痴呆照护者数字健康干预的过程评估：主动与被动测量融合新范式

本刊推荐：本研究创新性地整合主动测量（周度问卷）与被动测量（后台追踪）方法，对华裔痴呆照护者数字化干预项目WECARE 2.0开展系统过程评估。研究证实该文化适应性干预具有94%随访率与82%方案完成率，揭示了技能提升、压力缓解与社会支持三大作用机制，为弱势群体数字健康干预（Digital Health Intervention）的优化提供了混合方法学范本。

　　

研究背景与意义

数字健康干预相比传统社区干预具有全天候可及性、个性化内容和更强扩展性等优势，但其成功实施高度依赖个体层面的相关性、可用性和感知有用性。过程评估能为干预过程和用户体验提供关键洞察，特别对弱势群体的文化适应性和用户友好型数字健康干预开发具有三重功能：用户参与度评估、实时反馈收集和干预机制解析。然而现有过程评估框架（如RE-AIM和MRC指南）主要针对线下干预设计，难以完全适用于数字形式。尽管过程评估至关重要，但数字干预领域的相关研究仍然有限，且多数依赖单一测量方式，鲜有研究整合主动与被动测量方法。

全球范围内超过5500万人罹患阿尔茨海默病及相关痴呆症（ADRD），美国660万ADRD患者依赖1900万家庭照护者，预计2050年这些数字将翻倍。华裔美国照护者面临移民相关压力、健康服务获取受限等系统性挑战，而通过智能手机或应用程序提供的数字干预措施仍然稀缺。WECARE作为针对华裔痴呆照护者的文化适应性数字健康干预项目，通过微信平台提供服务，该平台在中文智能手机用户中的渗透率达92%。

研究方法设计

本研究采用主动与被动测量相结合的方法（详见表1），在2023年10月至2024年4月期间开展的WECARE 2.0单臂试验中收集数据。被动数据通过WECARE后台数据库收集，追踪用户在程序上的活动情况，包括阅读次数、阅读时长和项目完成率。主动数据通过每周简短的"私聊"调查收集，参与者通过微信账户接收调查，可提交文本、音频、图片等多种格式回复。

WECARE干预方案为期7周，通过微信官方账号向参与者推送文化适配的多媒体文章，每周聚焦一个主题，包括：痴呆症与照护基础知识、照护技能提升、与医疗提供者及家人的有效沟通、照护压力问题解决技巧、压力缓解与抑郁预防、自我照护实践以及社会支持与本地资源。所有文章均配备音频录制功能，适应不同文化背景和阅读习惯的用户需求。

参与者资格标准包括：21岁及以上、自我认同为华裔/华裔美国人、现居美国、拥有智能手机并使用微信、目前为ADRD家庭成员提供每周超过8小时的照护。排除标准包括存在严重智力缺陷或精神障碍症状，以及照护对象处于临终关怀或预期寿命少于6个月。

过程评估实施

主动测量通过每周评估实施，研究团队每周日向参与者微信账号发送包含1-3个简单问题的调查，如"过去一周您感觉如何？"和"是否将WECARE所学应用于生活？"。研究人员监控回复并及时提供支持。被动测量通过后台数据库实现，监测三个关键指标：阅读次数（每周打开程序组件的次数）、阅读分钟数（每周在程序上花费的总时间）以及完成率（每周完成的程序组件百分比）。

数据分析采用定量与定性相结合的方法。首先通过描述性统计分析每周回复数量及其与参与者特征的关系，缺失值采用多重插补法处理。文本数据采用主题内容分析法，由两名双语研究人员独立编码并确定主题，通过讨论解决分歧直至达成共识。最后将定量与定性数据进行比较，识别参与和互动模式，并通过三角验证揭示不同内容类型吸引读者和促进参与的内在机制。

研究结果发现

用户参与度方面，48名基线参与者中45人（94%）完成7周项目。后台数据显示（表2），参与者平均每周打开程序8次，花费23分钟参与项目，42篇文章总完成率达84%。每周数据显示第5周参与度最高，其次为第6和第7周。主动测量方面，参与者完成了近50%的每周调查，共提交132条文本消息、14条音频/视频录制、9张图片和2封电子邮件。

