综述：智力障碍人士对日常生活中自主权和决策权的认知：定性研究的系统评价与综合

本综述系统评价了2012-2024年间15项定性研究（n=246），聚焦智力障碍（ID）成人对自主权与决策的体验。研究发现ID个体常感到自主权未被优先考虑，决策常由他人（家属/工作人员）代做（“我们最懂”主题）。尽管他们渴望独立并重视自主决策的意义（“自主权含义”主题），但其声音常被忽视（“最大声者得”主题），且与服务目标存在冲突（“服务角色冲突”主题）。结论强调需采用以人为本（person-centred）的方法和系统性变革，通过支持性决策（supported decision-making）而非替代决策来真正促进其自主权，并呼吁未来研究关注社会态度影响及有效支持策略。

　　

背景

现代政策论述基于一项共识：智力障碍（Intellectual Disability, ID）人士应获得支持以实现自决（self-determination）和平等参与社会，这反映了个体拥有与非残障人士同等权利的广泛认可。自决是指个体在没有外部压力的情况下对自身行动做出选择的自由。自主权（autonomy）则体现了对个人生活的控制，其中所做的决策直接关联到个体身份和自我意识的构建。从实践层面看，自主权指的是一个人基于自身价值观、信念和偏好，自由选择日常生活方式的权力。国际人权立法者通过强调个人在社会、身体、情感和认知等多个生命领域发展的权利，来促进自主权和独立性。联合国《残疾人权利公约》（UNCRPD）第3条(a)款要求，个人的自主权和独立性，包括做出自己决定的自由，应得到保护和便利。因此，智力障碍护理范式已发生转变，更加侧重于支持和赋能ID人士协调自己的生活。

智力障碍人士的定义是任何智力功能显著低于平均水平、在适应功能方面需要支持、且状况从发育早期就可观察到的个体。患有智力障碍可能影响个人塑造决策的认知能力，以及在其整个生命周期中独立做出决策的机会。ID人士的决策也可能直接或间接地受到他人（如专业支持人员和家庭成员）的引导。然而，通常难以确定ID人士在这一过程中在多大程度上是能动的（积极寻求并认可支持的好处）还是受其约束（感到生活中现有的支持结构压迫了其独立性）。ID人士的生活通常以一种不利于培养独立决策技能的方式构建；他们通常终身处于根深蒂固的支持系统中，很少有机会体验独立决策。因此，UNCRPD建议利用服务政策来支持和鼓励决策。

自我满足（Self-sufficiency）对ID人士并非总能实现，他们可能需要日常生活支持。与ID人士相关的自主权存在于其社会环境之中。关系自主权（relational autonomy）的概念认为，自力更生并非衡量自主权的真正标准，并承认他人（包括家人、朋友和支持者）在决策中的核心作用。这一观点与支持性决策（supported decision-making）和辅助决策（assisted decision-making）的原则相一致，这些原则已通过UNCRPD等框架在许多国家获得法律认可。这些框架肯定了ID人士在决策中获得支持的权利，而不是由他人代为决策，并促使了从替代决策（substituted decision-making）模式的转变。因此，支持者越来越多地被定位为自主权的促进者而非代理人，这对ID人士的生活体验和支持者的角色都具有重要意义。在这种背景下，ID人士的自决可以重新表述为：在社会支持条件下，实现在其价值体系内生活并为个人目标而奋斗的最佳能力的愿望。

历史上，智力障碍支持服务的主要角色一直以保护为中心，尽管立法和官方实践可能正在向促进自主权转变，但安全至上于一切的观点仍然深深植根于服务文化之中。这可能导致政策与文化的冲突，即促进自主权的实践实施不一致，因为支持人员不确定自己的角色，并因此为了优先考虑安全而限制自主权。增加ID人士自主权的实践实施依赖于支持人员既支持决策过程，又减少对它们的限制。然而，支持人员随后可能要负责解决当其所照顾的人被促进行独立性时可能出现的伦理困境。例如，Van der Meulen等人提出了一个住在寄宿护理中心的ID人士决定不想洗澡的例子，询问支持人员在促进自主权方面应扮演什么角色。显然，促进自主权是一个具有多方面前因和考虑因素的目标，这些因素也因生活领域而异。协商这些复杂性的责任落在了工作人员身上，他们经常报告人手不足，因此在角色中负担过重。支持人员的高流动率是促进自主权的一个障碍，而合格工人的短缺、工资不足、缺乏培训、工作人员抑郁和压力以及复杂的伦理考虑更是加剧了这一问题。由于支持人员在促进或阻碍自主权方面有独特的机会，这些挑战直接影响到ID个体的自主权。

