马来西亚农村麻风病患者的边缘之声：一项关于原住民与马来族群的质性比较研究

本研究针对马来西亚农村地区麻风病患者的真实生活体验展开质性研究，聚焦原住民（Orang Asli）与马来族群在疾病认知、社会 stigma、心理健康、医疗可及性及经济状况五个维度的差异与共性。研究通过深入访谈和主题分析，揭示了文化信仰、结构性障碍及社会排斥对患者生活的深远影响，为制定具有文化适应性的干预策略提供了重要依据，对推动全球麻风病防控和健康公平具有积极意义。

　　

麻风病，又称汉森病（Hansen’s disease），是由麻风分枝杆菌（Mycobacterium leprae）引起的一种慢性传染病，若不及时治疗，可能导致不可逆的神经损伤和身体畸形。该疾病主要影响社会经济地位较低的群体，不仅带来持续的躯体症状，还因治疗相关的交通费用和工作能力下降导致经济困难。这些负担进一步因社会 stigma、歧视和心理社会压力而加剧。尽管马来西亚的麻风病发病率有所下降，但某些地区仍持续报告新病例。2023年，该国共报告239例新病例，其中29例出现可见畸形或2级残疾（G2D），15例为儿童，表明诊断和治疗仍存在延迟。这种延迟增加了永久性损伤的风险，并加剧了患者长期的心理社会和经济困难。

在这一背景下，理解麻风病患者的真实生活体验变得尤为重要，尤其是对于农村和边缘化群体。马来西亚的国家麻风病战略计划（2021–2030）呼吁通过综合、跨机构的方法改善病例检测、残疾预防和社会包容。然而，从患者自身视角捕捉其生活现实的研究在马来西亚仍较为有限。为此，研究人员开展了一项质性研究，聚焦马来西亚两个农村社区——彭亨州的原住民（Orang Asli，Jakun亚族）和吉兰丹州的马来族群，旨在了解他们的需求、关切和挑战，为提升其福祉的策略提供依据。

该研究采用目的性抽样，在州卫生部门的协助下，招募了32名麻风病患者进行面对面、半结构化访谈。访谈以马来语进行，涵盖了疾病知识、社会影响、心理情感挑战、医疗服务可及性以及就业和经济支持等主题。研究人员在每场访谈结束时总结了关键点，以确认参与者的原意。访谈内容被转录、翻译成英语，并在可能的情况下由参与者验证。数据使用NVivo 12软件进行主题分析。

研究主要依托以下关键技术方法：首先，通过目的性抽样和州卫生部门协助，在彭亨州和吉兰丹州的农村社区招募参与者；其次，采用半结构化访谈指南，基于Engel的生物心理社会模型（Biopsychosocial Model）设计，确保文化和社会语境的相关性；第三，访谈以马来语进行，并由熟悉当地方言的研究助理协助语言澄清；第四，通过成员检查（member checking）和转录验证提升数据可信度；第五，使用NVivo 12进行主题分析，由两名编码员独立编码并通过共识会议解决分歧，确保分析的严谨性和可重复性。

研究结果通过五个主题呈现，揭示了两个群体在应对麻风病过程中的共性与差异。

3.2.1. 主题1：知识与意识

两个群体的参与者对麻风病的了解均有限，常导致误诊和治疗延迟。常见的误解包括认为麻风病是遗传性的，或通过共餐和共享器具传播。文化信仰也影响了疾病认知，马来参与者有时将疾病归因于黑魔法，而原住民则可能视其为因触犯禁忌而受到的诅咒或惩罚。这些观念延误了识别和治疗，突显了文化敏感性健康教育的必要性。原住民更依赖传统治疗师，尤其是在医疗服务难以获取的情况下；而马来参与者因更多接触诊所宣传，对疾病有稍好的理解。迁移模式和多代同堂的居住安排进一步加剧了诊断延迟和家庭内传播的风险。

3.2.2. 主题2：麻风病的社会影响

参与者普遍报告了 stigma、披露恐惧、关系紧张和社会退缩等社会后果。诊断往往被隐瞒，即使是缺乏可见症状的患者。年轻参与者，尤其是马来群体，担心疾病会影响婚姻前景；而年长者则更易遭遇家庭排斥和 abandonment。文化信仰显著影响求医行为：原住民依赖精神实践和传统治疗师，马来参与者则常将疾病视为“takdir”（命运）。尽管一些年轻人表示雇主和朋友的接受度较高，但 stigma 仍普遍存在，导致许多人在孤立中应对疾病。

3.2.3. 主题3：麻风病的心理情感挑战

焦虑、抑郁、恐惧和情感疲劳是常见体验，与疾病 stigma、身体限制和长期治疗相关。可见的畸形导致自尊下降和社会退缩，但一些参与者通过重新定义经历重获信心。应对机制因文化而异：原住民倾向于自然相关的精神实践和钓鱼等活动，马来参与者则依赖伊斯兰信仰、祈祷和家庭支持。然而，许多人缺乏正式心理社会支持，只能依靠个人应对策略，突显了将心理健康服务纳入麻风病规划的必要性。

3.2.4. 主题4：医疗服务的可及性

两个群体均面临就医障碍，但原住民因地理隔离和交通限制而问题更为突出。经济困难加剧了这些挑战，旅行费用和收入损失影响治疗依从性。移动外展服务在 bridging 服务缺口和促进早期诊断方面发挥了关键作用，尤其对于原本不会寻求护理的人群。马来参与者因居住地更靠近诊所且交通更便利，获得了更持续的护理。

3.2.5. 主题5：就业与经济维持

两个群体均经历经济困难，尤其是身体损伤限制工作能力的参与者。原住民的就业多为非正式，依赖季节性农业或渔业；马来参与者因教育水平较高，有更广泛的就业选择。生计不安全是持续关注点，许多人依赖非政府组织（NGO）或政府福利计划的不定期支持。可见损伤者常遭遇就业排斥，但部分人通过技能培训和援助计划改善了生计。

研究结论强调，尽管两个群体在应对麻风病时面临许多共同挑战，如 stigma、经济困难和心理压力，但结构性不平等、文化信仰和医疗可及性差异塑造了其独特体验。原住民因地理隔离、语言障碍和教育限制而遭遇更严重的边缘化，马来参与者则因相对更好的基础设施和社会支持而略有优势。这些发现突显了制定文化适应性策略的必要性，包括健康教育、心理社会支持、生计援助和加强外展服务，以减少 stigma、改善护理可及性并促进患者的整体福祉。

该研究的意义在于为马来西亚国家麻风病战略计划（2021–2030）提供了实证依据，支持其目标 of 减少 stigma、强化服务和促进患者福祉。通过聚焦患者真实体验，研究强调了参与式、社区驱动的健康干预的重要性，以确保国家策略与地方语境相呼应，并真正服务于边缘化群体。未来研究应进一步探索医疗利用模式、stigma 减少策略和社区主导的护理模式，以推动全球麻风病防控和健康公平。