养老院医疗干预协同设计过程评估：范围综述揭示参与式研究中的关键空白

本刊推荐：为解决养老院医疗干预协同设计(co-design)过程缺乏系统评估的问题，研究人员开展了范围综述研究。结果显示，在22项纳入研究中仅6项进行了评估，且多依赖研究者的回顾性叙事反思，缺乏预先定义的评估标准和居民反馈。该研究强调了在养老院协同设计研究中建立标准化评估框架的紧迫性，对推动真正的居民参与具有重要意义。

　　

在当今老龄化社会，养老院已成为许多无法独立生活的老年人最后的家园。如何为这些居住在养老院中的老年人提供更好的医疗服务和健康干预，成为了全球健康领域关注的焦点。近年来，一种名为"协同设计"(co-design)的研究方法在医疗健康领域迅速崛起，过去二十年间相关出版物增长了71%，其中大部分集中在2020年之后。这种方法的核心理念是"让最终用户有意义地参与研究"，通过访谈、工作坊和焦点小组等形式，让老年人及其照护者共同参与医疗干预措施的设计过程。

协同设计不仅仅是一个流行词汇，它已经得到了各国政府的高度重视。澳大利亚皇家老年护理质量和安全委员会(2021年)和新西兰的《卫生实体与消费者及家庭互动期望准则》(2022年)都明确要求医疗健康服务必须采用协同设计方法。这种政策导向反映了医疗服务设计理念的根本转变——从"为老年人设计"转变为"与老年人一起设计"。

然而，在养老院这一特殊环境中开展协同设计研究面临着独特的挑战。研究人员需要应对知情同意中的伦理问题、权力不平衡、代理参与、养老院工作人员的"守门"行为以及设施所有者拒绝参与研究等多重障碍。这些挑战引发了一个关键问题：在养老院环境中，协同设计方法到底有多有效？它为谁服务？在什么条件下才能发挥最佳效果？

更令人担忧的是，即使在更广泛的医疗健康领域，协同设计过程本身也很少被详细评估。最近的综述表明，医疗干预评估通常关注干预结果，而非设计过程或参与者参与质量。一项针对普通医疗保健的综述发现，由于协同设计方法多样、方法学报告有限、缺乏明确的评估标准以及缺少参与者的直接反馈，评估老年参与者参与质量极具挑战性。虽然这些发现可能适用于养老院环境，但尚无研究专门关注这一特定场景。

为了填补这一知识空白，Sarah E. Westworth等研究人员进行了一项系统性的范围综述，旨在探索研究人员如何评估与养老院居民和/或其非正式照护者(定义为提供支持的无偿个人，通常是家庭成员或朋友)共同开发医疗干预措施时使用的协同设计过程。

研究人员采用了严谨的系统综述方法，遵循乔安娜·布里格斯研究所(JBI)的指南，并按照系统评价和Meta分析扩展范围综述(PRISMA-ScR)清单进行报告。他们于2024年4月30日检索了六个电子数据库(MEDLINE、CINAHL Complete、Embase、Emcare、Ageline和Scopus)，筛选了4594项研究报告，最终纳入了22项符合条件的研究。

这些研究来自多个国家，包括加拿大(5项)、澳大利亚(4项)、荷兰(4项)、英国(2项)、美国(1项)、丹麦(1项)、比利时(1项)、印度(1项)和瑞典(1项)，还有两项是国际合作研究。发表时间从2018年到2024年，73%(16/22)的研究是在过去五年内发表的。在研究参与方面，12项研究仅邀请了居民参与协同设计过程，9项同时涉及居民和非正式照护者，1项仅涉及非正式照护者。

研究人员使用国际公众参与协会(IAP2)公众参与谱(IAP2 Spectrum)对参与水平进行了分类：8项研究处于"咨询"(Consult)水平，10项达到"参与"(Involve)水平，4项实现了"协作"(Collaborate)水平。

研究结果显示，在22项研究中，只有6项(不足30%)以某种形式评估了他们的协同设计过程。这些评估主要依赖于回顾性方法，其中叙事反思是最常用的方法(4项研究)。协同设计过程的记录方式多样，观察法最为常见(5项研究)，其次是现场笔记(3项研究)和摄影(2项研究)。音频和视频记录(3项研究)以及访谈(4项研究)也有应用。

值得注意的是，所有评估都是回顾性的，只有一项研究似乎同时使用了并发评估方法，在早期协同设计阶段使用活动中收集的反馈来调整其过程。Hannan等人(2019年)将这种方法描述为"支架式"方法，强调居民能够做什么，而不是不能做什么，从而支持他们参与具有挑战性的活动。