家庭成员可以充当ID人士的倡导者，通常可以帮助支持人员理解其亲属的观点和意愿，以培养自主权和选择权。然而，家庭成员在倡导其ID亲属的自主权时可能会遇到困境，因为他们也可能将自主权视为危险，对ID家庭成员高度保护，并担心过多的自主权和选择会使其亲属陷入危险。尽管工作人员和家庭成员限制其ID亲属的自主权是出于健康和福祉的考虑，但越来越多的证据表明，拥有更多个人自主权的人比自主权较少的同行报告的健康和生活质量得分更高。

研究自主权既存在哲学上的挑战，也存在实践上的挑战。认知障碍、沟通障碍和伦理考虑（知情同意和与弱势参与者合作）使自主权的评估和理解复杂化。同样，在研究痴呆症患者的自主权时，Smebye等人报告了痴呆症患者依赖家庭成员、护理人员或法定代表作为代理决策者的高发生率。这增加了研究自主权的复杂性，因为这些代理人的观点和决定可能会影响或与个人的自主权相交织，有些人可能认为这降低了研究结果的显著性，因为个人的观点本质上与其照顾者的观点交织在一起。

随着社会试图实施新的法律和法规，ID人士的决策程序问题被凸显出来。ID人士的声音和观点历来被排除在关于他们自身护理的讨论之外。这种排斥导致了并不总是考虑ID人士需求和经验的政策和实践，这些政策实践往往以更强势方（例如，工作人员和家庭成员）的理想为首要目标。以包容方式为ID人士设计的政策应将其声音和观点置于中心位置。目前描述ID人士在决策和行使自主权方面生活经验的研究有限。通常，旨在具有包容性并阐明ID人士观点的研究是通过代理人（即家人或工作人员）进行的，这可能会进一步加剧这些个体的排斥，与研究所谓的目的相矛盾。尽管研究探索了该人群自主权的各个方面，但仍需要更多直接捕捉其自身生活经历、偏好和声音的研究。这一空白阻碍了对其与自主权相关的独特观点、挑战和愿望的全面理解。通过放大他们的声音，本研究可以促进对自主权和决策的更包容和以人为本的理解。

本研究旨在弥补这一空白，综合关于ID人士经历及其对日常生活中自主权和决策看法的定性知识。我们考虑了以下研究问题：对ID人士而言，自主权和决策的含义是什么？他们认为哪些因素增强或抑制了其自主权/决策能力？哪些外部方与ID人士的自主权和决策过程相关？本综述将侧重于定性研究，因为这可能是理解ID人士观点的优选方法，并能激发关于个体生活经历、信念和见解的更广泛讨论。本综述侧重于包含ID参与者、并代表自己发言（即与ID人士一起，而非关于ID人士）的研究数据。综述的基本目标之一是理解并赋予ID人士话语权，通过综合以ID参与者为对象的定性研究，我们旨在促进那些经常被忽视的声音。

方法

本系统评价依据系统评价和Meta分析优先报告条目（PRISMA）声明进行。在2022年4月至8月期间进行了相关文献的电子检索，并于2024年6月进行了更新。检索的数据库包括PsycINFO、PsycARTICLES、PubMed、Social Sciences Full Text、SocINDEX、CINAHL、MEDLINE和Scopus。检索词由作者通过迭代过程制定，参考了初步范围检索和相关已发表研究中的关键术语。所有包含数据库的检索策略均使用SPIDER（样本、感兴趣的现象、设计、评估、研究类型）工具来识别纳入综述的论文。纳入和排除标准详见方法部分表格。

