残疾人群生活领域偏好研究：青年与成人健康、居家及日常生活的重要性评估

为解决NDIS（National Disability Insurance Scheme）参与者生活领域重要性偏好差异问题，研究人员开展了一项横断面调查，通过排名任务和排序logit模型分析，发现健康与福祉（Health & Wellbeing）、居家（Home）和日常生活（Daily living）被青年和成人共同视为最重要领域，而工作（Work）排名最低。该研究为个性化政策制定和资源分配提供了实证依据，有助于提升残疾人群的生活质量。

　　

在澳大利亚，残疾人群的生活质量和社会参与一直是政策制定的核心关注点。随着国家残疾保险计划（National Disability Insurance Scheme, NDIS）的实施，澳大利亚从政府资助的服务模式转向了以个人为中心的预算分配模式，旨在通过个性化资金支持帮助残疾人获得所需服务。然而，这一转变也凸显了一个关键问题：如何准确评估残疾人群的生活领域重要性，以确保资源分配到他们最重视的方面？尽管NDIS成果框架（NDIS Outcomes Framework）定义了八个关键生活领域，包括选择与控制（Choice & Control）、日常生活（Daily living）、关系（Relationships）、居家（Home）、健康与福祉（Health & Wellbeing）、终身学习（Lifelong learning）、工作（Work）以及社会、社区和公民参与（Social, Community and Civic participation），但这些领域的相对重要性尚未被量化研究。以往文献显示，生活领域的重要性可能因年龄、残疾类型和社会背景而异，且单纯依赖满意度评估无法反映真实偏好。因此，理解残疾人群的优先级对于优化NDIS政策和服务至关重要。

为了回答这些问题，研究人员Samia Badji、Dennis Petrie、Anthony Harris和Gang Chen开展了一项横断面调查，研究结果发表在《Quality of Life Research》期刊上。该研究通过在线调查收集了1140名NDIS参与者的数据，利用排名任务和排序logit模型（ranked-ordered logit model）分析生活领域的偏好份额（preference shares），并比较了青年（15-24岁）和成人（25岁及以上）群体的差异。研究发现，尽管多数参与者最初声称所有领域同等重要，但通过敏感性分析调整后，健康与福祉、居家和日常生活被一致评为最重要领域，而工作则被视为最不重要。这一结果挑战了政策制定中常强调就业的假设，突出了残疾人群的实际需求优先于传统经济参与指标。

研究人员采用了几项关键技术方法来完成这项研究。首先，他们通过Qualtrics在线调查平台进行了横断面调查，从2022年10月20日至12月31日收集数据，样本来源于NDIS机构分发的超过30000名参与者或其代理受访者。调查模块包括主观幸福感评估（SW module）和排名任务，后者要求参与者对八个NDIS领域进行拖放排序。数据分析基于随机效用框架（random utility framework），使用排序logit模型估计偏好份额，并处理了并列排名的情况。敏感性分析通过交叉验证排名数据与SW模块的重要性评分（rating），识别并调整了不一致响应，确保结果稳健。样本队列包括228名青年和912名成人，涵盖了多种残疾类型和人口统计学特征，统计分析使用Stata 17软件，并采用Efron方法处理排名中的并列情况。

研究结果部分通过多个子标题详细展示了发现。在描述性分析中，样本特征显示青年和成人群体在残疾类型、生活状况和健康自评方面存在显著差异，例如青年更可能患有智力残疾和自闭症，而成人更多报告身体残疾。排名数据分布通过图表可视化，显示健康与福祉领域最常被排名第一，而工作领域最常排名最后。排序logit模型分析表明，健康与福祉、居家和日常生活的系数显著高于工作（参考组）， odds ratio显示这些领域被偏好 odds 比工作高7倍以上。敏感性分析版本（Version 2）进一步确认了结果的稳定性，尽管调整后偏好份额略有变化，但核心排序保持一致。偏好份额计算显示，健康与福祉、居家和日常生活占据最高份额（约14-15%），而工作、终身学习和社会参与领域份额最低（低于12.5%），青年和成人群体之间的差异微小，仅在选择与控制及关系领域的顺序上略有不同。

讨论部分归纳了研究结论和意义。结果表明，残疾人群普遍将健康与福祉、居家和日常生活视为最重要生活领域，这与先前关于脊髓损伤患者的研究一致，突显了健康和安全的基础性作用。相反，工作领域排名最低，可能源于残疾相关的社会障碍和个人相关性低，但子分析显示，当排除认为工作不相关的参与者时，终身学习成为最不重要领域。与Crocker等人研究的比较揭示了部分不一致，可能源于领域定义和评估方法的差异，例如健康概念在残疾人群中的多维性。研究局限性包括在线调查的低响应率、代理受访者可能引入的偏差，以及排名任务的认知负担可能导致部分参与者选择“同等重要”以简化流程。然而，敏感性分析强化了结果的可靠性。结论强调，这些发现有助于NDIS和政策制定者更好地理解残疾人群的优先级，优化资源分配，并推动以well-being为中心的经济建设。未来研究应增加自报告比例、采用多模式数据收集，并缩短调查以提高参与度。

Overall，这项研究提供了首个针对NDIS参与者生活领域偏好的量化证据，突出了健康、居家和日常生活的核心重要性，为残疾政策和服务评估提供了实证基础，促进更具包容性和有效性的支持体系。