安大略省自闭症儿童照料的经济影响：试点研究揭示家庭财务负担与政策启示

《Frontiers in Public Health》：Economic impacts of caring for autistic children in Ontario, Canada: report from a pilot study

本报告基于试点研究，深入探讨了加拿大安大略省自闭症谱系障碍（ASD）儿童家庭所面临的经济负担。研究采用混合方法，系统分析了诊断过程、自付医疗费用（out-of-pocket costs）、治疗干预支出及间接成本（如生产力损失）。结果显示，家庭普遍遭遇高额自付费用、漫长等待名单及就业调整，凸显现行公共服务（OAP）支持的不足。本研究为政策制定提供了关键实证依据，强调需优化资金分配与服务可及性，以减轻家庭多维压力。

　　

引言

自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）是一种神经发育障碍，其特征包括社交沟通差异以及受限和重复的行为和兴趣。在加拿大，约每50名青少年中就有1人被诊断为自闭症，其中男性的诊断率约为女性的四倍。按省份划分，安大略省的总人口患病率最高，达2.1%。由于自闭症症状通常在婴儿期和儿童期显现，并持续到青春期和成年期，许多自闭症患者在一生中需要不同水平的支持。因此，自闭症不仅影响患者本人，还会对其照顾者产生深远影响，包括压力增加、生活质量下降、财务挑战和人际关系变化。

方法

本研究采用系统迭代方法开发调查工具，过程包括文献综述、研讨会、焦点小组讨论和在线试点调查。首先，基于文献回顾构建初始调查版本，项目选自经过验证的工具和相关研究，并根据安大略省背景进行调整。其次，举办了一场有九名多学科专家参与的研讨会，涵盖经济学、儿童与青少年研究、残疾研究和应用行为分析干预等领域。第三，组织焦点小组活动，邀请自闭症儿童家长参与，以收集关于调查问题清晰度、相关性和全面性的定性反馈。第四，在焦点小组讨论后，进行在线试点调查，以评估自填数字格式的可行性。调查假设受访者为主要照顾者，了解照料职责和家庭财务；财务影响评估基于12个月回忆期；受访者能区分主要因自闭症儿童需求产生的支出和就业变化。调查内容包括信息表、同意书以及七个部分，涵盖封闭式和开放式问题，涉及家庭社会人口学细节、经济成本（如自付支出、特殊教育成本、父母就业状况变化）以及GO4KIDDS简要适应量表（评估儿童所需支持水平）。数据分析采用混合方法，定量数据使用Stata 18进行描述性统计，定性数据通过NVivo 15进行归纳主题分析。

结果

主题一：经济影响——财务成本及获取服务和资金的挑战

财务成本和获取服务与资金的挑战被归类为“经济影响”主题，因为它们是相互关联的挑战，共同贡献于家庭所经历的整体财务困难。

自闭症诊断成本

先前关于自闭症经济成本的研究通常关注诊断后的支出。然而，我们的试点调查结果显示，家庭在获得正式支持之前就面临显著的财务压力。特别是，获得诊断评估的过程可能导致可观的自付费用。虽然67.9%的照顾者报告自闭症诊断费用完全由公共省级健康计划或私人保险覆盖，但19%需要部分自付，10.7%完全自己承担。部分自付的平均费用为2,205加元（标准差SD=2,654加元），范围从75加元到5,000加元。完全自付的家庭报告平均费用为2,850加元（SD=1,693加元），支付范围在200加元到10,000加元之间。

