乌干达西南部2型糖尿病患者肾病筛查行为的现象学研究：障碍、促进因素与健康寻求模式

本综述深入探讨了资源有限地区（乌干达西南部）2型糖尿病（T2DM）患者肾病筛查行为背后的复杂动因。研究采用现象学方法，揭示了患者与医疗提供者双视角下的关键障碍（如经济限制、认知不足、系统资源匮乏）与促进因素（如提供者积极鼓励、社区外展）。研究强调将肾病筛查常规整合入糖尿病管理，并加强系统支持，对降低糖尿病肾病（DN）负担、改善T2DM患者预后具有重要实践意义（T2DM, DN）。

　　

经验与糖尿病

参与者将糖尿病描述为一种改变生活的负担性疾病。延迟诊断、心理困扰和社会经济负担是常见的经历，这表明了疾病的高感知严重性和初始低认知度。一位参与者提到：“我体重减轻了很多，并且小便非常频繁。”（50岁，女性）另一位参与者引用了类似的症状：“非常频繁的小便，感到非常口渴。确诊后我感到非常震惊。”（55岁，男性）还有一位参与者提到对症状的认知有限：“我在2010年患上了糖尿病，但直到症状恶化我才真正了解这个疾病。”（53岁，男性）另一位参与者证实了疾病相关的社会经济负担：“这种疾病的管理费用很高；我一直感到疲倦，无法从事重体力劳动。”（42岁，男性）

对肾脏疾病的认知与担忧

参与者对糖尿病潜在并发症，特别是肾脏疾病，有很强的意识。他们害怕其后果，并重视早期检测，尽管信息有限，仍认识到筛查的重要性。一位参与者叙述了她的筛查经历：“他们抽了我的血，告诉我我有患肾脏疾病的风险。”（50岁，女性）另一位参与者提到，如果她没有接受筛查而后来发现患有肾脏疾病，她会感到极度震惊：“如果我患有这种病却不知道，它可能会毁了我。”（53岁，女性）另一位参与者认识到糖尿病的多病共存可能性：“我现在有高血压，我也害怕我可能会有肾脏问题。”（42岁，男性）

肾脏疾病筛查的障碍（社会经济、文化和系统因素）

结构性障碍，如贫困、距离远、缺乏认知和对护理的不满，阻碍了筛查的采纳。这些问题加剧了参与者的脆弱性，特别是那些支持或收入有限的人。一位参与者提到前往诊所的交通费和社会支持是关键障碍：“缺乏交通费和社会支持使得很难去进行筛查。”（50岁，女性）另一位参与者证实了交通挑战：“你知道现在人们没有钱去做每一项检查。”（53岁，男性）一位参与者指出收入在寻找替代疗法中的作用：“低收入迫使人们使用草药，但这并不总是安全的。”（42岁，男性）另一位参与者指出了诊断周转时间差的影响：“有时你做了检查，却要等很长时间才能拿到结果；等到结果出来时，你的病情已经恶化了。”（55岁，男性）

促进和激励糖尿病肾病筛查的因素

健康教育、医疗工作者的主动咨询和社区外展激励参与者在没有症状的情况下接受筛查。当沟通清晰且筛查易于获得时，参与者更有可能采取行动。一位参与者肯定了医疗保健提供者（HCP）对筛查的支持：“我想知道我的状况，护士鼓励了我。”（53岁，女性）另一位参与者也肯定了HCP的支持：“他们告诉我们要检查肾脏，即使没有症状。”（55岁，男性）一位参与者提到免费检测是筛查的一个潜在关键驱动因素：“如果人们在广播中听到检测是免费的，他们会来的。”（53岁，男性）另一位参与者建议筛查应成为常规服务的一部分：“既然我们在诊所，筛查应该成为常规服务的一部分。”（50岁，女性）

改进建议

参与者强调需要整合、常规和免费的肾脏筛查服务。他们建议进行系统性改进，如政府参与、更好的员工配置和量身定制的健康沟通。一位参与者建议应优先考虑糖尿病肾病筛查工具和人力资源：“政府应提供检测工具并培训卫生工作者。”（42岁，男性）另一位参与者希望患者会对政府支持的糖尿病肾病筛查倡议做出积极响应：“如果告诉人们可以免费检查肾脏，并且这是政府提供的，他们会积极响应。”（53岁，男性）一位参与者提到更倾向于由医疗保健提供者主导筛查倡议：“让护士在我们来的时候自动为我们检查。”（53岁，女性）另一位参与者有类似的观点：“既然我们在诊所，我们应该自动接受检查。”（50岁，女性）

医疗保健提供者

管理糖尿病和肾病风险的经验

医疗保健提供者描述他们的角色涵盖了对2型糖尿病（T2DM）患者的诊断和长期护理。他们不仅负责启动治疗，还负责监测肾脏疾病等并发症。实验室技术员提到了他参与进行测试：“诊断；主要是诊断，我们做了相当多的测试，包括：对每位糖尿病患者我们通常进行尿液分析。我们监测肝脏和肾脏测试，因为如果你长期患有糖尿病，它会影响大多数器官。”（32岁，男性）两位医疗保健提供者，一名医疗官员和一名高级住院医师，描述了他们在建立诊断和审查患者医疗记录（包括关键实验室测试）方面的角色。“我的职责是做出诊断、进行随访、进行调查以辅助随访、进行治疗、进行健康教育，然后向组织写信寻求帮助。”（46岁，女性）“我接诊新患者和持续就诊的患者，我们对他们进行教育和再教育。我们进行某些测试，如糖化血红蛋白（HbA1c）、空腹血糖。每三个月进行一次筛查，如肾功能测试（RFTs）。”（30岁，女性）另一方面，顾问医生处理患有晚期疾病的患者。“患者出现并发症时会被送来。卫生工作者必须减少肾脏疾病的进展。一旦发生，就无法挽回了。”（47岁，女性）

