协同开发Spring PGD：针对延长哀伤障碍（PGD）的引导式数字疗法创新研究及其临床意义

本综述系统阐述了通过协同开发模式构建的引导式数字疗法Spring PGD，用于治疗延长哀伤障碍（Prolonged Grief Disorder, PGD）。研究整合了认知行为疗法（CBT）核心原则与数字化干预优势，通过质性访谈归纳出五大关键主题：数字干预可接受性、丧失适应挑战、治疗时机选择、简化干预实施及用户参与策略。该方案有效解决了传统面对面疗法资源限制问题，为改善PGD治疗可及性提供了循证依据，对推动精神健康数字干预发展具有重要实践价值。

　　

摘要

延长哀伤障碍（PGD）影响相当比例的丧亲个体，导致持续六个月以上的情绪困扰和功能损伤。虽然聚焦哀伤的认知行为疗法（CBT）被证明有效，但面对面治疗资源需求限制了其可及性。引导式数字疗法作为有前景的替代方案，在英国的研究仍显不足。本研究采用协同开发方法，联合具有相关生活经验的个体和专精于哀伤相关心理健康的专业人士，共同开发针对PGD的引导式数字疗法，旨在设计以用户为中心、证据支持的干预措施以改善PGD治疗可及性。

方法

开发过程遵循多阶段方法：首先进行快速文献综述，评估现有关于PGD面对面及数字疗法的证据；其次开展质性访谈，对象包括具有PGD生活经验的个体以及哀伤和/或数字干预领域的专业人士，收集关于干预内容、结构和实施的意见；采用归纳式主题分析法识别关键主题，并据此指导干预设计。

结果

研究识别出五大关键主题：（1）数字干预对PGD的可接受性；（2）适应丧失和寻找意义的挑战；（3）治疗的最佳时机；（4）干预实施简化的需求；（5）有效用户参与策略。这些见解指导开发出实用、可及且引人入胜的干预方案。

结论

协同开发过程促成了融合生活经验个体和专业人士视角的PGD引导式数字疗法。本研究强调了文化敏感性、用户参与和简化设计在数字干预中的重要性，研究结果将为后续评估和完善干预措施提供参考，以提升英国及其他地区PGD治疗的可及性。

引言

多数人在丧亲后经历自然调适过程，但约9%个体会发展为延长哀伤障碍（PGD），其特征为持续六个月以上的情绪困扰和显著功能损伤。PGD表现为对逝者的强烈专注，伴随显著情感痛苦，严重干扰个人、社交和职业功能。流行病学研究提示PGD高患病率与特定丧失类型相关，如突然或创伤性死亡，尤其是失去子女等亲密关系。PGD的负面后果包括自杀风险增加、社会职业功能受损、睡眠障碍和身体健康问题，这些不仅造成个人痛苦，还带来广泛的社会经济影响。

尽管聚焦哀伤的CBT证明有效，其可用性仍受限。这种干预资源密集，需要专门训练的治疗师及大量时间和资金投入，制约了护理可及性。证据基础疗法需求与可用性之间的差距对及时干预构成挑战。有前景的解决方案是将证据基础心理疗法转化为数字形式，该方法在COVID-19大流行期间凸显重要性并被广泛倡导。数字形式提供潜在成本效益和可及性替代方案。研究表明，将治疗师指导纳入数字干预通过帮助用户保持参与、获得个性化反馈和维持动机显著改善结果。这种称为引导式数字疗法的交付模式使用户能够按自己的节奏学习结构化材料，同时获得专家支持。通过减少对大量治疗师投入的需求，引导式数字疗法为传统治疗提供更可扩展、可及和高效的替代方案，有望缓解心理健康服务压力并使证据基础疗法更广泛可用。

十三项随机对照试验（RCT）评估了针对哀伤相关心理健康问题的引导和非引导数字疗法。一项系统综述综合了其中七项聚焦CBT基础干预的研究结果，这些试验包含1257名参与者，显示对哀伤（g = 0.54）和创伤性应激症状（g = 0.86）的中等到大效应，对抑郁的效应较小（g = 0.44），且效应随时间保持稳定。尽管结果 promising，该综述指出研究数量有限和统计效能不足用于调节分析，强调需要进一步研究。

较近的RCT也显示一些有希望的结果。Dominguez-Rodriguez等人评估了结合CBT、正念和积极心理学的非引导数字干预，在114名参与者中显著减少抑郁、绝望、哀伤、焦虑和自杀风险症状，但脱落率高，仅39.5%完成干预。同样，Reitsma等人对65名参与者的RCT显示，与非引导数字CBT相比，等待列表对照组在紊乱性哀伤、创伤后应激障碍（PTSD）和抑郁方面有显著减少，但40.6%的脱落率被观察到，参与者将缺乏治疗师支持列为主要中止原因。