获得自闭症诊断的挑战

在安大略省，由合格医疗专业人员进行的自闭症评估通过安大略健康保险计划（OHIP）公共资助，意味着对符合条件的安大略居民没有成本。然而，根据自闭症安大略省2019年的一份报告，家庭需要等待几个月到超过一年才能获得自闭症诊断。因此，许多家庭寻求私人提供者的评估，并承担大量自付费用。在安大略省，私人提供者的自闭症评估费用在1,000加元到5,000加元之间。为了及时为孩子获得评估，一些照顾者甚至选择在安大略省以外或国际上进行评估，产生额外的旅行和住宿费用，进一步增加了已经很高的评估支出。例如，一位照顾者分享：“由于等待名单，我们旅行到国外，在印度获得了诊断；这立即 access 了医生，但花费了约10,000加元。我们想这样做，因为她是我唯一的孩子，我希望她尽早获得帮助。”除了诊断成本（34.5%）和长等待名单（15.5）作为家庭获得自闭症诊断的障碍，参与者报告因难以访问所在地区的服务提供者（21.4%）、不知道在哪里寻求专业帮助（14%）、担心孩子接受自闭症诊断带来的污名（22.6%）、初始担忧似乎与自闭症无关（36.9%）以及最初对自闭症缺乏认识（45.2%）而经历延迟。

自付自闭症相关医疗和治疗成本

表2报告了过去12个月内自付自闭症相关医疗护理和服务以及治疗和干预治疗的费用，条件是有正的自付支出。表2中排除了零自付支出，以突出那些发生费用者的财务成本水平。先前研究记录，儿童的支持需求与发生成本金额呈正相关。为了调查我们调查中的照顾者是否报告类似模式，表3按儿童需求水平总结了自付自闭症相关医疗和治疗总成本。虽然由于样本量限制无法进行正式统计检验，但表3显示了成本随支持需求增加而上升的描述性趋势。我们观察到，对于需要更高支持水平的儿童，报告中位数成本数值更高，并伴有更大的成本分散（需要较低支持水平的儿童最大费用为1,900–7,500加元，而需要较高支持水平的儿童最大费用为80,000–122,000加元）。然而，通过bootstrap导出的平均成本95%置信区间（CIs）在儿童需求水平间变化，没有展示出一致的定向趋势。尽管成本不确定性在需要生活大多数方面支持的儿童中最宽（2,938–18,466加元），但那些仅需要少数方面支持的儿童显示出比需要在几乎所有方面支持的儿童更宽的区间（756–5,180加元 vs. 1,205–4,316加元）。这种意外模式可能部分归因于小样本量，它表明支持需求与成本之间的复杂关系需要更大分层样本的进一步调查。因此，这些结果不应解释为展示明确关联，而是强调未来研究需要更大样本以更好表征成本-支持关联。

获取资金和自闭症相关医疗及治疗服务的挑战

大多数照顾者（80%，59 out of 74）报告在孩子诊断后积极寻求政府资金。其中，52.5%获得部分或全部资金，34%仍在等待资金，12.5%报告被拒绝。此外，对于获得政府资金者，过程通常涉及显著延迟。平均等待时间为1.5年，35%的儿童等待或仍在等待超过1年以获得资金。超过一位照顾者分享他们的家庭等待了5年才获得孩子的资金。正如一位照顾者解释：“虽然我们刚刚开始 navigate 安大略自闭症计划，但我们已经经历并深切感受到重要计划资金减少的影响。缺乏资金将所有财务负担放在家庭上，使我们处于每年花费数千加元于关键服务或看着我们的孩子落后的位置。”表4基于家庭是否获得资金，呈现了过去12个月自闭症相关医疗和治疗总成本的摘要统计。表4中包含了报告的零值，以反映自付支付的更广泛分布，并说明资金状态如何与这些成本相关。虽然小样本量限制了结果的普遍性，但描述性数据表明，没有资金的家庭往往报告比获得全部或部分资金的家庭更高的自付支付，最大自付支出超过资金家庭的十倍以上。Bootstrap置信区间也表明，没有资金的家庭在自付成本上具有更宽的变异性。虽然这些差异可能表明资金状态与自付成本的幅度和变异性相关，但它们应谨慎解释为需要更大分层样本确认的探索性模式。

