是探索概念的动态性。

结论

在本范围综述中，检查了用于残障儿童的自我报告幸福感措施，揭示了它们在研究中日益增加的纳入。尽管取得了这一进展，但在一个全面的自我报告幸福感措施上仍然缺乏共识。所回顾的工具与Keyes的享乐主义（情绪）和幸福主义（心理和社会）维度紧密对齐，表明Keyes模型是理解幸福感的一个稳健框架。然而，幸福感主要被描绘为一种个体现象，导致社会幸福感代表性不足。认识到幸福感的社会方面至关重要，特别是对于被污名化的群体。潜在上，社会幸福感的低分可能表明感知包容性低。

为了开发适当的措施，关注儿童生活的核心方面——如学校、家庭和同伴——是必不可少的。儿童的看法应指导在这些背景下创建有用的项目。传统的心理测量验证可能不足以确保量表的可及性。参与式研究方法可以为布局、施测和构念可及性提供宝贵的见解，这是传统方法无法实现的。此外，数字工具可能会促进大规模自我报告调查中的纳入。实现一个适用于残障儿童的全面且可及的幸福感测量需要持续的合作、创新的方法以及对放大直接受影响者声音的承诺。