马来西亚文化背景下ALSSQOL-SF量表的认知访谈评估及其对肌萎缩侧索硬化患者生活质量测量的启示

来自马来西亚的研究人员通过认知访谈法评估ALS特异性生活质量量表简版(ALSSQOL-SF)在本地文化语境中的适用性。研究发现该量表在生理领域表现良好，但心理社会和灵性领域存在文化适应性局限，特别是对亲密关系和宗教性的理解与原始构念存在显著差异，为跨文化生活质量研究提供了重要实证依据。

　　

背景：生活质量(Quality of Life)是肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)患者及其照护者的核心治疗目标。ALS特异性生活质量量表简版(ALS Specific Quality of Life instrument Short Form, ALSSQOL-SF)虽已在多种文化背景中完成翻译和验证，但其在马来西亚文化语境中的适用性尚未得到评估。

方法：采用英语版或马来语版ALSSQOL-SF对21名ALS患者进行生活质量评估。研究运用认知访谈法，对受访者反馈进行转录和主题分析。

结果：研究识别出影响ALSSQOL-SF应用的文化与语言相关因素。患者对亲密关系(intimacy)和宗教性(religiosity)的解读存在差异，部分理解与ALSSQOL-SF量表的原始理论构念显著不同。

结论：ALSSQOL-SF在生理领域项目的测量效果优于心理社会(psycho-social)和灵性(spiritual)领域。认知访谈显示尽管已完成马来语翻译，患者仍难以准确理解心理社会和灵性领域条目的核心概念。该量表在马来西亚ALS患者生活质量评估中存在适应性局限，未来需深入探究宗教、亲密关系和灵性福祉等维度在本地文化中的具体表征方式。