值得注意的是，除了报告零自付支出外，一些照顾者报告过去12个月没有成本。这并不一定反映支持需求的缺失。在开放式回答中，几位照顾者解释，他们缺乏支出是由于财务约束，而非选择。作为低收入家庭成员，他们无法负担与孩子支持相关的服务，并且仍在等待政府资助计划开始。此外，26%的照顾者（22 out of 74）报告，他们认为他们的孩子需要与自闭症相关的医疗护理、服务、治疗或干预支持，但在过去12个月内没有接受。前三大障碍包括无法请假访问健康专业人员（21.3%）、服务成本（18.6%）以及关于孩子需求的不确定性（16.0%）。10.6%的照顾者报告他们的孩子目前在等待名单上，12.0%表示难以确保常规医疗保健提供者或获得服务转诊。关于早期干预服务，高成本（25%）和缺乏可用服务提供者（10.4）阻止照顾者为孩子注册所需时间。因此，过去12个月自闭症相关成本未发生也可能是因为孩子仍在等待服务。正如一位照顾者分享：“可悲的是，我的孩子在过去12个月中被严重拒绝 access 关键医疗治疗、治疗和干预以满足其自闭症需求，导致其发展和福祉显著延迟。”此外，在我们的调查中，参与者被问及他们 prefer 更好的公共部门服务还是直接给家庭更多钱。照顾者表示对更好服务（40%）和直接家庭资金（60%）有相似兴趣。表示 prefer 直接资金的照顾者说，直接接收钱将给予他们更多灵活性决定孩子可以接受哪些服务 due to 可负担性。 Alternatively，主张特定服务改进的照顾者强调需要通过增加资金改善服务的数量和质量，更好组织以帮助家庭定位服务，更公平和一致的服务 access，以及更短等待时间。一位照顾者的经历例证了这种担忧：“我的儿子知道他没有被包括在课外活动中像他的兄弟一样，因为他与同龄其他孩子不同。需要更多服务资金 so he can participate fully。”

作为孩子自闭症诊断直接结果的额外成本

除了医疗服务和治疗，家庭还因支持孩子自闭症相关需求而产生各种辅助费用。遵循Roddy和O'Neill，我们将这些额外费用分为10组，如表5所示。对于生活费用，列出了特殊饮食、特殊服装、修复损坏、额外供暖、额外电费和额外洗衣等示例以指导回答。参与者被要求在开放式回答框中提供具体类型的生活费用。由于不同类型的额外成本可能以不同频率发生，受访者被赋予灵活性以每周、每月或每年 basis 报告这些成本，以 facilitate 准确报告。表5中的成本以每年 basis 呈现。对于以每周 basis 提供的回答，年度成本通过将每周支出乘以52（假设一年52周）估算。月度成本转换为年度，将报告的月金额乘以12。表5突出显示，基于中位数值，照顾者报告的最大额外成本是生活费用、 childcare（学期期间和假期期间）以及培训成本，而暂息护理支出似乎是额外成本中最低的。尽管在不同国家进行，这种模式与Roddy和O'Neill在爱尔兰报告的结果相似。表5中倒数第二行呈现了过去12个月内与支持自闭症儿童直接相关的总年度额外成本。几乎所有照顾者（72 out of 74）报告为其自闭症孩子发生超出医疗和治疗费用的成本。这些额外成本范围从50加元到499,200加元每年，中位数为8,390加元。这超过表2报告的年度医疗和治疗成本中位数1,500加元的四倍以上。这一发现与先前文献一致，文献记录非医疗成本高于医疗/治疗相关费用（例如，英国；美国；爱尔兰）。为了进一步探索这些成本如何随儿童需求水平变化，表6按儿童支持需求呈现了总额外费用的摘要统计。虽然小样本量限制了统计推断的强度，但这些成本的观察分布表明，有较高需求儿童的家庭报告更大的额外费用。成本不确定性，如bootstrap导出的置信区间所反映，对于需要在几乎所有生活方面（19,887, 104,077加元）或大多数方面（24,820, 98,582加元）支持的儿童，也比那些需要一些支持（5,940, 19,535加元）、仅少数支持（5,744, 72,394加元）或无支持（7,935, 13,045加元）的儿童更大和更宽，表明更高需求组中更大的变异性。再次，这些结果应解释为描述性模式而非关联证据，需要更大分层样本的确认。

