从患者角度探讨肠衰竭的经济影响——一项初步研究

《Intestinal Failure》：Economic impact of intestinal failure from a patient perspective – A pilot study

小肠衰竭患者家庭肠外营养治疗的经济负担研究，采用问卷调查法分析13名患者的直接医疗自付费用，结果显示年自付费用中位数为6099澳元，占年收入24.4%，其中药物占2160澳元，城市地区费用高于农村，动力障碍患者总费用达7178澳元，并造成6.2万澳元年收入损失。

　　这项研究聚焦于肠功能衰竭（Intestinal Failure, IF）患者在日常生活中所面临的经济负担，特别是与家庭肠外营养（Home Parenteral Nutrition, HPN）相关的自费支出（Out-of-Pocket Expenses, OOPE）。IF是一种复杂的、长期存在的疾病，患者通常需要依赖HPN来维持生命，同时还要应对多种并发症和医疗需求。这项研究由澳大利亚悉尼皇家阿尔弗雷德王子医院（Royal Prince Alfred Hospital, RPAH）的营养与饮食学部门发起，旨在从患者的角度出发，量化IF带来的经济影响，并探索其对患者生活质量和社会整体负担的潜在影响。

研究采用了横断面设计，通过一个定制的问卷收集了13名IF患者的自费支出数据。这些患者均在RPAH接受HPN治疗，且在招募时已接受该治疗至少3个月。问卷通过安全的电子数据采集系统REDCap进行，涵盖了过去12个月内的各种医疗相关支出，包括门诊、住院、其他专科会诊、辅助医疗服务、检测和检查，以及药物、肠内营养和造口护理用品等。此外，问卷还收集了患者的工作状态、年收入、居住地和是否拥有私人医疗保险等信息，以更全面地评估经济负担的各个方面。

研究结果显示，这13名患者的年均自费支出为6099澳元（范围为3170至45,744澳元），占他们年收入的24.4%。值得注意的是，居住在都市地区的患者自费支出明显高于居住在区域或农村地区的患者，分别为6538澳元和6099澳元。这一差异可能与都市地区较高的医疗资源使用频率、更复杂的治疗需求以及较高的生活成本有关。此外，患有肠动力障碍的患者自费支出显著高于无此类诊断的患者，分别为7178澳元和3905澳元。这一结果反映出IF患者在不同疾病状态下的经济负担存在显著差异，同时也揭示了肠动力障碍对患者整体医疗支出的影响。

在所有自费支出项目中，药物费用是最高的单项支出，年均达到2160澳元（范围为820至6000澳元）。这可能与IF患者需要长期服用多种药物以控制并发症和维持营养状况有关。相比之下，肠内营养的支出占总自费支出的约30%，即5.4%的年收入。虽然肠外营养在澳大利亚的医疗体系中通常由政府承担，但肠内营养及相关消耗品的费用却因地区而异，部分州可能需要患者自行支付。这种费用差异可能导致患者在选择治疗方式时面临一定的经济压力，例如是否愿意从肠外营养转向肠内营养，这需要考虑额外的经济成本。

除了直接的医疗支出，患者还面临因疾病导致的收入损失。研究中发现，平均每位患者的潜在年收入损失为62,310澳元，相当于每周约1198澳元。这一数据表明，IF患者不仅需要承担高昂的医疗费用，还可能因为无法正常工作而失去经济来源。研究进一步指出，超过84.6%的受访者报告了不同程度的经济压力，其中46.2%的人表示经济压力“相当大”。这反映出IF患者在经济层面的脆弱性，尤其是在医疗费用与收入比例失衡的情况下，他们可能面临严重的财务困境。

研究还探讨了IF患者在不同地理区域的经济负担差异。尽管都市地区的患者在医疗支出上较高，但区域和农村地区的患者在交通相关支出上明显更多。例如，区域和农村地区的患者年均交通相关自费支出为2587澳元，而都市地区仅为555澳元。这种差异可能源于区域和农村地区患者需要更频繁地前往医院或专科诊所接受治疗，而这些地点往往距离较远，增加了交通成本。此外，部分患者表示为了更好地管理HPN，他们不得不选择更昂贵的住房，这也是一种间接的经济负担。

尽管澳大利亚的医疗体系提供了部分费用报销，例如普通门诊（GP）的费用为41.40澳元，但许多与IF相关的医疗支出仍需患者自行承担。研究还发现，部分患者因无法工作而面临收入损失，这进一步加剧了他们的经济压力。对于能够工作的患者，他们通常选择兼职或部分时间工作，这表明IF对患者的职业生涯产生了深远影响。因此，研究强调了IF患者在收入损失和经济压力方面的双重挑战，这不仅影响个体生活质量，也对社会整体造成负担。

从更广泛的社会角度来看，IF患者群体的经济负担不仅限于个人层面，还涉及家庭成员和护理者的生产力损失。由于IF患者通常需要长期的医疗护理和家庭支持，他们的家人和护理者可能不得不减少工作时间或完全放弃工作，以照顾患者。这种家庭层面的经济负担在研究中未被充分探讨，但被认为是未来研究的重要方向之一。此外，研究还指出，尽管IF的医疗费用在国际上被认为是较高的，但目前缺乏针对IF患者自费支出的系统性研究，尤其是针对澳大利亚本土的患者群体。

为了更好地理解IF的经济负担，研究建议未来应开展更大规模的多中心研究，以覆盖更广泛的患者群体，并探索不同地区和医疗体系之间的差异。此外，研究还呼吁医疗系统关注IF患者面临的经济压力，并采取措施帮助他们获得所需的经济援助，例如通过政府补贴或私人保险。同时，社会工作者和心理支持团队的介入也被视为减轻患者经济负担和心理压力的重要手段。研究指出，经济压力与心理健康之间存在密切联系，例如降低自尊、增加抑郁和失眠风险，以及加剧家庭关系紧张。因此，IF患者不仅需要医疗上的支持，还需要心理和社会层面的干预。

在研究方法上，该研究采用了基于回忆的问卷调查方式，虽然这种方法在数据收集中被证明是可行的，但也存在一定的局限性。例如，患者的回忆可能不准确，或者遗漏某些支出。此外，研究未能涵盖所有可能的经济负担，如隐性成本或因疾病导致的间接支出。因此，未来的研究需要开发更全面的评估工具，以更准确地衡量IF患者的经济负担，并探索如何通过政策和医疗改革来减轻这一负担。

总体而言，这项研究揭示了IF患者在经济层面所面临的巨大挑战，包括直接的医疗支出和间接的收入损失。这些数据不仅有助于政策制定者和医疗管理者更好地理解IF的经济影响，也为患者提供了重要的信息，使他们能够更有效地管理自己的财务状况，并寻求必要的支持。研究的结论强调，IF服务需要更加关注患者的经济需求，并采取措施确保他们能够获得足够的财务援助和心理支持。同时，未来的研究应进一步探索如何通过改善医疗资源分配、优化治疗方案和提供经济援助来减轻IF患者的经济负担，从而提升他们的生活质量和社会参与度。