参与者人口学特征分析（表3）显示，45名完成者的平均年龄为64岁（SD=12），91%为女性，80%已婚或与伴侣同居，平均在美居住29年（SD=12），27%存在经济困难。照护对象平均年龄83岁（SD=8），58%为女性，76%的照护者与照护对象同住。统计分析未发现人口学特征与用户参与度之间存在显著关联。

用户反馈通过每周评估收集的多媒体回复提供了宝贵见解。定性数据分析显示三大主题：文化相关性、可用性与可及性以及干预感知效果。在文化相关性方面，参与者认为项目反映了他们的照护价值观和家庭动态，改善了家庭成员间的沟通，提高了对"保全面子"等文化行为的认识。同时建议增加更多实践指导和中草药、姑息治疗等主题内容。

可用性方面，参与者赞赏多媒体格式、音频叙述和灵活交付方式，使程序对老年人或文化程度较低者同样可及。许多人反复观看视频并使用可打印资源支持日常照护工作。干预效果方面，参与者实践了所学内容，应用压力缓解技巧，组织家庭讨论，获得更强的控制感和幸福感。每周评估被视为有益的"检查点"，帮助他们反思并与同类照护者建立连接。

干预机制解析

WECARE通过个体、人际和环境三个层面的可修改因素来提升照护技能和心理社会福祉。用户活动和每周评估为了解这种多组分干预的作用机制提供了宝贵视角：

在知识与技能提升方面，参与者高度评价ADRD系统知识和照护培训，增强了照护能力。一位参与者分享："了解阿尔茨海默病和痴呆症后，我能理解丈夫的愤怒和躁动，知道在他出现行为问题时如何回应——或者不回应。我现在冷静多了。"

问题解决策略应用方面，照护者将所学策略应用于日常生活，减轻了照护和其他事务的压力。有参与者表示："本周我实践了问题解决策略并组织了家庭会议，讨论如何分担照护责任。家人愿意分担负荷，我很高兴找到了解决方案。"

压力管理技巧应用方面，参与者更加认识到长期压力的负面影响，采纳了正念、瑜伽和呼吸练习等减压方法。后台数据显示减压视频回放频率较高。一位参与者反思："现在我会优先考虑睡眠，到睡觉时间就停止家务，通过冥想放松来获得优质睡眠。"

社区支持方面，通过群聊和在线会议建立的社区感和社交机会受到高度重视。有参与者通过音频分享："不再感到孤独，与有相似经历的人交谈感觉很好。"

本地资源利用方面，参与者获取了地理位置特定的资源，包括医疗补助、福利、交通和翻译服务等信息，以及当地华人社区活动。后台数据显示这些资源下载频繁，表明其具有实用价值。

讨论与启示

本研究证明了WECARE 2.0对其目标用户的可行性和可接受性，94%的随访率、82%的项目完成率和50%的每周调查回复率均高于大多数针对脆弱人群心理社会困扰和抑郁症状的类似数字干预措施。用户参与度指标与人口特征无显著关联，表明项目在不同亚群中都具有可及性。

参与度在第5周达到峰值可能反映了该周内容（压力管理、自我照护实践和本地资源）与照护者关注重点的高度相关性。同时，参与者对WECARE平台的熟悉度和通过群体互动建立的融洽关系也促进了持续参与。

研究发现强调了过程评估在开发和试点弱势群体数字健康干预中的重要性。整合主动和被动测量方法能从多源收集互补数据：主动测量捕获实时反馈和情境信息，提供关于项目可接受性、可行性和具体改进领域的见解；被动测量以最小参与者负担和自我报告偏差提供用户参与模式的客观指标。这种混合方法过程评估策略为收集实时反馈和理解用户体验提供了可转移框架。

研究局限性包括单臂试验设计限制了对干预效力的评估，50%的每周调查回复率可能引入测试效应和社会期望偏差，被动测量捕获的是程序组件上的时间而非主动参与程度，不同主题的兴趣水平可能影响7周期间的参与度，以及社区参与者的小样本量限制结果的普适性。

结论与展望

WECARE 2.0的过程评估证明了其对华裔痴呆照护者的可行性、可接受性以及提升照护技能和心理社会福祉的潜力。通过整合主动和被动测量，本研究为用户参与、参与者反馈和干预机制提供了宝贵见解。这些发现强调了文化适配、用户中心设计的重要性，展示了如何利用数字平台克服语言和访问障碍。本研究提供的混合方法过程评估模型可指导未来针对弱势痴呆照护者的数字健康干预的开发、评估和实施工作。