除了发生额外成本，36%的照顾者报告有他们要么无法负担要么没有足够钱满足其自闭症孩子需求的费用。这些包括额外治疗会话如ABA、言语治疗、药物、专业教育和 childcare、暂息护理、交通、杂货、住房和损坏修复的费用。此外，如表5所示，39%的照顾者报告去年为支付支持孩子需求的费用而负债，金额范围从350加元到65,000加元。另外，45.2%报告从外部来源（如家庭、朋友和支持团体）获得财务支持以帮助维持生计。关于 childcare 服务特别是，照顾者报告无法 access 服务不仅 due to 高成本，还 due to 未能满足资格要求（25%）、地理位置太远（25%）和/或经历长等待名单（62.5%）。一些照顾者提到提供者不愿意 accommodate 他们的孩子 due to 广泛的支持需求，一位照顾者陈述他们的孩子被“踢出他们的日托计划。”另一方面，虽然照顾者发生大量额外成本以满足其自闭症孩子的特殊需求，许多还提到削减他们认为可选的支出以负担更必要的费用。这些可选支出包括娱乐和其他休闲活动、假期、电视、个人车辆、服装、某些杂货项目以及储蓄账户投资。正如一位照顾者在开放式回答中表达：“自闭症的 crushing 财务负担迫使我們牺牲财务安全、房屋所有权和退休储蓄以支付治疗、医疗费用和专业护理。”

主题二：实际影响——就业、住房和学校教育

就业变化

55.4%的照顾者报告其孩子的自闭症诊断影响了其家庭的就业状况。类似于先前研究讨论的（例如，），孩子的自闭症诊断会导致照顾者工作更多或更少时间。一方面，照顾者可能增加工作时间以覆盖与其孩子治疗、治疗和其他相关费用相关的额外财务成本。另一方面，一些照顾者被迫减少工作时间甚至离开就业以照顾其自闭症孩子并支持他们的特殊需求。在我们的试点样本中，70%报告减少工作时间，而30%报告增加工作时间。开放式回答支持这些影响。一位照顾者指出：“我们放弃了一位父母的职业生涯。因此，她的薪水税前本应为110,000加元。加上，我们付出了家庭教育成本因为教育局无法 accommodate 我们孩子的行为，”而另一位父母分享：“…我们需要工作比预期长得多的时间…我们购买了一所房子，我们的自闭症儿子在我们离开后可以在有需要时获得护理支持居住。”应注意，即使常规工作时间未受影响，72.6%（N=65）的受访者报告他们、他们的伴侣或扩展家庭成员需要请假以支持其自闭症孩子。平均，照顾者请假15天，标准差为10天。表7总结了因孩子自闭症诊断导致的照顾者就业状况变化。

住房变化

如在额外成本部分提到的，一些照顾者经历与住房相关的大额费用，包括租金、公用事业、房屋翻新和损坏修复。 Among 照顾者，27.4%报告在过去12个月内支出 between 2,000 and 5,000加元，而17.8%报告支出 between 5,000 and 10,000加元于房屋改进或修改以满足孩子的独特需求。具体地，这些支出包括为房间添加隔音、安装感官设备/家具、重做地板、使房间更大以及安装“childproofing”机制。虽然这些修改旨在改善孩子的福祉，所做改变的幅度可能对某些父母造成损失，一位在开放式回答中陈述：“可悲的是，我们 once 温暖和欢迎的家已被 drastically 改变，其特性被 numerous 修改所抹去， necessitated by 我孩子的自闭症，包括 padded 墙壁、 restrictive gates 和 reinforced 窗户，所有这些都是这种障碍 suffocating grip 的 stark 提醒。”此外，在19位报告在孩子自闭症诊断后搬新家的照顾者中，63.2%表示搬迁是为了更好满足孩子需求。提到的原因包括更便宜的生活成本允许他们负担其他必要费用、更接近更高数量和质量的支持服务及治疗机会、更接近更好的就业机会以及更大的居住稳定性。