提取的数据包括：作者姓名、出版年份、出版期刊、原产国、研究设计和方法论、数据收集和分析、参与者详细信息（数量、年龄范围和性别）、背景环境以及关键主题。选定的论文被提取到NVIVO 12版中进行分析。使用主题综合法定性分析数据。第一位评审员（J. S.）对所选研究结果部分中的所有一阶和二阶数据进行了逐行编码。随后通过评审员之间的协作讨论将代码组织成一个描述性主题框架。随后发展了分析性主题，并通过评审员之间的审议，就描述性主题如何满足研究问题的标准生成了数据的三阶解释。在综合之前，使用批判性评估技能计划（CASP）定性清单对纳入研究的方法学质量进行了评估。

结果

共通过数据库和灰色文献检索识别出1488项研究。去除重复后，由第一位评审员根据标题和摘要筛选了1002项研究。第二位评审员（F. L.）独立筛选了20%的研究（n=200），评审员之间的一致性为89%（Cohen's kappa=0.7）。关于纳入和排除的分歧通过讨论解决直至评审员达成一致。第一位评审员对其余研究进行了87次全文审查，第二位评审员独立审查了20%（n=18）。筛选该阶段评审员完全一致（Cohen's kappa=1）。共有15项研究符合条件并纳入主题综合。

这15项纳入研究的特征详细呈现在结果部分的表格中。ID参与者的总样本量从8到35不等（M=16.4；SD=9.11；Mdn=12），总样本量为246人。跨研究统计，有98名女性参与者（M=8.16；SD=5.35；Mdn=6.5）和116名男性参与者（M=9.67；SD=5.93；Mdn=8.5），有三项研究未指明参与者性别。研究样本的智力障碍范围包括轻度ID（n=1）、轻度-中度ID（n=4）、中度ID（n=1）、神经发育障碍（n=1）和未指明范围的ID（n=8）。研究来源地包括英国（n=4）、澳大利亚（n=2）、爱尔兰（n=2）、荷兰（n=2）、香港（n=1）、新西兰（n=1）、挪威（n=1）、新加坡（n=1）和美国（n=1）。

研究质量评估

纳入的研究在报告全面性上有所不同。使用CASP进行的质量评估详情见结果部分表格。第一位评审员对所有纳入论文进行了质量评估，第三位评审员（S. D.）评估了20%（n=3）。第一位和第三位评审员在质量评估上表现出完全一致。没有研究因质量评估而被排除。

总体而言，纳入研究的方法学质量良好。大多数论文清楚地描述了其研究目的、方法和分析程序。然而，一些研究缺乏关于伦理考量的详细报告，例如获得知情同意的过程或研究者-参与者关系的讨论。这些局限性在评估中被注意到，但 judged 不足以导致排除，因为它们并未损害本综述目的的研究结果的相关性或可解释性。

主题

在制定分析性主题时，研究者考虑了以下问题：对ID人士而言，自主权和决策的含义是什么？他们认为哪些因素影响增强或抑制其自主权/决策能力？哪些外部方与ID人士的自主权和决策过程相关？论文探讨了ID人士在不同领域对自主权和决策的看法：尽管大多数也包含了家庭成员和支持人员的想法和意见，但这些并非本研究的重点。在分析描述性主题时，形成了四个主要的分析性主题：“我们最懂什么对你好”、“最大声者得”、“自主权的含义”以及“关于服务角色的冲突观点”。

主题一：我们最懂什么对你好

第一个分析性主题探讨了ID参与者对家庭成员和工作人员替他们做决定的看法。在纳入的研究中，有12项包含了描述性主题，个体表达了对其日常生活中被排除在决策过程之外的负面看法。跨研究来看，很明显，当家庭成员和工作人员觉得ID人士正在做出“糟糕”选择时，他们通常会介入。

ID人士常常感到他们的自主权未被优先考虑，并且在施加限制时没有考虑他们的感受。许多ID参与者报告说，决定经常是在没有他们参与的情况下做出的，当他们表达偏好时，工作人员和家庭成员不一定会在此后的行动中考虑这一点。ID参与者讨论了他们如何经常不被信任去完成日常任务，因此，工作人员为了提供护理而限制他们的自主权。

参与者还将这种缺乏信任归因于对其日常生活普遍缺乏控制力。

各种研究强调，决定通常是工作人员和家庭成员协作做出的，然后这个计划会传达给ID人士，而不征求他们的意见。参与者还报告说，计划传达给他们的方式常常让人觉得“严格”或“控制性强”。