对于引导干预，Treml等人评估了为期五周的数字CBT写作干预针对自杀丧亲者，样本为58名参与者，发现与等待列表对照相比，PGD和抑郁症状有显著改善，效应量大且随时间保持，但未发现对一般精神病理学的显著效应。Lenferink等人对40名参与者的RCT评估了创伤性丧失后PGD的数字CBT，也发现延长哀伤、创伤性应激和抑郁的统计显著减少。同样，Kaiser等人报告在87名癌症丧亲者样本中PGD症状的临床显著减少，但参与者主要为女性和高学历，限制了对更广泛丧亲人群的普适性。Brodbeck等人对110名参与者进行较大规模RCT，评估针对配偶丧亲或分居/离婚老年人的引导干预，虽然干预显示前景，但77%参与者为分居，仅23%为丧偶。

尽管有希望的结果，PGD引导数字干预开发和评估仍存在重要空白。许多现有干预针对特定亚组，如老年人或癌症、自杀丧亲者，限制其对更广泛丧亲人群的适用性。此外，一些研究中的高脱落率提示当前干预可能未最佳地吸引或为用户所接受，尽管中止不一定反映负面体验。而且，尚未有RCT评估英语PGD干预，所有已识别研究均在美国以外进行，突出英国背景下研究的显著空白。丧葬仪式、哀伤表达和对待哀悼的社会态度差异可能影响干预接受方式和效果，因此在一国开发的干预可能不会自动转化到另一国。鉴于这些挑战，亟需为英国背景专门设计和评估数字干预，确保其相关、可及且适合多样化用户群体。

基于我们成功开发证据基础引导数字疗法用于PTSD的经验，我们旨在为PGD开发基于类似原则的干预。在威尔士、英格兰和苏格兰的多中心RCT中，我们的PTSD数字干预证明对金标准面对面治疗非劣效，并被国家健康与护理卓越研究所（NICE）指南临时推荐。这些成就促进了该干预在英国国家医疗服务体系（NHS）内的整合，并正在计划扩大实施。该经验使我们能够为PGD开发和评估基于类似原则的干预。

方法

研究目标与设计

本研究目标为开发最优配置的PGD引导数字疗法。采用协同开发方法确保研究人员与利益相关者之间有意义的合作，过程积极纳入具有PGD生活经验的个体和专精于哀伤相关心理健康的专业人士。研究设计遵循医学研究理事会（MRC）复杂干预开发框架，确保干预既证据 informed 又以用户为中心，使用迭代方法基于持续反馈和利益相关者参与精炼干预。伦理和监管批准来自威尔士研究伦理委员会2（IRAS ID：287681），所有参与者提供书面知情同意。

文献综述

通过学术数据库和其他相关来源的定向检索进行一系列快速文献综述，以综合当前关于PGD心理疗法的证据。综述聚焦面对面和数字交付形式，并探索用于其他心理健康问题的数字干预，识别最佳实践、常见挑战和有效交付方法，结果为引导数字疗法的开发提供关键见解。

证据综合

为使协同开发过程基于最新实证证据和既定最佳实践，将文献综述的关键发现综合成结构化且可及的文件，总结治疗 approaches、交付方法和PGD干预在传统及数字形式中的效能证据，该文件设计为利益相关者在访谈前易于审阅，确保他们充分知情并 equipped 做出有意义的贡献。

利益相关者选择与招募

为协同开发过程识别两大主要利益相关者群体：具有PGD生活经验的个体和具有哀伤和/或数字干预专业知识的专业人士。生活经验参与者从慈善组织和国家心理健康中心（NCMH）志愿者队列中有目的抽样，这些志愿者已同意被联系参与研究。专业人士通过滚雪球抽样招募，确保从直接受PGD影响者和具有相关专业知识的专业人士捕获多样化视角。样本量受信息力量原则指导，确保数据集足够丰富和全面以应对研究目标。

纳入与排除标准

生活经验利益相关者的纳入标准为年龄16岁及以上，无上限，自我报告丧亲后具有PGD特征的心理健康问题生活经验，参与者无需当前符合PGD标准或有正式诊断。该群体的排除标准包括无法理解口头和/或书面英语，以及无法提供有效知情同意。专业利益相关者的纳入标准要求具有PGD专家知识和/或提供该障碍治疗的经验，或数字疗法专家知识和/或在该形式中提供治疗的经验，排除标准相同。

协同开发过程

邀请利益相关者通过视频通话参与质性访谈，要求他们就拟议数字干预的内容、结构和实施提供意见，由预定主题指南指导。为确保参与者充分知情并能提供证据基础输入，提前分享证据综合文件。所有参与者提供书面知情同意，作为时间补偿，生活经验个体获得10英镑。访谈遵循半结构化形式，允许参与者自由分享观点同时覆盖关键主题，如可用性、内容、可及性和用户参与。所有访谈在同意下音频记录以确保准确捕获参与者输入，音频记录随后转录用于质性分析。

