同伴创作数字故事讲述对1型糖尿病患者归属感的干预效果:一项随机对照试验研究

【字体: 时间:2025年09月18日 来源:International Journal of Adolescence and Youth 2.2

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  本随机对照试验(RCT)探讨了同伴创作的数字故事讲述(DST)对1型糖尿病(T1D)患者归属感的积极影响。研究显示,干预组在归属感总分及心理状态(SOBI-P)方面均显著提升(P<0.05,Cohen's d=?0.88;P<0.001,Cohen's d=?1.98),证实DST可作为一种有效的心理社会支持工具,弥补传统糖尿病管理中情感支持的不足。

  

引言

1型糖尿病(T1D)患者常面临显著的心理社会挑战,包括孤立感、焦虑和压力,这些因素不仅影响其生活质量,还妨碍疾病的有效管理。社会歧视和污名化进一步加剧了他们的边缘化感受,削弱了与同伴及社区的联系。研究表明,心理社会负担不仅降低治疗依从性,还导致更差的健康结局。尽管存在这些挑战,针对糖尿病社区的情感支持干预,尤其是同伴主导的形式,仍然较为缺乏,特别是在伊朗等资源有限地区。

归属感作为人类相关理论的核心要素,被定义为个体在社会圈子和社区中被接受、重视和连接的感觉。它包括两个关键维度:感觉自己对他人有价值,以及与环境或群体有良好的契合感。对于慢性疾病患者,尤其是T1D患者,增强归属感能够显著改善其心理适应能力和疾病管理行为。

数字故事讲述(DST)作为一种创新的干预手段,通过数字媒体分享个人经历,不仅提升对疾病的理解和自我管理技能,还改善整体健康结局。DST基于叙事理论和社会认知理论,支持情感处理和观察学习,是促进健康行为改变的有力工具。尽管DST在糖尿病管理中的应用显示出潜力,但其对归属感的具体影响尚未得到充分研究。本研究旨在评估同伴创作的DST视频对T1D患者归属感的影响,以填补这一研究空白。

方法

研究设计

本研究采用两臂、平行组、单盲随机对照试验(RCT)设计,于2024年4月在伊朗启动。参与者以1:1的比例随机分配至干预组或对照组。为确保客观性,数据分析人员对分组分配不知情,仅使用编码数据进行分析。

研究环境与样本

研究在伊朗一个主要城市中心的十家初级医疗保健机构进行。参与者纳入标准包括:年龄18岁及以上、确诊T1D且病程至少6个月、能够访问社交媒体(Telegram Messenger),并无显著认知、视觉、运动或精神障碍。排除标准包括不愿参与、研究期间住院、错过超过一次DST会话或未能参与随访。

样本量计算基于以往研究的效应量0.97,使用G*Power软件,设定置信水平95%、统计功效80%,并预计每组25%的脱落率,最终确定每组需要30名参与者。通过系统抽样和比例分配,从643名潜在参与者中筛选出60名合格者,随机分配至两组。

故事讲述者的招募与培训

四名血糖控制良好(HbA1c<7%)的T1D患者被招募为故事讲述者,他们曾被评为“糖尿病大使”。这些讲述者接受了全面的DST视频创作培训,内容包括叙事结构、视频长度和技术质量等。研究团队对视频进行了三轮审查,确保内容相关、符合伦理标准并与研究目标一致。最终,共创作了16个视频,每个视频时长3-5分钟,聚焦于四个核心主题:韧性、管理负面情绪、处理人际关系和应对倦怠。

干预方案

干预组在标准糖尿病护理基础上,接受了为期四周的在线DST干预,通过Triple-B学术平台进行。每周举行两小时的会话,参与者提前两天通过Telegram接收DST视频,并在小组会话中讨论和分享个人经历。对照组仅接受标准糖尿病护理,包括每月医生访视和专科医生接入。

监测与安全

研究实施了全面的监测系统,参与者被告知潜在风险,并鼓励报告任何不良体验。研究期间未报告与DST干预相关的严重不良事件。

评估工具

研究使用归属感指数量表(SOBI)评估参与者的归属感,该量表包括心理状态(SOBI-P,15个项目)和 antecedents(SOBI-A,12个项目)两个子量表,采用4点李克特量表评分。波斯语版本的SOBI经过前向和后向翻译,Cronbach's alpha值超过0.80,显示出良好的信度。此外,还使用自定义的社会人口学和临床问卷收集基线数据。

