全球土著人群炎症性肠病（IBD）研究现状、挑战与未来方向：一项范围综述

本刊推荐：为系统梳理全球土著人群炎症性肠病（IBD）研究现状，研究人员开展范围综述，发现IBD患病率在土著人群中虽较低但呈上升趋势，且存在显著医疗资源获取障碍及研究参与不足问题。结果强调需加强流行病学监测、基因与环境因素研究及社区参与，对促进健康公平具有重要指导意义。

　　

在全球范围内，炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease, IBD）——主要包括克罗恩病（Crohn's Disease, CD）和溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis, UC）——的发病率正呈现显著上升趋势。这种慢性、复发缓解性的疾病不仅需要终身医疗干预，还伴随较高的癌症风险和心理健康问题，给患者和医疗系统带来沉重负担。然而，在这场全球性的健康挑战中，有一个群体却被长期忽视：土著人群。由于历史上的殖民化、社会健康决定因素以及系统性医疗障碍，土著人群在获得适当医疗服务和参与医学研究方面面临巨大困难。这种边缘化状态导致我们对IBD在土著人群中的真实流行病学特征、遗传背景和医疗需求知之甚少。正是为了填补这一关键知识空白，研究人员开展了这项范围综述，旨在全面梳理现有证据、识别研究不足并提出未来方向。

为了回答这些问题，研究团队严格遵循PRISMA-ScR指南，对1962年至2024年间发表的英文文献进行了系统性检索。检索覆盖MEDLINE、EMBASE、CINAHL等八个权威数据库，并采用滚雪球法追踪参考文献。文献筛选和数据提取过程通过Zotero和Rayyan.ai平台完成，确保透明性和可重复性。特别值得一提的是，研究团队不仅进行了传统的文献分析，还创新性地邀请了六名土著社区成员（包括IBD患者及其家属）作为研究伙伴，将他们的生活经验和社区视角直接整合到研究结果的解读和未来建议中。这种参与式研究方法确保了研究成果的文化相关性和实际应用价值。

研究结果基于对18篇最终入选文献的系统分析，这些研究来自加拿大、新西兰、澳大利亚、美国和智利五个国家。

流行病学特征与趋势

分析显示，与一般人群相比，土著人群的IBD患病率和发病率普遍较低。例如，新西兰毛利人的IBD患病率仅为34.9/10万，远低于非毛利人群的256.8/10万。然而，令人警惕的是，近年来的数据显示这种差距正在缩小。在加拿大萨斯喀彻温省，第一民族人群的IBD患病率年增长率达4.2%，高于全省平均的3.4%。类似地，新西兰部分地区报告毛利人群的IBD发病率在十年内增长了八倍。这种上升趋势被归因于城市化进程、饮食结构改变和环境因素变化。另一个值得注意的发现是，在加拿大第一民族人群中，UC与CD的比例显著高于非土著人群，这一模式与IBD在新兴人群中的初期表现相似，提示我们可能正在目睹IBD在这些群体中的“疾病 emergence”现象。

遗传与微生物学研究

遗传学研究揭示了不同土著人群之间的显著差异。新西兰毛利人群中CARD15基因突变（与CD发病相关）的频率较低，这可能是其CD发病率低的原因之一。相反，智利的马普切人群却表现出随着土著血统比例增加，IBD风险反而上升的独特模式。加拿大第一民族人群则显示出与东亚人群相似的炎症相关基因变异，这可能解释了为什么他们虽然IBD发病率低，但其他炎症性疾病发病率较高。在微生物组方面，澳大利亚的研究发现土著人群具有独特的肠道微生物谱，这可能通过抑制促炎反应或诱导抗炎反应起到保护作用。这些发现不仅突出了土著人群的遗传多样性，也提示了开发新型治疗策略的潜在靶点。

医疗资源获取与健康公平

也许最令人担忧的发现来自医疗资源利用研究。加拿大萨斯喀彻温省的数据显示，第一民族IBD患者虽然住院率更高，但IBD药物索赔率却更低，这种反差揭示了他们在获得门诊专科服务和维持治疗方面面临的系统性障碍。这些障碍包括地理隔离、交通不便、文化差异以及医疗系统中的歧视性做法。唯一一项采用讲故事法的质性研究通过四位第一民族社区成员的亲身经历，深刻揭示了文化安全护理、平等伙伴关系和解决系统性不平等的重要性。这些发现强烈表明，如果不解决这些结构性障碍，单纯依靠生物医学进展将无法改善土著IBD患者的健康结局。

研究方法学与社区参与

对纳入研究的批判性评估显示，虽然方法学质量总体较高（平均得分92.5%），但仅有三分之一的加拿大研究报告了与土著社区的实际合作。绝大多数研究（15/18）未能展示任何形式的土著社区参与，这种研究模式显然无法真正反映土著人群的需求和优先事项。这种参与缺失不仅影响研究的伦理适当性，也限制了研究成果的实际应用价值和可持续性。

这项范围综述的结论明确而有力：虽然土著人群的IBD负担目前相对较低，但上升趋势和医疗获取障碍令人担忧。研究人员强调，未来研究必须超越传统的流行病学调查，整合遗传学、环境科学和社会决定因素的多维度视角。更重要的是，必须彻底改变研究范式，将土著社区作为平等伙伴纳入研究的各个阶段——从问题定义、方案设计到结果传播和应用。

论文发表在《Crohn's》上的这项研究具有深远的意义。它不仅为全球IBD研究提供了首个针对土著人群的综合证据基础，也为如何开展包容性、文化敏感的健康研究树立了新标准。研究提出的五步参与法（连接、倾听、学习、实施、优先化）为研究人员、临床医生和政策制定者提供了实用指南。在实现健康公平的全球议程中，这种以社区为中心、尊重文化多样性的研究方法不仅对IBD领域至关重要，也为其他慢性病的健康服务研究提供了可借鉴的模型。最终，改善土著人群的IBD结局不仅需要医学进步，更需要解决根深蒂固的社会不平等和系统性障碍，这需要医疗系统、研究机构和社区伙伴的共同努力。