在分析方法上，大多数研究依赖描述性或解释性叙述，没有明确报告数据分析方法。只有少数研究使用了既定的定性分析方法，如主题分析。一项研究使用了受响应式评估启发的方法，但这似乎是嵌入在研究干预中的；另一项研究结合了解释性现象学分析(IPA)和视觉散文(摄影)；还有一项研究采用了关键反思框架下的反思性主题分析。

最重要的发现是：没有任何研究建立预定义的标准来评估协同设计过程，也没有评估参与者是否认为他们的参与是有意义的。虽然居民和非正式照护者经常参与协同设计活动，但纳入的研究中没有一项明确评估参与者自身是否认为他们的参与是有意义的。

Sakamoto等人(2023年)的研究提供了一个有价值的例子，展示了即使访谈仅限于工作人员和非正式照护者，如何利用评估来批判性地检查协同设计过程。作者承认了挑战，包括COVID-19期间的虚拟参与如何"最终使居民们的贡献比我们希望的更加不可见"。他们从多个角度批判性地评估了这一过程，借鉴了访谈、现场笔记、团队反思和会议记录，分析了什么有效、什么无效以及原因。参考Arnstein的公民参与阶梯理论，他们指出用户是作为合作伙伴参与的，但不持有决策权。

这项研究的意义在于首次全面回顾了养老院医疗干预协同设计过程的评估状况，揭示了明显的评估空白。虽然养老院居民越来越多地参与协同设计活动，但没有足够证据表明他们是否认为这种参与是有意义的。研究人员强调，在他们回顾的文献中，居民的声音在这些本应关于包容和赋能的过程评估中基本上是缺失的。

从更广泛的医疗背景来看，已经确定了几种可以增强未来养老院协同设计评估方法严谨性的策略，包括使用系统评估框架、让最终用户参与预定义评估标准以确定项目成功如何衡量，以及使用持续评估来检查协同设计过程是否对参与者有效。虽然这些方法策略目前在养老院协同设计研究中未得到充分利用，但医疗文献提供了有价值的指导来解决现有空白，并可以改进未来与居民及其非正式照护者进行的协同设计过程的评估。

研究人员回顾性应用IAP2 Spectrum到22项纳入研究中，虽然这类框架并非设计为评估工具，但它们可以支持研究人员提供一个结构来评估计划的参与水平是否实现。其他框架如Manafo等人(2018年)的患者和研究参与健康研究水平以及Arnstein(1969年)开发的公民参与阶梯理论提供了额外的概念化参与方式。研究人员应被鼓励明确定义他们希望与养老院居民实现的参与水平，评估计划水平是否实现或未实现，可能会提供关于什么工作良好以及遇到什么障碍的见解。

诸如GRIPP2(患者和公众参与报告指南)清单和即将推出的研究协同设计首选组件指南和清单等工具旨在支持协同设计过程的报告。通过使用这些清单采用形式化的协同设计规划和报告方法，可能会促使研究人员更加专注于评估消费者参与。还需要额外的针对性研究来了解协同设计在养老院内的影响。

该研究的局限性包括：通过关注一个经常被低估的人群，排除了仅涉及养老院工作人员或医疗专业人员的协同设计过程研究，可能未能捕捉更广泛范围可能提供的评估方法。将搜索限制在同行评审文献可能遗漏了灰色文献中的相关见解。该环境中协同设计方法的异质性使得难以比较研究间的评估方法或识别最佳实践方法。此外，协同设计术语和过程报告方式的变异性可能导致无意中遗漏某些研究。区分协同设计过程评估和干预结果评估的挑战进一步限制了研究。一旦发布，研究协同设计首选组件指南和清单可能有助于解决这些问题。

虽然IAP2 Spectrum为综合提供了一个结构化分类系统，但其应用存在局限性。分类不是基于研究人员报告的水平，而是根据研究人员描述居民在协同设计过程中参与的方式分配的。

综上所述，虽然协同设计在养老院研究中越来越受欢迎，但这些过程的评估有限、不一致且不发达。因此，关于协同设计在这种环境中应用的效果如何，或者是否实现了其让养老院居民有意义地参与研究的核心目标，人们知之甚少。在整个文献中，居民的声音似乎基本上缺失，特别是在居民如何体验协同设计过程以及他们是否认为自己的参与是有意义的相关方面。未来的研究应优先解决这些评估空白，以明确确立协同设计在养老院中的有效性和影响。这项发表在《Journal of Public Health》的研究为养老院协同设计研究提供了重要的基础性工作，为未来建立标准化评估框架指明了方向。