学校教育

一部分照顾者（12.3%）表示他们经历了与孩子学校教育相关的重大变化。关于学校的辅助和教育支持，虽然21%的照顾者报告他们的孩子没有课堂支持，但多数表示他们的孩子获得 either 专职全职教育支持（50%）或共享教育支持（29%）。然而，照顾者之间的经验差异显著。在开放式回答中，一些照顾者报告学校为其孩子提供各种 accommodations 和/或修改以帮助满足他们的需求，包括听力和沟通设备、家具和移动辅助、感官设备以及交通。一位照顾者承认学校提供的这些资源对其孩子多么有帮助：“我的孩子 heavily 依赖他们的AAC设备、适应性体育设备和轮椅 accessible 交通，这些已由他们的学校护理提供者周到地提供，显著增强了他们的教育经验和整体福祉。”相反，一些照顾者觉得学校提供的支持不足以满足孩子的需求。例如，一位照顾者提到他们如何不得不将孩子“转到一所愿意遵循IEP的学校。”确实，根据孩子拥有的正式诊断类型，学校愿意提供的支持量 varies。一位父母报告学校“不会提供我的孩子任何支持因为他的诊断没有智力或言语 impairment。”结果，孩子在几个教育领域落后，增加了未来对进一步服务的需求，并增加了照顾者负担以负担 said 服务。

主题三：社会和情感影响——压力原因及如何克服

社交和娱乐

一些照顾者（15.1%）报告他们经历了定期参与的娱乐、体育、宗教、文化或社交活动的类型或数量的变化。在孩子诊断前，照顾者报告平均每周花费10.7小时（SD=9.9）于休闲活动。然而，孩子诊断后，这一数量似乎减少到平均每周6.7小时（SD=9.1）。一位照顾者还提到他们并未在休闲活动上花费更少时间，尽管他们参与的活动类型发生变化以更好捕捉孩子的兴趣。关于照顾者社交能力如何受影响提供了混合回答。虽然大多数照顾者（57.5%）表示他们的社交受到负面影响，17.8%表示根本未受影响，24.6%报告有所改善。这些 somewhat 冲突的发现表明，人们关于孩子诊断对其社交和娱乐影响的报告可能部分由个人观点和态度塑造。改善的社交也可能源于照顾者与其他自闭症儿童照顾者互动或增加参与支持团体。

与伴侣和其他孩子的关系

照顾者报告关于孩子自闭症诊断如何影响他们与伴侣和/或其他孩子的关系 mixed。那些与伴侣关系受到负面影响者（39.7%）陈述共同育儿产生的冲突，加上增加的照料需求和更少的自我护理时间，导致关系中的高压力和情绪 strain，进而引起关系冲突。类似地，27.4%的照顾者觉得他们与其他孩子的关系受到负面影响 due to 增加的照料需求 detract from 花费于关注和与没有自闭症的孩子相处的时间，以及增加的压力影响整体互动。一位照顾者总结了所有不同压力源如何复合并影响他们的关系：“我们孩子的诊断增加了每位父母的实际需求，提供护理如同为学步儿童为我们孩子的一生。（我们现在有）社交活动、爱好和健身的限制 due to 财务限制，以及身体 exhaustion 和缺乏睡眠。我们在育儿可用性和我们的伙伴角色上冲突。”相反，那些与伴侣关系受到积极影响者（28.8%）说孩子接受自闭症诊断帮助他们更好理解孩子，允许他们更有效地作为团队工作并 bond over 对孩子行为的共享理解。一些照顾者（38.4%）还说他们与其他孩子的关系有所改善 due to 更好理解彼此需求并互相帮助照料职责。一位照顾者详细说明他们仍然在关系中经历挑战，但成长意愿和积极 outlook 帮助克服它们：“我孩子的诊断在某种程度上使我们更亲密，因为我们必须作为团队工作以支持我们的孩子并 navigate 挑战 together。我们学会了更好沟通、划分职责并庆祝沿途的小胜利。看到我们多么关心并想要最好的 for 我们的孩子加强了我们的 bond，即使作为家庭我们仍然面临挑战。”

