科学权能否纠正创新癌症疗法获取不公？——论“鲜为人知”人权的可诉性

本文探讨如何利用科学权（RtS）解决创新癌症疗法获取不平等问题。研究人员基于《经济、社会及文化权利国际公约》第15条及第25号一般性意见，通过法律实证与伦理分析，论证了科学权在促进公平获取癌症创新疗法方面的规范合法性及可诉性路径，为全球健康公平提供法理支撑。

　　

在全球癌症负担日益加剧的背景下，创新疗法如免疫治疗、靶向药物和精准医疗虽取得突破性进展，却面临严峻的获取不平等问题。尤其在中低收入国家（LMIC），患者常因价格壁垒、专利保护及地域差异无法受益于科学进步。这一现象不仅凸显全球健康领域的深层矛盾，更挑战了国际人权体系中“科学权”（Right to Science, RtS）的实际效力——这项被称作“人权灰姑娘”的权利，能否成为扭转局面的法律工具？

针对这一议题，Ghada A. Zakout在《Journal of Law and the Biosciences》发表研究，通过系统剖析《经济、社会及文化权利国际公约》（ICESCR）第15条及联合国第25号一般性意见（E/C.12/GC/25），结合欧盟法律框架与国际生物伦理规范，论证了科学权在纠正癌症疗法获取不公中的规范基础与可诉性。研究指出，科学权不仅涵盖参与科学进程的自由，更包括享受科学进步利益的权利，而国家负有尊重、保护与落实该权利的积极义务。

为开展本研究，作者主要运用了以下方法：一是国际人权法的规范分析，聚焦ICESCR第15条及一般性意见的司法解释；二是比较法研究，选取欧盟法规（如《欧盟基本权利宪章》第13条、临床试验条例No 536/2014）作为区域实践案例；三是文献综述，涵盖知识产权（IPR）与科学权冲突的学术论述及世卫组织、UNESCO等软法文件；四是案例法梳理，援引欧洲法院（CJEU）及人权法院（ECtHR）相关判例（如C-66/18委员会诉匈牙利案）。研究还整合了全球癌症流行病学数据与药品市场分析，以实证支撑理论框架。

II. THE RTS AND HUMAN RIGHTS-A DEFINED NORMATIVE LEGITIMACY OR A CONCEPT OF CONVENIENCE?

通过追溯科学权的法理渊源，研究指出其源于Vasák提出的第二代人权（社会经济文化权利），兼具积极权利属性与文化权利维度。尽管长期被忽视，第25号一般性意见首次系统阐释其内涵：包括参与科学进程、享受科学利益及研究者自由三重维度。研究强调科学权与健康权（Article 12 ICESCR）的不可分割性，并揭示国家义务包括跨境合作与技术转移。

III. THE HUMAN RIGHT CASE FOR CANCER RESEARCH: WHY IS IT RELEVANT IN THE EU?

欧盟癌症负担沉重（年新发病例270万），且市场驱动型研发导致药价高企（2032年全球肿瘤药市场预计达5182.5亿美元）。研究发现，85.9%的欧洲药品管理局（EMA）资金来自药企，存在利益冲突风险；41%的获批抗癌药临床获益有限，加剧了获取不公。科学权为此提供伦理框架，要求研究服务于公共利益而非商业利益。

IV. THE RTS AND THE PERVASIVE PROBLEM OF ACCESS TO CANCER INNOVATION IN LMIC

LMIC承担全球70%癌症死亡，却因专利壁垒、技术依赖及欧盟贸易政策无法获取创新疗法。研究指出，HIC（高收入国家）虽有援助义务（如ICESCR第2条），但缺乏强制机制。国际团结与因地制宜的研究模式成为破局关键。

V. THE HISTORICAL DIVIDE BETWEEN THE RTS AND INTELLECTUAL PROPERTY RIGHTS

科学权与知识产权（IPR）存在本质张力：前者倡导知识共享，后者维护私有垄断。研究以COVID-19期间英国患者信息共享令（COPI Notices）为例，证明公共利益可优先于保密义务。TRIPS协定（《与贸易有关的知识产权协定》）和WIPO（世界知识产权组织）体系虽试图平衡，但未根本解决获取障碍。

VI. THE INTERFACE OF HUMAN RIGHTS, SCIENCE, SOCIETY, AND POLITICS-REPARATIONS OF A NEGLECTED RIGHT

研究提出四项实践建议：一是优先患者需求而非利润，推广药物再利用（repurposing）与仿制药；二是强化多利益相关方治理，确保政策透明与问责；三是开展人权影响评估（Human Rights Impact Assessment），将公平性纳入研发全程；四是推动“专家批判性共识”，促进法律与科学对话。

研究结论强调，科学权是可诉的人权工具，能迫使国家与私企履行公平分配义务。其实现需跨国合作、政策改革与司法激活，尤其需欧盟发挥全球健康治理角色。该研究不仅为癌症医疗公平提供法理基石，更重塑了科学伦理与公共利益的未来范式——正如联合国人权高专所言：“人权是人类生存的关键”。