综述：东亚地区特殊健康与医疗需求儿童照顾者生活质量与福祉的概念框架：系统综述与叙事性综合

本综述系统梳理了东亚地区特殊健康需求（CSHCN）儿童照顾者的生活质量（QOL）与福祉影响因素，创新性地构建了涵盖情感、社会关系、家庭角色等10个核心维度的文化敏感性概念框架。研究强调集体主义文化背景下家庭关系（如孝道观念）、社会污名化及育儿压力对照顾者福祉的独特影响，为开发本土化评估工具（如EQ-HWB量表适配）和政策制定提供关键理论依据。

　　

引言背景

特殊健康与医疗需求儿童（Children with Special Health and Medical Needs, CSHCN）的长期照护对家庭照顾者构成巨大挑战。东亚地区受儒家文化影响，强调家庭义务、社会和谐与集体主义价值观，这使得照顾者体验显著区别于西方个体主义文化背景。现有生活质量评估框架（如EQ-HWB）在跨文化应用中存在局限，例如“对日常生活的控制感”等概念与东亚文化中强调互依性的自我观存在张力。因此，亟需构建适用于东亚文化的照顾者福祉概念模型。

研究方法与设计

本研究遵循PRISMA系统综述指南，检索MEDLINE、Cochrane、EMBASE、PsycINFO、CINAHL及日文数据库Ichushi截至2024年6月的定性研究。纳入标准聚焦东亚地区（日本、中国、韩国）CSHCN儿童非正式照顾者的生活质量主题研究，采用CASP定性研究清单进行偏倚风险评估。通过框架合成法（Framework Synthesis）以EQ-HWB模型为基础，使用ATLAS.ti软件进行主题编码与跨研究比较，确保文化特异性主题的识别。

核心主题发现

分析14项符合标准的研究（含311个家庭）后，提炼出10个核心主题：

1. 1.

   情感与情绪（Feelings and Emotions）：照顾者普遍经历焦虑、倦怠（如“日夜照料无法休息”）、无助感（如“无法带孩子进入无障碍设施”），但同时也存在积极接纳（如“孩子是生命的馈赠”）。

2. 2.

   活动参与（Activity）：照护职责导致工作中断（如“辞职照顾孩子”）、社交生活受限及日常活动重组。

3. 3.

   自我认同（Self-identity）：部分照顾者将照护角色内化为生命意义（如“找到自身定位”），但多数存在自我价值感降低。

4. 4.

   角色冲突（Role）：承担医疗照护、父母职责与社会角色的多重责任压力（如“既是母亲又是护士”）。

5. 5.

   自主性（Autonomy）：东亚照顾者较少直接表达自主权诉求，更多通过“主动应对策略”间接体现（如“以亲子关系为一切基础”）。

6. 6.

   社会关系（Social Relationships）：面临社会歧视（如被称“怪物”）、缺乏理解，但支持性社交网络（如病友群体）可提升福祉。

7. 7.

   家庭关系（Family Relationships）：核心压力源包括夫妻争吵、子女关系失衡（如“亏欠其他子女”），而家族支持（如祖母协助）则成为关键缓冲因素。

8. 8.

   身体机能（Functioning）：睡眠障碍、体力衰竭（如“像疯了一样工作”）及疼痛症状高发。

9. 9.

   经济压力（Financial Strain）：因离职照护导致收入损失，叠加高昂医疗费用（如“每月敷料花费万元”）。

10. 10.

    育儿观念（Parenting）：强烈的责任意识驱动自我牺牲（如“愿意为孩子牺牲一切”），自责情绪（如“归咎于孕期情绪问题”）与文化中的“羞耻感”密切相关。

文化特异性分析

东亚语境下三大新增主题凸显文化影响：

• •

  家庭关系受儒家“家庭荣誉”观念驱动，照顾者常为“保全颜面”而隐藏压力；

• •

  育儿方式呈现“保护性主导”与“鼓励谦逊”等特征，与西方授权式育儿形成对比；

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  社会污名通过“丢脸”机制放大心理健康问题，例如智力缺陷儿童家庭更易遭受社会排斥。

局限与展望

当前框架基于有限国家研究（主要来自中日），未涵盖蒙古等东亚地区。未来需开发整合文化维度（如集体主义、孝道规范）的标准化评估工具，并在干预策略中重点纳入家庭系统支持与社会污名消除措施。

结论启示

本研究揭示东亚CSHCN儿童照顾者的生活质量受文化价值观深度塑造，传统评估工具需适配本地化维度（如家庭和谐、角色义务）。政策制定应关注家庭中心式支持体系构建，通过整合短期喘息服务、经济补偿及反歧视教育，全面提升照顾者福祉水平。