质性分析

进行归纳式主题分析，遵循Clarke和Braun概述的六阶段方法。分析为数据驱动，允许主题从数据中浮现而非由预存框架塑造。过程涉及以下步骤：熟悉数据——多次阅读所有转录以确保沉浸，并做初始笔记捕获早期印象；生成初始编码——使用开放编码方法系统编码与Spring PGD开发相关的特征；搜索主题——检查编码中的模式，并基于普遍性和显著性识别潜在主题；审查主题——通过检查主题内一致性和主题间独特性精炼主题，确保它们准确代表数据集；定义和命名主题——明确定义每个主题，并开发主题地图说明主题间关系；撰写报告——用说明性数据摘录支持主题以确保透明度和可信度。

为增强编码可靠性，10%数据由心理学本科生独立双重编码，差异通过共识解决。为确保分析中的严谨性和反思性，新兴主题在研究团队内定期讨论，这些讨论提供机会挑战假设、探索替代解释并精炼主题定义。通过此迭代过程，我们寻求通过纳入多重视角增强发现的可信度，并确保主题保持扎根于数据。此外，这些讨论帮助识别潜在研究者偏见并保持分析透明度。

使用质性发现指导干预开发与精炼

质性发现用于指导干预初步大纲的开发， alongside 现有证据基础。该大纲通过电子邮件分享给所有参与者以获取反馈，确保他们的视角被纳入最终设计。内容经过审阅以确保其广泛适用于经历PGD个体的多样化需求。除主要利益相关者反馈外，还在国家会议上举办研讨会，并与来自少数族裔背景的个体进行咨询以解决利益相关者多样性空白。实用方面，如用户友好界面和对不同数字素养水平个体的可及性，与利益相关者反馈一起考虑。精炼后的大纲然后通知故事板创建、数字程序设计及其计划交付。Spring PGD网络应用然后由英国的数字设计机构开发。

结果

参与者

具有PGD生活经验的参与者为七名女性和三名男性，平均年龄48岁（标准差14.2），以不同方式丧亲。参与者失去亲人至自杀、他杀和自然原因，两名参与者在COVID-19大流行期间失去亲人。所有参与者描述其种族为白种威尔士或英国，除两人外所有参与者先前曾接受哀伤相关心理健康问题的咨询或心理治疗。

具有相关专业经验的参与者为六名女性和六名男性，除两人外所有具有涉及向丧亲个体提供咨询或心理支持的临床角色，两人有交付数字干预的先前的经验。

深入半结构化访谈通过Zoom进行，每次访谈持续22至59分钟。

质性结果

收集的质性数据旨在指导数字干预的开发。从访谈中，出现几个与干预开发相关的 overarching 主题，包括：（1）数字方法的可接受性；（2）适应丧失和寻找生活意义的挑战；（3）时机的重要性；（4）治疗实施简化的需求；（5）用户参与的最佳内容交付。

数字方法的可接受性

出现关于数字方法对PGD治疗可接受性的主题，由三个子主题组成：（1）感知的丧亲支持缺乏；（2）对数字干预的积极态度；（3）对可及性的担忧。参与者普遍认为现有PGD治疗选项不足，许多人报告全科医生（GPs）支持有限或无帮助。数字方法受到热情，特别是考虑到有限现有支持，家庭接受治疗的便利性是关键优势。然而，出现对可及性的担忧，特别是对老年人或 deprived 地区个体，数字排斥被强调，尤其是更可能经历PGD的老年人。

适应丧失和寻找生活意义的挑战

发现几个因素阻碍个体适应丧失的能力，包括（1）不愿释放哀伤；（2）回避；（3）无益思维；（4）困难接受丧失；（5）创伤；（6）挑战回忆快乐记忆；（7）有害应对策略。许多参与者表达不愿“继续前进”，视其为对逝去亲人不忠诚的标志。一些人认为保持哀伤允许他们与失去的人保持持续连接。专业人士建议延长哀伤可证明对逝者的持续忠诚并作为向他人哀悼的信号。回避常被引用为处理哀伤的障碍，参与者描述通过工作分散自己或避免提醒物。数字干预可帮助个体面对和克服回避。参与者常与内疚、责备和愤怒感斗争，阻碍他们适应丧失。接受丧失对许多人是主要挑战，COVID-19大流行延迟了适当哀悼能力。创伤常使哀悼过程复杂化，创伤聚焦疗法帮助管理痛苦记忆，允许更好聚焦哀伤。许多参与者挣扎回忆亲人的积极记忆，负面或创伤记忆主导思维。有害应对策略，如酒精使用和自我忽视，常见。自