并发症处理经验

许多提供者有直接处理糖尿病相关并发症的经验，特别是肾脏疾病，这加强了他们对早期干预必要性的信念。“如今（并发症）非常常见。我们进行的40%的肾功能测试显示肌酐水平>3；有些甚至超过20。肾脏疾病的发病率正在增长。”（32岁，男性）“我见过的大多数患者都会出现肾病。实际上，许多被诊断出患有肾脏疾病。”（44岁，女性）“在圣诞节期间，我们超负荷接待病情严重的患者。亲属带患者来接受一个月的治疗，然后就消失了。”（46岁，女性）

风险评估实践

提供者报告使用可用的临床指标（如血压和尿液试纸结果）评估风险，尽管综合工具有限。“我们根据血压和尿液测试（如果有的话）评估风险。然而，这些不足以完全排除T2DM患者中的糖尿病肾病。”（44岁，女性）

患者中肾病的发生率

肾病常见，且通常处于晚期，突显了早期检测的缺乏。“我们经常遇到肾脏并发症的病例，尤其是在晚期阶段。许多患者通常在开始感到不适或疼痛时才就诊，不幸的是，这通常为时已晚。”（47岁，女性提供者）

筛查实践与推广

患者教育方法

提供者在常规糖尿病护理期间提供关于肾脏疾病的基本教育。然而，时间限制和诊所工作量限制了此类咨询的深度和频率。“是的，我们实际上在他们每次来时都会进行一些患者教育。”（44岁，女性提供者）

感知的促进因素和障碍

肾病筛查的采纳被视为与患者对其益处的理解以及支付测试费用的能力密切相关。“许多人不进行筛查是因为他们不了解风险或负担不起费用。因为这种情况开始时是无症状的，许多患者等到出现某种形式的不适或疼痛时才会主动进行筛查。”（46岁，女性）

筛查指南的可用性和使用

一些医疗保健提供者参考了国际指南，如2024年慢性肾脏病（CKD）协议，但指出这些指南并未在机构层面广泛采用或得到支持。“我使用2024年慢性肾脏病指南，但许多人可能不使用，可能是因为这些指南没有完全纳入诊所使用的卫生部测试算法中。”（47岁，女性）

在激励筛查采纳中的感知角色

提供者将自己视为关键影响者，经常在咨询期间引入筛查的想法，尽管他们的努力受到系统限制的影响。“护士解释了肾脏损伤的情况，这帮助我决定接受测试。”（32岁，男性）

提供肾病筛查面临的挑战

机构和后勤障碍

常见的挑战包括实验室设备的不稳定可用性、人员不足和长时间等待。“有时我们来的时候，他们说机器坏了，或者操作机器的人在你来糖尿病诊所就诊的那天不在。”（32岁，男性）

患者相关障碍

提供者经常注意到患者有限的财务手段和对筛查价值的误解。“在大多数情况下，是缺钱阻止了他们进行筛查。许多患者提到没有足够的钱支付来诊所的交通费，并且如果主治医生推荐，也无法负担额外的测试费用。”（46岁，女性）

现有策略的局限性

尽管尝试了一些干预措施，但提供者强调在实施中缺乏一致性和后续行动。“也许安排一个专门负责肾病筛查的实验室人员会有助于解决泛化护理的问题，这种护理对筛查没有针对性。”（44岁，女性）

改进策略和所需支持

行之有效的实用策略

通过有针对性的教育和社区参与提高意识被认为是一种有用的方法。“我们实际上在早上进行患者教育；涵盖糖尿病的所有并发症，肾病是其中之一。在糖尿病患者中提高意识有所帮助。”（32岁，男性）

改善患者访问的建议

提供者建议将肾病筛查纳入常规糖尿病检查中，并改善患者随访。“卫生部应确保人们获得正确信息，向所有卫生中心派遣督导员，确保人们能够获得正确信息；在所有政府卫生中心，应确保有人接受过内分泌疾病治疗和管理的适当培训。在诊所安排一个专门进行肾脏检查的实验室人员可能会有所帮助。”（44岁，女性）

系统层面所需的支持

一致呼吁卫生部增加支持，特别是在培训、供应链和基础设施方面。“我尝试使用卫生部2024年慢性肾脏病指南，但无法对每个患者 consistently 遵循，因为你需要根据患者的具体情况来管理。卫生部应增强地区医院的筛查能力。”（46岁，女性）

增强提供者和患者参与的建议

改善沟通、标准化有关肾病风险的信息以及建立提供者信心被视为加强采纳的关键。“我们需要在访问期间或甚至通过大众媒体更好地沟通风险。我们可以做关于肾脏疾病的广播谈话节目甚至电视谈话节目，我从未听说过关于肾脏疾病的谈话节目。”（30岁，女性）