探索重度心理健康挑战者照顾者的责任与未满足需求：一项质性研究及其对社区精神卫生服务的启示

本综述深入探讨了重度心理健康挑战（SMHC）患者家庭照顾者的核心责任与未满足需求，揭示了照顾者因长期承担繁重照护角色而面临的身心耗竭、社会隔离及自身成为“次级消费者（secondary consumers）”的严峻现实。研究强调，亟需将照顾者纳入服务体系，提供信息支持、喘息服务（respite）及心理援助，以构建更包容、有效的社区精神卫生照护模式（community-based mental health care）。

　　

背景与引言

社区中对重度心理健康挑战（Severe Mental Health Challenges, SMHC）患者的照护通常由其家庭成员或亲属承担，这些人被称为照顾者（carers或caregivers）。识别照顾者的需求并听取其支持建议，对于提升此类患者的社区照护质量至关重要。随着去机构化（deinstitutionalization）运动的推进，原本由精神病院承担的服务逐步转向社区化模式，但“社区”概念本身已因社会经济分层和社交媒体的影响而逐渐碎片化，导致实际照护责任大量落在家庭内部。在澳大利亚，尽管精神卫生服务体系包含公共临床服务、非政府组织、私人医院及国家残疾保险计划（NDIS）等多种资源，但系统仍被普遍认为是脱节和割裂的。

家庭照顾者在患者康复过程中扮演多重角色，包括日常照护、督促服药、经济支持以及应对患者行为紊乱等。研究表明，患者常将家庭视为最重要的支持来源，甚至超过专业心理健康服务者。然而，照顾者自身却常被排除在服务体系之外，无法获得相关信息、缺乏社会支持，并因长期压力出现心理健康问题，如常见心理障碍、疲劳、自杀意念等。因此，将照顾者视为“次级消费者”，关注其需求与福祉，是推进以康复为导向（recovery-oriented）服务的关键。

研究方法

本研究采用质性研究设计，通过半结构化访谈探讨SMHC患者照顾者的责任与未满足需求。研究团队中包含具有心理健康挑战经历和照顾经验的成员，来自Tandem Inc.（维多利亚州家庭与照顾者代表机构）和Lived Experience Australia（全国消费者与家庭倡导组织），确保语言包容性与观点代表性。

采用目的性抽样策略，通过上述组织发布招募信息，最终14名照顾者参与访谈，其中13名为女性，12人照顾自己的成年子女，8人担任照顾角色超过10年。访谈通过电话或视频会议进行，时长30–45分钟，经录音、转录后，采用主题分析法（thematic analysis）借助NVivo软件（Ver. 12）进行编码和归类。成员核查（member checking）与审计轨迹（audit trail）均用于增强研究的可信度。

研究结果

通过对访谈数据的分析，研究提炼出五个核心主题：

责任无可推卸：照顾者成为最终承担者

照顾者普遍感到照顾责任沉重且无法转移。他们常因担忧患者安全而失眠，例如一名照顾者提到：“或者他们突然跑出门，我该怎么把他们找回来？”强烈的责任感使他们在没有合适替代方案的情况下无法休假或重返工作。许多人不得不放弃全职工作、退休或申领养老金，承担巨大经济压力。此外，照顾工作本身成本高昂——由于公立系统等待时间过长，许多人不得不选择每次咨询费用高达400–500澳元的私人精神科医生。

照顾者深知自己的不可替代性：患者常在专业人员面前掩饰症状，而只有家人能察觉其真实状态。一位母亲表示：“经过这么多年，我能从女儿脸上看出她正在恶化。”因此，他们常主动替患者寻求帮助，甚至在服务体系未能履行职责时代为完成清洁、护理等基本工作。

照护工作令人精疲力竭

全职照顾被描述为“耗尽心力”的工作，即使有 healthcare worker 每日访问一两次，照顾者仍感到身心俱疲。多位照顾者提到长期睡眠不足、 burnout 和持续焦虑。尤其当家庭中还有其他子女需要照顾时，压力更为显著。一位参与者直言：“照顾者得到的支持简直糟糕透顶（shit）。”申请服务过程中的繁文缛节和漫长等待加剧了他们的无力感。

照顾者成为“次级消费者”

由于长期处于高压、恐惧和警觉状态，许多照顾者自身出现心理“崩溃”和应激相关疾病。他们称自己为“次级消费者（secondary consumers）”，意为因照顾角色而经历类似心理健康挑战的人群。然而，照顾者很难为自己争取到服务支持——仅能通过地区心理健康服务申请援助，且流程缓慢。他们对可用资源知之甚少，甚至不清楚如何为家中的其他年轻兄弟姐妹寻求喘息或心理咨询服务。

照顾者的具体需求

照顾者明确提出几类需求：一是信息需求，包括“哪些方法有效、哪些无效”、如何获取治疗与危机支持；二是喘息服务（respite），需要“属于自己的安静时间，好好睡一觉，整理思绪”；三是情感支持，希望“有人愿意倾听”，并建议制作载有支持联系人信息的“照顾卡（Care Card）”。许多人还提到，长期的悲伤与创伤可能导致照顾者出现创伤后应激障碍（PTSD），但却因不符合服务准入标准而被拒之门外。

照顾者的期望

照顾者希望重返工作，并确信患者能得到良好照护；他们渴望不受评判地参与亲人的康复过程；他们也希望患者能建立人际关系、实现自理、过上有意义的生活——即使症状未能完全缓解。

讨论与启示

本研究证实，在缺乏安全替代方案的情况下，家庭照顾者不得不承担起照护SMHC患者的责任，而这一过程充满挑战且缺乏系统支持。照顾者因长期压力而成为“次级消费者”的现象，凸显了当前精神卫生服务体系在包容性与支持性方面的不足。

与既往研究一致，本研究发现照顾者在获取信息、服务准入和参与决策方面面临多重障碍。若系统真正致力于康复导向的 care，则必须将照顾者视为关键合作伙伴，纳入 care 规划与实施中。照顾者需要从培训、喘息服务、心理支持等多方面获得实质帮助，否则其身心健康问题将进一步加重系统负担。

本研究也存在一定局限，如样本中女性照顾者占绝大多数（13/14），结果可能更反映女性照顾者的经历。

结论

家庭照顾者在SMHC患者照护中扮演着不可替代但往往被忽视的角色。他们承担着沉重责任，面临身心耗竭，并缺乏足够支持。当前心理健康服务体系需重新审视照顾者的角色与需求，通过提供培训、信息、喘息服务和情感支持，减轻其负担，或探索创新模式以接管长期照护责任。唯有如此，才能真正实现社区精神卫生服务的可持续发展与包容性康复。