巴西、中国、印度和南非白癜风成人的健康社会决定因素与生活质量及生产力结局的跨文化研究

本横断面研究深入探讨了巴西、中国、印度和南非2202名成人白癜风患者的健康社会决定因素（SDoH）、生活质量（QoL）及生产力影响。研究揭示了白癜风对患者生活质量存在中度整体影响（平均DLQI=8.5），并导致显著的工作生产力（总体工作损害35.6%）和日常活动损害（28.9%），其影响程度在不同国家及社会文化背景下呈现显著异质性。本研究为理解白癜风全球疾病负担提供了关键实证依据。

　　

研究背景与目的

白癜风（Vitiligo）是一种导致皮肤斑片状色素脱失的自身免疫性疾病，全球预估患病率为0.5%–2%。患者除承受疾病本身的困扰外，还报告了沉重的心理社会负担。然而，白癜风对生活质量的影响表现出显著的异质性，并可能受到健康社会决定因素（Social Determinants of Health, SDoH）的影响。以往研究多集中于特定区域，在巴西、中国、印度和南非等地理区域的数据尤其有限。本研究旨在通过一项横断面调查，描述这四个国家成人白癜风患者的SDoH（包括人口统计学、社会经济和临床特征）、生活质量以及生产力结局。

材料与方法

本研究采用匿名、横断面的在线调查设计，于2023年1月13日至7月3日期间进行。共招募了2202名成年参与者（巴西n=577，中国n=570，印度n=574，南非n=481）。参与者通过两个渠道招募：医师转诊和一般人群研究小组。所有参与者均签署了知情同意书。

研究评估内容包括：

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  SDoH与临床特征：收集人口统计学、社会经济状况和疾病临床特征信息。

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  皮损范围评估：采用自我评估白癜风范围评分（Self-Assessment Vitiligo Extent Score, SA-VES）问卷，这是一个经过验证的工具，允许患者在没有医生的情况下评估白癜风斑块的范围。

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  生活质量评估：采用皮肤病学生命质量指数（Dermatology Life Quality Index, DLQI）问卷进行测量。该问卷包含10个问题，评估过去7天内皮肤疾病对生活质量的情感、心理和功能维度影响。总分0–1表示“无影响”，2–5为“很小影响”，6–10为“中度影响”，11–20为“非常大影响”，21–30为“极其大影响”。

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  生产力损害评估：使用工作生产力和活动损害-特定健康问题（Work Productivity and Activity Impairment–Specific Health Problem, WPAI-SHP）问卷。评估指标包括缺勤率（ absenteeism）、出勤主义（presenteeism，指抱病工作）、总体工作损害和日常活动损害。

统计分析采用描述性统计，按国家分层。分类变量以比例百分比汇总，连续变量以均值（标准差，SD）汇总。组间比较采用方差分析（ANOVA）、Χ²检验或Fisher精确检验。显著性水平设定为α=0.05。

研究结果

人口统计学与社会经济特征

参与者的平均年龄为36.9（11.5）岁，国家间存在差异（印度最低35.8岁，中国最高38.8岁）。女性比例在不同国家间变化较大，从印度的46.2%到巴西的66.6%不等。超过60%的参与者报告接受了中学后教育。总就业率（全职或兼职）为76.2%，中国最高，印度从事家务、学生或其他职业的比例最高。在中国、印度和南非，大多数参与者报告其家庭收入处于最高收入四分位数（76%–100%），而巴西参与者最常报告的收入处于第二低的四分位数。

临床特征

约85%的参与者自我报告为非节段型白癜风，约12%为节段型白癜风。自初次诊断以来的平均时间为11.7（10.6）年，中国参与者病程最短（7.5年），南非最长（14.5年）。总计38.4%的参与者有白癜风家族史，南非比例最高（55.1%），中国最低（28.0%）。17.1%的参与者在调查时疾病处于恶化/进展状态，57.1%报告疾病稳定。

平均自我评估的体表面积（SA-VES）受累百分比为3.7%（中国）至9.7%（南非）。最常受累的解剖区域是头部（64.3%的参与者有任何受累）和躯干（60.1%）。斑块的分布因国家和身体部位而异，中国参与者报告的总体受累频率最低。