许多研究的参与者表示，他们很少有机会表达自己的意见。这也与他们不确定是否能够或应该表达自己的偏好有关，一些人强调他们自己对于其他可用选择缺乏意识。

ID参与者还报告说，关于他们生活的决策经常是在他们不知情或未参与的情况下发生的，他们感到被排除在这个过程之外。

主题二：最大声者得

在上一个主题中，ID参与者讨论了他们是多么没有机会表达意见。在这个主题中，我们探讨了当个体发声表达其偏好或需求时发生了什么。全部15项纳入研究都包含了描述性主题，即ID参与者感到他们的声音没有被支持他们的人听到。结果，一些人报告感到被剥夺了权力。

一些参与者报告说，不被倾听的后果是降低了他们自己做决定或自我倡导的信心。值得注意的是，多项研究的数据强调，参与者如何努力争取独立，但同时对自己独自应对挑战的能力感到怀疑和焦虑。

一些个体讨论了自我倡导的挑战。尽管各研究的参与者在报告为自己倡导的信心方面有所不同，但许多人都面临着类似的障碍，觉得即使他们发声，他们的话也没被听进去。

一些个体觉得决定经常是在没有他们同意或认可的情况下做出的。这在各种背景下都很显著，例如当关于他们的医疗保健、教育或日常惯例的决定被做出时。这些个体对关于他们、但没有与他们一起做决定感到沮丧。参与者经常强调，为了抗议任何既定做法，工作人员和家人会为限制或决定提供解释，但很少采取措施改变做法。

主题三：自主权的含义

在纳入的研究中，有13项探讨了ID人士对自主权的概念，考察了它为什么重要以及人们从自主中获得什么价值。对一些人来说，自主权意味着更加独立和拥有为自己选择的自由。参与者表达了为自己完成日常任务的喜悦。

一些个体将自主权讨论为他们身份的一部分。参与者对那些被认为是“正常”成人经历的经历感到自豪，例如为社会做贡献、参与社交、拥有工作和恋爱关系。

其他参与者报告说，在行使自主权和为自己做决定时获得了成就感。他们强调，像所有个体一样，他们应该有自己做决定的自由，即使这些决定并不总是最好的。这包括做出可能被一些人认为是“糟糕”的决定，例如喝酒或吸烟。

主题四：关于服务角色的冲突观点

“关于服务角色的冲突观点”这一主题在13项纳入研究中都很明显（注：原文此处列了14个研究编号）。这些研究的数据强调，ID人士、工作人员和家庭成员对于工作人员和服务在ID人士生活中所扮演角色的想法常常存在分歧。

在这个例子中，ID人士讨论了工作人员的角色是支持和指导。值得注意的是，一些跨论文的个体认为工作人员的角色是教他们技能，以便他们能够更加自主。许多参与者指出，他们觉得工作人员的存在是为了支持他们，给他们信心去做决定并争取自主权。参与者表达意见认为，“好的”支持工作者是那些倾听并与他们讨论日常问题的人。

研究中的ID参与者还评论了服务系统和普遍做法如何常常与他们自己的目标不一致。参与者强调，服务目标和个人支持计划并不总是与他们的目标一致。参与者还讨论说，团体服务提供的性质通常意味着ID人士必须妥协他们的个人需求和愿望，以便服务可以有效地提供给多个服务使用者。下面这位参与者描述了被工作人员施压以 accommodating 其他人：

讨论

本系统综述综合了关于ID人士对日常生活中自主权和决策看法的现有定性研究。该研究回顾了15项研究，共同代表了来自四大洲的246名ID人士的观点——这些观点在研究文献中常常被忽视。这些研究的结果表明，来自不同国家和环境的ID人士常常感到他们的自主权未被优先考虑，并且决定是在没有咨询他们的情况下做出的。ID人士还报告感到被剥夺权力，许多人强调了能够自己做决定和控制自己生活的重要性。

