初级医疗数据缺失对瑞典老年人群疾病负担评估的影响：基于多级医疗注册数据的比较研究

本研究针对医疗行政数据中初级医疗数据缺失导致疾病频率低估的问题，通过整合瑞典斯德哥尔摩地区初级医疗（VAL）、专科门诊和医院（NPR）三级医疗数据，系统分析了60岁以上人群60类疾病的发病率和患病率差异。研究发现初级医疗数据对慢性病（如高血压、糖尿病）和精神病诊断的捕获率显著高于二级医疗，排除初级医疗数据会导致发病率低估最高达90%（如慢性感染性疾病）。研究强调了多级医疗数据整合对准确评估疾病负担的重要性，为基于注册数据的流行病学研究提供了方法论指导。

　　

随着全球人口老龄化加剧，准确评估老年人群疾病负担成为公共卫生领域的重要挑战。北欧国家长期依赖专科医疗和医院数据（如瑞典国家患者登记册NPR）进行疾病监测和病因研究，但由于缺乏全国性初级医疗登记系统，许多主要在基层医疗机构管理的慢性疾病（如高血压、精神障碍）存在严重低估风险。近年来加拿大、英国等国虽已建立初级医疗数据库，但不同医疗层级数据对疾病识别效果的差异尚未系统量化。这种数据缺失不仅影响疾病负担评估的准确性，还可能扭曲风险因素与疾病结局的病因关联研究。

为解决这一问题，Katharina Schmidt-Mende等研究人员在《Scientific Reports》发表了题为《Impact of primary, specialist, and hospital care data on disease frequency estimates in older adults in Sweden》的注册性研究。该研究通过链接瑞典斯德哥尔摩地区2017-2022年三级医疗数据（覆盖51.6万≥60岁老年人），采用国际疾病分类ICD-10编码体系对60类疾病进行分组，系统比较了仅用专科/医院数据（NPR） versus 结合初级医疗数据（VAL）时疾病发病率和患病率的差异。

研究采用的关键技术方法包括：1）基于瑞典个人身份标识号实现三级医疗数据的精准链接；2）采用经老年医学专家验证的ICD-10编码分组方案（918个代码归并为60疾病类别）；3）通过5年诊断回溯期（2017-2021）确定新发病例；4）计算相对低估比例公式：1-(NPR检出率/NPR∪VAL检出率)；5）按年龄组（60-79岁/≥80岁）进行分层分析。

研究结果揭示以下重要发现：

疾病编码分布特征

医院数据主要记录心血管疾病（主诊断占15%）和跌倒损伤（11%），而初级医疗数据以心血管疾病（20%）和非特异性症状（17%）为主。骨骼肌肉疾病（M章）和内分泌疾病（E章）主要存在于初级医疗，传染性疾病（A-B章）、肿瘤（C-D章）和损伤（S-T章）则集中在医院数据。

发病率捕获差异

结合三级数据时高血压发病率最高（8.0%），其次为白内障（6.2%）。初级医疗单独识别高血压发病率（6.2%）是专科/医院数据（2.2%）的2.8倍。精神疾病（躯体形式障碍、睡眠障碍）和代谢性疾病（血脂异常）主要依赖初级医疗识别，而白内障、肿瘤等更多通过专科医疗诊断。

患病率捕获差异

高血压总体患病率达53.8%，但仅用专科/医院数据会遗漏49%的病例。糖尿病、抑郁等慢性病的患病率低估程度（32%-64%）虽低于发病率低估（70%-81%），但仍十分显著。值得注意的是， prevalent病例在两级医疗系统中的诊断重叠率高于 incident病例。

初级医疗数据缺失的影响

排除初级医疗数据导致19类疾病的发病率低估超过50%，14类疾病的患病率低估超过50%。慢性感染性疾病（主要为莱姆病）低估最严重（发病率90%/患病率88%），精神疾病（抑郁81%/64%）、过敏性疾病（80%/70%）和代谢紊乱（血脂异常78%/68%）次之。对肿瘤和眼病的低估最小（<5%）。

年龄分层分析

≥80岁人群在睡眠障碍、精神分裂症等疾病中的低估更显著，而60-79岁人群在甲状腺疾病、高血压、COPD和糖尿病中的低估更高。严重心血管疾病（如脑血管病）的年龄差异不明显。

研究结论强调：三级医疗数据捕获的疾病谱存在显著互补性。专科/医院数据擅长识别急性重症（卒中、心肌梗死、跌倒、肿瘤），而初级医疗数据更有效捕捉慢性病风险因素（糖尿病、高血压、高血脂）和精神疾病。排除初级医疗数据会导致系统性低估，尤其对新发病例（发病率低估程度普遍高于患病率）。不同医疗层级诊断的患者群体重叠度低，提示单数据源会产生偏倚。

该研究的临床意义在于：为基于行政数据的流行病学研究提供了量化参考，证明整合多级医疗数据对准确评估疾病负担至关重要。特别在精神病共病评估（如心梗后抑郁）和慢性病管理中，初级医疗数据不可或缺。研究结果对医疗系统建设具有启示意义：在专科医疗准入机制（gatekeeping）严格的地区（如瑞典需初级医疗转诊），数据分割现象更突出；而初级医疗筛查体系完善地区可能更早识别疾病。未来需开展国际比较研究，厘清医疗组织模式和数据基础设施对疾病评估的影响。