数据分析

数据通过Google Forms收集,使用IBM SPSS Statistics 24.0进行分析。连续变量通过Kolmogorov–Smirnov检验确认正态分布。采用描述性统计、独立样本t检验、卡方检验和重复测量方差分析(ANOVA)比较组间和组内差异,统计显著性设定为P<0.05。

结果

参与者特征

研究最终纳入56名参与者(每组28人),平均年龄18-52岁,女性占67.9%,55.4%为单身,教育水平以高中(30.2%)和大学(24.3%)为主。两组在社会人口学和临床变量上无显著差异。

归属感心理状态(SOBI-P)的变化

干预前,两组在SOBI-P评分上无显著差异(P>0.05,Cohen's d=0.019)。重复测量ANOVA显示,干预组在干预后即刻和一个月随访时SOBI-P评分显著提高(P<0.001,η2=0.38),而对照组无显著变化(P>0.05,η2=0.05)。

归属感 antecedents(SOBI-A)的变化

干预前,两组在SOBI-A评分上无显著差异(P>0.05,Cohen's d=0.171)。干预组在SOBI-A评分上显示显著改善(P=0.02,η2=0.14),但组间比较在干预后即刻(P>0.05,Cohen's d=-0.186)和一个月随访时(P>0.05,Cohen's d=-0.076)均无显著差异。

总归属感的变化

干预前,两组在总归属感评分上无显著差异(P>0.05,Cohen's d=0.019)。干预后即刻和一个月随访时,干预组的总归属感评分显著高于对照组(P<0.001,Cohen's d=-0.884;P<0.001,Cohen's d=-1.98)。干预组内部评分也显著提高(P<0.001,η2=0.38),而对照组无变化(P>0.05,η2=0.01)。

讨论

本研究结果表明,同伴创作的DST视频显著提高了T1D患者的归属感,特别是在心理状态层面。这一发现与先前研究一致,表明基于社区的干预措施,如讲故事,能够增强慢性病患者的情感福祉。DST通过提供情感支持和实用策略,帮助参与者减少孤立感,增强社区连接。

干预的成功可能归因于多个因素。首先,DST视频中的个人叙事提供了文化相关和可共鸣的经验,增强了参与者的情感投入。其次,讲故事作为健康教育工具,结合了情感吸引力和实践指导,有助于促进自我管理行为。此外,聚焦于韧性、情绪调节和人际关系等主题,直接针对T1D患者常见的心理社会挑战。

与Razeghi等人的研究一致,本研究发现归属感的提升有助于减少倦怠和痛苦,这些都是糖尿病管理的关键因素。DST的同伴驱动性质使其内容更具 relatable,加强了社区纽带,这是传统医疗环境中常缺乏的元素。

然而,研究也发现DST对归属感 antecedents(如对更广泛社会连接的预期)的影响较小。这可能是因为DST更侧重于个人情感处理,而非直接促进社会整合。

研究的优势包括使用RCT设计增强结果可靠性,以及DST作为创新工具填补了糖尿病情感支持的空缺。局限性包括样本量较小、随访时间较短,以及未控制社会经济等混淆变量。未来研究应扩大样本、延长随访期,并结合定性方法深入探索DST的作用机制。

结论

本研究证实了DST作为同伴驱动的干预措施,在增强T1D患者归属感方面的有效性。通过提供情感支持和实用管理策略,DST有助于应对糖尿病的心理社会挑战,促进长期健康结局。作为一种可扩展和适应性的工具,DST有潜力整合到常规糖尿病护理中,为慢性病管理提供更全面和患者中心的方法。

伦理考量

研究获得伊斯法罕医科大学伦理委员会批准(编号:2402356)。所有参与者均签署知情同意书,数据严格保密,聚合统计仅用于结果报告。

生成式AI在科学写作中的声明

在文稿准备过程中,作者使用ChatGPT提高可读性和语言质量。使用后,作者对内容进行了审查和编辑,并对出版物内容全权负责。

致谢

感谢研究参与者和故事讲述者的宝贵贡献,他们的合作对本研究的成功至关重要。

试验注册

本研究在伊朗临床试验中心注册(注册号:IRCT20170625034743N4,注册日期:2024年5月1日)。

患者或公众贡献

两组患者参与本研究:血糖控制良好的T1D志愿者创作了DST视频,另一组患者作为研究参与者。患者或公众未参与研究设计、执行、数据分析或解释。

缩写列表

T1D:1型糖尿病;DST:数字故事讲述;SOBI:归属感指数量表;RCT:随机对照试验。

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