我们的第一个研究问题是自主权和决策对ID人士意味着什么。在“自主权的含义”主题中，ID人士讨论了独立的重要性和积极意义。许多ID人士在现代立法改革之前，是在关注其缺陷的社会和服务文化中长大的。很可能在他们的一生中，他们经历了无数次与其非残障兄弟姐妹和同龄人的比较，这些基于缺陷的评价很可能被内化。其结果可能是一种对其残疾和“差异”的敏锐意识，这最终可能导致一种渴望，希望符合其非残障成年同伴的日常规范。本质上，本综述中的ID人士表达了自主权和自由如何让他们感觉与自己生活中的其他成年人差异减小，因为他们观察到其他人就是这样生活的。渴望感觉正常是所有人类（无论残疾与否）的基本特质。考虑到历史上对ID人士“差异”的关注，他们会有减少这种异常感的目标是可以理解的，这样他们看起来和感觉起来就像其他人一样。在本研究中，ID人士强调他们渴望有做出“坏”决定（例如，喝酒和吸烟）的自由。做出坏决定的自由是一个核心的学习经验，常常因为支持者试图保护他们而被剥夺。做出知情但不健康决定的自由也是自主权的一个核心方面。一个决定的感知质量不应影响一个人做出决定的能力，一个人做出“糟糕”知情决定的能动性不应被支持者覆盖，即使是为了他们最大的利益。综合研究中所表达的这些观点强调了对支持者进行有关知情决策教育的必要性，以及如何赋能ID人士过上有价值的生活，而不是有意或无意地强加他们自己的意愿，无论其意图多么良好。

我们还询问了哪些因素被认为可以增强或抑制自主权，以及外部方在ID人士行使自主权时如何相关。本综述中确定的一个关键 overarching 主题是个体普遍感到决定常常是在没有他们参与的情况下为他们做出的。这表明他们没有获得主张自己自主权和独立性的机会，并且被视为比其非残障同伴能力更低。ID人士历来被剥夺了自己做决定的自由，他们的差异被用作 justification。作为本研究理论基础的关系自主权概念强调了所有人在其环境背景下的相互关联性，以及人们通过与他人的互动来发展自我和自主权意识的观点。家庭成员和专业人员在帮助ID人士建立个人自主权意识方面发挥着关键作用。当个体遇到支持其决策能力发展的支持性实践，并且计划根据个人偏好和需求量身定制时，可以鼓励他们发展自主权。在本综述中，很明显，这些支持性互动常常通过家庭成员和工作人员家长式（paternalistic）的态度来破坏ID人士的自主权。在“我们最懂什么对你好”的主题中，个体讨论了被排除在日常生活的决策过程之外，并且他们的偏好普遍被忽视。家长作风是一种态度或方法，即权威职位在不咨询或不让他人参与的情况下替他们做决定。这可能导致边缘化人群（如ID人士） routinely 被排斥和剥夺权力。

历史上，智力障碍服务通常建立在残疾的缺陷模型核心之上，这是一种关注损伤的意识形态，个体通过其与“典型”的偏差而被看待，并因此被视为需要解决的“问题”。这种模式的副产品是根植于服务实践中的保护和安全的长久文化。这种持久的文化可能在普遍的工作人员态度中发挥作用，即认为ID人士没有能力做出“好”的决定，从而导致他们的偏好被 discount。医疗保健专业的培训常常将保护免受伤害引用为核心伦理义务，高于一切，因此可能超越促进个人自主权。Werner观察到，支持人员的知识、培训和态度可以预测他们在协助决策方面的程度。支持人员的高工作量以及人员不足与缺乏培训机会有关，使得服务难以承诺进行培训。因此，工作人员可能没有充分意识到实现支持性决策的机会。在日常基础上，资源有限的支持人员可能没有时间支持每个人做出知情决定。本综述的数据可能突出了需要进一步进行工作人员培训的领域，既有助于修正关于ID人士的基本信念，也为促进ID人士自主权和决策的机会和手段提供指导。