照顾者生活质量

考虑到照顾者经历财务、实际、社交和情感挑战，可以理解几乎所有照顾者（97.3%）报告作为父母经历中度至重度整体压力，其中74%报告重度、非常重度和最可能压力。然而，照顾者也引用了各种来源帮助缓解这种压力。77%的参与者（N=57）报告接受至少一种形式的社会支持。 Among 那些接受支持者，44.6%（N=33）报告接受财务支持，24%（N=18）接受实物支持，51%（N=38）接受情感支持。家庭成员（包括父母、兄弟姐妹和扩展家庭成员）是所有支持类型的主要提供者，占财务支持的67%、实物支持的72%和情感支持的76%。朋友也是显著的支持提供者，48%的参与者从朋友获得财务支持，50%获得实物支持，61%获得情感支持。社区支持团体和其他有自闭症儿童的家庭扮演额外角色。30%（15%）的参与者报告从其他自闭症儿童家庭（支持团体）获得财务支持，28%（28%）报告获得实物支持，22%（29%）报告获得情感支持。此外，81%的照顾者报告 access 至少以下服务 within 他们的社区：个人咨询、夫妻咨询、家庭治疗和父母培训。这些支持类型特别擅长解决关系和情感挑战、改善心理健康和培养积极生活 outlook。正如一位父母在调查反馈部分写道：“通过父母培训，我们学到了很多关于不将自闭症视为悲剧，而是作为提升到所需成长水平以帮助孩子的机会。我们学到幸福是一种选择…这对自闭症是无价的教训。它带来很多财务复杂性，但当父母能够努力家庭幸福时，那真的帮助旅程。”焦点小组期间讨论的另一个支持来源是在线社交媒体团体，通常由具有相似生活经历的人组成。这些团体对照顾者有益，因为它们帮助培养归属感，这对由于增加的工作和/或照料需求而在社区花费更少时间的照顾者尤其重要。

讨论

这是我们所知的首项研究，提供加拿大安大略省儿童自闭症诊断经济影响的全面估计。在我们的试点研究中，有自闭症儿童的照顾者经历财务影响 due to 与诊断服务、支持服务和其他间接费用相关的高自付成本，包括增加的生活费用、 childcare 和教育成本以及培训成本。家庭的工作-生活平衡也受到影响 due to 就业、学校教育、住房和照料的变化。这些影响影响照顾者的社交生活和情感福祉。然而，他们是受到积极还是消极影响部分取决于他们获得的支持量，包括财务、社会和实物支持。 Among 我们试点样本中报告的自付自闭症相关医疗和治疗成本，ABA治疗有最高支出，中位数值为1,000加元，最大成本高达16,000加元。这些自付支出是在OAP提供资金之外发生的，OAP根据孩子评估需求为家庭提供每年高达65,000加元的核心临床服务包括ABA。安大略行为分析协会（ONTABA）的报告发现，由注册行为分析师提供的面对面一对一服务的中位小时费用为130加元。以这些费率，家庭只能购买有限数量的治疗时间超出公共资金覆盖范围。虽然当前发现不能推广到安大略省所有有自闭症儿童的家庭，但它们突出显示我们研究中的家庭如何快速耗尽政府提供和个人财务资源以 access 临床推荐水平的护理。此外，应注意，虽然我们关注家庭自付成本与本研究目标一致，即量化受影响家庭未满足的财务需求并受益于减少的回忆偏差 because of 它们的直接财务影响 on 家庭，这些估计不包括由第三方支付者如保险或公共计划覆盖的费用。例如，OAP的每年资金高达65,000加元每个孩子，如上述讨论，未反映在估计成本中。因此，报告的自付成本应视为家庭总经济影响的下界。

