从诊断到对话：关注晚年自闭症确诊老年群体的支持需求与身份重构

本文针对晚年确诊自闭症（Autism Spectrum Disorder, ASD）老年群体缺乏针对性支持工具的问题，通过整合18名确诊者叙事、研究者自身经验与专业反思，开发出促进自我表达与双向对话的实用卡片工具“Wensen en Grenzen（愿望与界限）”，呼吁老年学与临床实践重视神经多样性（Neurodiversity），推动从缺陷模式向优势视角的范式转变。

　　

随着自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）和老年学研究日益关注自闭症患者的老年生活，一个关键问题逐渐浮现：许多老年人一生未意识到自己的自闭症特质，直到晚年才获得诊断。这一诊断不仅是一个医学标签，更成为重新解读人生经历、重构身份认同和人际关系的转折点。尽管学术界和社会对成年自闭症的认知逐步提升，针对晚年确诊老年群体的实践支持仍存在显著空白。这些个体往往面临自我认知混乱、社会误解、长期适应性能量耗竭等复杂挑战，而现有临床实践常低估晚年诊断的价值，甚至认为其“不必要”或“无益处”。这种认知差距使得许多老年人虽获得诊断，却缺乏后续支持工具来整合新身份、表达需求并建立有效沟通。

在此背景下，发表于《The Gerontologist》的这项研究由具有自闭症亲身经历和研究背景的学者领衔，旨在探索晚年自闭症诊断的心理社会影响，并开发实用工具以支持这一群体。研究团队融合了个人体验（两位第一作者自身为晚年确诊者）、专业知识和参与式设计方法，重点关注如何帮助老年人应对诊断后的身份重构、社会互动困难及自我表露（Self-Disclosure）困境。

研究采用多重方法整合策略：首先，基于文献回顾和研究者自身体验形成初步框架；其次，通过与18名60-77岁（50%为女性）、平均确诊6年的荷兰自闭症老年人进行深度互动（7场口头访谈、11份书面回答），收集其诊断经历、社会脆弱性、应对策略及他人反馈的定性数据；第三，采用反射性对话（Reflexive Dialogue）和共设计（Co-Design）原则，与目标群体、设计师及自闭症组织合作迭代开发对话工具；最后，通过测试工作坊（如在心理健康机构和荷兰自闭症协会开展）验证工具实用性。整个过程强调“Nothing about us, without us”（与我们有关的事不能没有我们参与）的参与式研究哲学，确保工具真正契合用户需求。

The diagnosis- a relief and a verdict at the same time

访谈证实，晚年诊断兼具“解脱”和“判决”双重性：它既解释了终身 struggles（挣扎），又引发对过往生活的悲悼与反思。许多参与者曾多次被误诊，诊断后面临深刻的身份困惑，表明诊断应视为自我探索的起点而非终点，亟需结构化工具支持后续整合过程。

Vulnerabilities:(mis)understanding the social world

参与者普遍描述终身社交困难，如难以解读社交线索、感到孤立和能量耗竭。他们比喻自己“像突然被加入演出却无剧本的演员”。这种脆弱性凸显了在老年学中纳入神经多样性视角的必要性，以避免将他们的社交挑战简单归因于年龄。

Strength: self-awareness as a strength

尽管面临挑战，参与者展现出显著优势：深刻的自我认知、毅力（Perseverance）和问题解决能力。有人甚至创建了“个人使用手册”帮助他人理解自己。这表明支持工具应构建于优势视角（Strength-Based Approach），而非缺陷模型。

Coping: credits and costs

多数参与者精通“伪装”（Camouflaging）和适应策略，但代价是长期疲惫、压力甚至 burnout（ burnout）。诊断反而加剧了自我真实性困惑，提示临床支持需超越表面功能评估，关注隐藏的适应成本。

Responses of others: Need for knowledge

社会对自闭症的认知局限导致参与者遭遇污名化（Stigmatization）或 trivialization（轻视）。许多人因恐惧误解而隐瞒诊断，强调需提升公众对自闭症异质性（Heterogeneity）的认知，并通过工具促进 reciprocal（互惠的）对话，避免单向表露压力。

Translation into a practical tool

基于上述发现，研究 co-created（共同创建）了“Wensen en Grenzen”卡片工具，包含100张问题卡，涵盖优势、个人经历、回顾、社交和未来五大主题。该工具促进自闭症患者与他人间的互惠对话，在测试中显著改善了关系沟通和相互理解，例如一对夫妇借此突破了长期沟通障碍。

本研究结论强调，晚年自闭症诊断需引发老年学、临床实践和社会支持的根本范式转变：从将诊断视为终点转变为将其作为身份重构的催化剂；从缺陷模型转向优势视角；从忽视神经多样性到将其整合为生命历程的自然部分。开发的对话工具不仅助力个体自我接纳和需求表达，还通过促进双向对话推动社会认知改变。研究呼吁 healthcare professionals（医疗专业人员）积极考虑高龄自闭症诊断的价值，并开发更多基于 lived experience（生活体验）的支持资源。最终，这种个体与社会层面的互动变革，可助力晚年确诊自闭症老年人实现更自信、有自我意识（Self-Awareness）的生活。