出现的观点是，某些旨在支持自主权的做法被认为是无效的。在“关于服务角色的冲突观点”主题中，ID人士表达了他们的观点，即服务的中心目标应该是支持他们尽可能独立。然而，本综述中的ID人士觉得服务将法律法规置于其个人自主权之上，将合规和遵守政策作为其主要目标。这体现在两个方面：首先，让支持人员对推进这些机构目标负责；其次，将个体纳入 narrowly defined 的服务项目中，这些项目可能阻碍而非培养他们的自主权。许多服务要求其服务使用者有个性化支持计划（ISP），在一些国家，这是获得政府资助的法律要求。本综述中的ID参与者强调，这些 supposedly 以决策为中心的计划常常是象征性的（tokenistic），并且是为了服务而非个人的利益而进行的，而个人可能并不总是在 striving for 改变和自我提升。类似地，Herps等人讨论了ISP的使用，并观察到在其实施过程中，个体参与常常是象征性的而非功能性的。研究人员观察到，ISP通常被视为为了遵守官僚规则而制定的正式文件，而不是作为赋能ID人士以在日常生活中获得更多控制权的工具。设计强制性的、培养独立性的支持服务政策的悖论在于，严格遵守 rigid 的行为计划从根本上限制了自主权。服务和服务使用者对服务角色评估的这种差异提供了进一步的证据，支持让ID人士参与服务设计。

本综合的结果强调了ID人士如何继续经历不平等和代表性不足，尽管范式已经向包容性转变。这种不平等通过研究中呈现的引述和叙述得以展示。“最大声者得”的主题渗透了纳入研究展示其发现的方式，许多研究显示出偏好包含家庭成员和支持人员的引述。例如，在Mastebroek等人的论文中，包含的12条引述中有9条来自工作人员或家庭成员。这可能突显了文献中存在一种潜在的报道偏见，倾向于 promoting 家庭成员和支持人员的声音，而非ID人士的声音。可能有合理的理由让特定研究偏好引用工作人员和家庭成员的言论，例如一般的沟通差异和/或难以提供简洁且广泛易懂的自身观点概要，以满足期刊文章和读者的文体要求（和字数限制）。工作人员和家庭成员可以提供关于ID人士如何理解世界的宝贵见解和观点。然而， routinely 将非残障声音置于智力障碍研究的中心，以及在讨论其自身经历时普遍不愿 promoting 其声音，可能会进一步加剧研究旨在理解的根本不平等和排斥。

研究优势与局限性

本研究通过综合ID人士对自主权和决策的看法，弥补了文献中的空白，这对政策和实践具有重要影响。他们的生活经历为能够最好地促进和维护其权利和自主权的支持系统、服务和干预措施提供了宝贵的见解。本系统综述存在局限性。纳入的研究仅限于以英文发表的研究。这可能导致对英语国家发表的研究存在潜在偏见，一个相关的局限性是缺乏对文化差异的考虑，以及不同文化可能以不同方式看待和处理智力障碍并以不同方式培养自主权。此外，纳入研究中使用不同的数据收集和分析方法可能导致研究结果存在一些异质性（heterogeneity）。

对实践与研究的意义

本综述强调了以人为本（person-centred）的方法在促进ID人士自主权方面的重要性。临床医生和支持人员应通过让ID人士参与日常决策并根据个人偏好量身定制支持，来积极挑战使其失去权力的社会态度。在卫生和社会护理环境中，关于支持性决策和ID人士权利的培训至关重要。在政策层面，必须解决系统性障碍，例如人员不足和资源有限，以创建支持自主权的环境。服务还应让家庭参与这些努力，以确保日常生活所有领域的一致性。

本综述突显了以ID人士对日常决策的看法为中心的研究存在显著空白。值得注意的是，11项 reviewed 研究没有明确提及研究者与参与者之间的关系，尽管这在智力障碍领域的研究中至关重要。未来的研究必须优先考虑ID人士的直接声音，因为他们的经历在文献中仍然未被充分代表。还需要更多参与性和包容性的研究方法论，让ID人士作为共同研究者参与，确保研究不仅是关于他们的，而且是与他们一起进行的。基于本综述确定的主题，进一步的研究应考察社会态度、系统性限制（如人员配备水平和培训）和支持实践如何塑造ID人士在不同环境中自主权的生活体验。

给智力障碍人士的摘要

我们查看了智力障碍人士关于在生活中做决定的说法。我们发现许多人想自己做选择，但有时感觉被规则、工作人员或其他不听他们想要什么的人阻止了。好的支持意味着帮助人们自己做决定，而不是替他们做决定。服务和工作人员应该花时间了解对每个人重要的事情，并以尊重他们选择的方式支持他们。智力障碍人士有权被倾听，有权自己做决定，有权过他们想要的生活。