癌症患者生育力保护中共享决策实施的障碍与促进因素：一项质性研究

本研究通过质性访谈深入探讨了癌症患者生育力保护（FP）共享决策（SDM）实施过程中的多层级障碍与促进因素，揭示了创新层面可及性、跨学科协作的重要性，个体层面医患认知与态度的关键影响，以及社会经济与组织环境中政策支持、教育资源的核心作用，为优化FP-SDM临床实践提供了系统性策略依据。

　　

引言

近年来，15-39岁青少年和成年人群的癌症发病率持续上升，导致生育年龄阶段的癌症诊断案例显著增加。随着医疗技术的进步，癌症死亡率下降且生存率提高，肿瘤护理的重点已从以治疗为中心的策略转向生存质量管理。化疗和放疗等癌症治疗可能导致的不孕症已成为癌症幸存者面临的重要问题，引发心理困扰并损害其长期生活质量。因此，国际肿瘤学指南建议向所有考虑接受性腺毒性治疗的生育期患者及时提供生育力保护（FP）信息。

FP决策需综合考虑医学因素及患者的个人偏好和处境，因而强调患者参与的共享决策（SDM）。SDM将患者视为平等伙伴，尊重其自主权，支持其在充分知情基础上自愿做出决策。该过程涉及临床医生与患者共享最佳可用证据，并根据患者价值观和偏好共同选择可行方案。癌症患者FP-SDM过程包含多个步骤，不同医疗提供者在各阶段参与：癌症治疗开始前，肿瘤医生需评估不孕风险并与患者讨论，将有意向者转诊至生育专家；患者通过与生育专家咨询决定是否进行FP及采用何种方法；若选择FP则执行相关程序，随后返回肿瘤科开始癌症治疗。因此，癌症患者在诊疗过程中会接触不同医疗提供者，FP-SDM需多学科团队协作完成。若医院缺乏生育专家或无法实施FP，患者需额外前往其他机构，使情况进一步复杂化。

现有FP选项包括女性患者的卵母细胞和胚胎冷冻保存（需卵巢刺激和取卵）、卵巢组织冷冻（适用于青春期前女性），以及GnRHa（促性腺激素释放激素激动剂）化疗期间暂时抑制卵巢功能（但其有效性存在争议）；男性患者则以精子冷冻为主。对女性而言，FP过程较男性更复杂且耗时，可能引发对癌症治疗延迟的担忧，同时被视为情感和身体上的挑战过程。研究表明，无论是否选择FP，SDM均有助缓解生育相关痛苦。预计到2025年，全球超过1亿女性将面临癌症治疗相关不孕风险，凸显FP-SDM需求日益增长，亟需深入研究其实施策略以确保有效整合至临床实践。

材料与方法

本研究采用质性描述性设计，基于Grol和Wensing的实施科学框架，通过定向内容分析法探究FP-SDM在多语境层面的障碍与促进因素。研究于2022年7月至2024年4月期间，对16名女性癌症患者和7名医疗提供者进行半结构化深度访谈（患者60-90分钟，医疗提供者30-60分钟），直至理论饱和。患者纳入标准为18-45岁女性癌症幸存者、曾接受性腺毒性治疗、非活跃治疗期、无认知障碍且自愿参与；排除既往癌症史、复发或诊断前接受不孕治疗者。医疗提供者包括乳腺外科医生、生育专家和生育专科护士，通过目的性抽样招募。访谈内容转录后使用MAXQDA 24软件进行多层级编码分析（创新、个体专业者、患者、社会语境、组织语境、经济政治语境），并由研究团队讨论解决编码差异，确保研究的可信度、适用性、一致性和中立性。

结果

研究共识别出22类38项障碍和17类26项促进因素。

创新层面

障碍包括低可及性（患者未获FP信息）、低可行性（因治疗时间限制决策时间不足）及缺乏跨学科协作（肿瘤与生育团队沟通不足、责任转移）。促进因素体现为充分可及性（患者选择支持SDM的机构/医生、数字技术提升可及性）、充分可行性（尊重患者决定、减轻心理负担、跨专业合作）及持续质量改进努力（验证患者决策结果如决策后悔）。