白癜风对生活质量的影响

总体而言，DLQI评分表明白癜风对生活质量有“中度”影响（平均DLQI总分8.5）。症状和感受以及日常活动是得分最高的领域，意味着这些领域承受的负担最大。32.3%的参与者报告白癜风对生活质量有“非常大”到“极其大”的影响（DLQI总分11-30），同时也有44.1%的参与者报告“无影响”或“很小影响”（0-5分），凸显了影响的异质性。

不同国家的平均DLQI得分存在差异：巴西最低（5.8，“很小影响”），中国（8.7）、南非（9.2）和印度（10.3）均为“中度影响”。

白癜风的经济负担

所有参与者报告的平均日常活动损害为28.9%（巴西23.0%至印度33.2%）。在职参与者报告的平均总体工作损害（表示总生产力损失）为35.6%（巴西27.4%至印度44.9%）。出勤主义是总体工作损害的主要驱动因素，所有受访者平均出勤主义为28.5%，而缺勤率为12.0%。南非在职参与者因白癜风导致的平均缺勤率最高（16.1%），印度在职参与者的平均出勤主义最高（37.7%）。

讨论

本研究考察了四个国家大量白癜风成人患者的状况，发现参与者的人口统计学、社会经济和临床特征存在显著异质性。尽管SDoH因国家而异，但总体而言，白癜风对生活质量产生了中度影响，并在所有国家都影响了工作生产力和日常活动。

本研究中发现的白癜风家族史比例（38.4%）高于美国（20%）和印度（24%）的一些既往研究，但与中国的一项研究报告的9.8%相比则更高，这突显了研究人群的差异。非节段型与节段型亚型的比例与既往全球估计值（非节段型84%–95%，节段型5%–16%）基本一致。

关于生活质量影响，本研究观察到的DLQI平均得分与国家间的差异，与既往文献中报告的负担区域趋势（中东、南亚和东亚的负担高于欧洲和美国）部分一致。与其它皮肤疾病相比，本研究中白癜风患者的平均DLQI得分（8.5）高于斑秃（6.3）、接触性皮炎（7.3）或寻常痤疮（7.5），但低于银屑病（10.5）或特应性皮炎（11.2）的研究报告。值得注意的是，尽管平均得分指示“中度”影响，但约三分之一的参与者经历了“非常大”或“极其大”的影响，表明白癜风患者群体内部存在巨大的异质性。这种异质性可能受到应对机制、斑块可见性和范围、以及社会文化特定背景等多种因素的影响。

关于生产力损害，本研究提供了使用WPAI工具评估白癜风影响的重要数据。一个有趣的发现是，中国的参与者尽管平均SA-VES受累百分比最低、病程最短，但仍报告了较高的活动或工作损害，这强调了文化观念可能如何影响白癜风的疾病负担。

研究局限与展望

本研究存在一些局限性。它基于便利样本，要求参与者能够访问互联网或皮肤科医生，因此受访者可能无法代表这些国家的所有成年白癜风患者。未来研究可能需要考察那些无法接触网络或专科医疗服务的患者群体。数据来源于自我报告或医师确认的诊断，可能存在误分类，但研究团队采用了质量控制措施。此外，通过两个渠道招募的受访者在就业状况、家庭收入、疾病稳定性、生活质量影响和经济负担方面存在显著差异，这可能反映了主动接受医疗管理的人群与更广泛患者群体之间的差异。

结论

巴西、中国、印度和南非的成人白癜风患者在年龄上相似，但报告了多样化的人口统计学、社会经济和临床特征。总体而言，白癜风对生活质量有中度影响，并与工作生产力下降和活动损害相关。然而，其影响在不同国家和个体特征间存在差异。需要进一步的研究来深入理解SDoH差异如何影响白癜风成人生活质量的异质性，以及这些SDoH变量在临床特征与生活质量关系中的作用。本研究结果强调了对所有白癜风患者改善疾病管理和提供更有效治疗的迫切需求。近年来，Janus激酶（JAK）抑制剂（如芦可替尼（ruxolitinib）、利特昔替尼（ritlecitinib）、乌帕替尼（upadacitinib）、波伏西替尼（povorcitinib））作为潜在治疗方法受到了关注，为患者带来了新的希望。