尽管如此，在我们试点样本中，已经高的自付成本远低于非医疗和非治疗相关成本。 Among 后者，参与者最常报告生活费用、 childcare（学期期间和假期期间）以及培训的增加成本，中位数值范围从4,800加元到6,100加元，最大成本高达432,000加元。这与自闭症经济影响的国际估计一致（美国；爱尔兰），尽管我们的小样本阻止得出关于安大略省或加拿大整体的可推广结论。在我们数据中，有较高支持需求儿童的照顾者通常报告更高的整体成本，然而，财务困难在参与者中报告 regardless of 他们孩子需求水平。许多照顾者报告牺牲其他支出、负债或依赖外部来源财务以负担孩子需求的成本。虽然这些发现突出我们样本中家庭面临的重要挑战，它们应解释为探索性证据并表明未来研究需要使用更大分层样本以改善我们对自闭症儿童支持和服务成本及成本效益的知识。这样做，可能为支持政策和决策者考虑如何最佳分配自闭症儿童及其家庭的财务和实际支持提供更强基础。此外，未来研究应比较有和没有自闭症儿童家庭的支出，以识别特定领域，如教育或生产力，这些可以通过公共提供的支持 targeted。

同样重要的是注意与时间因素相关的显著情感成本，由我们试点研究中的照顾者经历 due to 他们的孩子被放在资金和支持服务的等待名单上。当儿童长时间没有接受关键支持服务，特别是早期干预服务，经历发展后果的可能性增加，包括智力或适应功能缺乏改善。这对于有更广泛支持需求的儿童尤其真实，因为他们需要更多种类更密集的支持服务。有趣的是，我们基于支持需求的成本模式分析揭示了一个非线性关系：被分类为“仅需要生活少数方面支持”的儿童家庭报告比“需要一些方面支持”组更高的支出。如结果部分讨论，这种意外模式可能部分反映小样本量，它也可能由于分层OAP资金而发生，其中儿童根据其支持需求评估分配。那些落入较低或边界层级者可能获得更少的公共支持尽管仍有需要家庭大量财务投资的需求。因此，除了表明支持需求与成本之间的复杂关系，如结果部分 noted，这一发现还强调依赖单项目支持需求测量的局限性以及需要纳入更全面测量，我们计划在更大样本量的全面调查中实施以 enable 更稳健分析。

我们样本中的参与者还描述了与花费时间尝试 navigate 支持服务信息资源相关的潜在机会成本。没有 accessible 和清晰的信息，照顾者可能做出 ill-informed 决策，如支付对孩子无益的服务或留在不需要服务的等待名单上导致财务和时间相关损失。然而，挑战不仅是关于信息可用性，而且是服务系统本身的设计。先前研究显示，当家庭被负责协调服务而没有足够支持或导航资源时，系统变得 overwhelming 和 burdensome。因此，家庭可能发现自己充当无酬案例经理， navigate 不透明系统。即使像自闭症安大略省这样的组织提供信息，我们研究中的照顾者仍然面临困难找到他们需要的，强调政策干预的重要性，这些干预简化导航支持并积极让家庭参与服务设计和交付。

此外，我们样本中的照顾者还强调倡导他们获得负担得起和 accessible 支持服务的权利的重要性，既为他们的孩子也为自己。与先前研究一致，本研究中的照顾者经历各种与工作、学校和照料相关的挑战，其中一些有间接财务影响，包括就业或生产力损失、学校支持不足以及指定照料职责。本研究中的所有照顾者还寻求某种形式的公共或私人提供支持服务，如治疗或咨询，几位报告缓解了前述挑战对其福祉的影响。虽然有益的是有政策确保这些服务对照顾者的可负担性和可及性，在工作