个体专业者层面

肿瘤团队障碍主要为FP意识不足（误认为FP与癌症治疗无关、基于疾病分期或子女情况预判需求、未解释即转诊），促进因素为积极态度（询问患者价值观、透明沟通、共情支持与主动转诊）。生育团队障碍表现为被动态度（忽视患者意见、未充分解释选项、未验证患者理解），促进因素为充分意识（给予患者深思机会）。患者层面障碍涵盖FP基础知识缺乏、沟通困难（未准备问题、缺乏主动讨论机会）、被动态度（依赖医生判断、担忧FP延迟治疗）及决策心理负担（癌症诊断冲击下的决策困难）；促进因素包括FP知识充足、沟通技能强、动机坚定及通过尊重与清晰沟通建立对提供者的信任。

社会语境

障碍为重要他人意见分歧（伴侣/母亲反对FP、优先治疗焦点）及网络癌症社区偏见选择验证（渲染妊娠风险与复发悲剧）。促进因素包括家庭经济支持、积极社交网络与信息交换，以及韩国社会未婚女性卵母细胞冷冻意识的积极转变。

组织语境

障碍涉及频繁转院、无生育诊所机构、机构使命限制FP可行性、咨询时间短及患者教育资源缺乏。促进因素体现为多学科诊疗、生殖癌症患者专病护理、结构化转诊至生育诊所、生育专科护理协调员支持系统（提供实践教育与答疑）。

经济政治语境

障碍包括FP高费用、FP咨询无补偿、缺乏癌症患者FP政策支持（已婚者可不孕诊断获补助但受限）、胚胎冷冻仅限已婚者。促进因素为已婚不孕案例的政策支持。

讨论

本研究通过实施科学框架系统揭示FP-SDM的多层级影响因素。创新层面可及性是核心，需建立有效信息传递系统（如EMR警报、强制讨论记录）确保FP信息一致提供；可行性受癌症治疗紧迫性制约，需识别医患对决策时间和信息量感知差异，提供个性化教育材料及生育专科护理协调员的心理支持与决策指导；跨学科协作不足反映角色模糊与冲突，需通过多学科诊所、清晰指南和教育加强提供者参与。

个体层面肿瘤团队意识不足源于知识信心缺乏及角色不明，需FP内容教育、SDM过程与沟通技能培训；生育团队独特障碍（忽视患者决策权）提示需SDM实施教育。患者层面与既往研究一致，强调健康素养提升以支持FP知情决策，提供者需理解患者复杂挑战，发展共情沟通技能，分配充足决策时间并提供情感支持。

社会语境中家庭文化显著影响FP决策（亚洲尤其），需家庭介入解决障碍；网络社区虽能促进归属感与信息获取，但偏见信息阻碍SDM，需数字安全教育；媒体对未婚女性FP的正面描述可积极影响决策，需研究其有效利用策略。组织语境中机构间协作不足限制信息交换与协调护理，需政策建立标准化转诊系统；多学科团队与专科护理协调员（提供沟通机会、答疑、心理支持、决策教练及护理协调）优势显著，但当前护士参与有限，需强化制度政策支持。

经济政治层面FP高费用是主要障碍，韩国现行政策仅覆盖不孕患者，癌症患者边缘化，亟需针对性费用支持政策；咨询无补偿影响提供者意愿，需通过患者经济援助、提供者与机构激励等政策促进FP-SDM实施。

结论

本研究通过多层级实施框架阐明女性癌症患者FP-SDM实施的障碍与促进因素，提出系统性实施策略。个体层面患者FP-SDM知识、态度和能力与实施相关；医疗提供者中肿瘤和生育专家对FP-SDM的不同视角阻碍跨学科协作与临床整合；系统层面患者费用负担与提供者补偿不足构成障碍。需通过提升社会FP-SDM意识、患者经济援助、提供者与机构激励等政策支持促进实施，同时培养护理专家协调FP-SDM并开发决策辅助工具应对系统挑战。未来研究应基于这些策略增强FP-SDM实施，最终弥合研究与实践差距，改善患者结局。

临床资源

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  美国临床肿瘤学会（ASCO）生育力保护指南

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  国家综合癌症网络（NCCN）青少年与年轻成人肿瘤学指南

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  Oncofertility联盟患者与提供者资源

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  美国生殖医学学会（ASRM）癌症患者生育力保护指导