肠道康复提供者对使用口服补液溶液治疗患有短肠综合征的儿科患者的看法

《Intestinal Failure》：Perspectives of intestinal rehabilitation providers on the use of oral rehydration solutions for pediatric patients with short bowel syndrome

该研究调查北美儿科肠内营养专家对短肠综合征（SBS）儿童口服补液盐（ORS）的推荐实践及依从性障碍。结果显示，60/66专家首选Pedialyte?，其次为自制WHO配方（31/66）和Gatorade?混合盐溶液（22/66）。主要依从性障碍包括口味差（自制溶液）和成本高（商业产品），且保险覆盖不足（仅34/66能覆盖Pedialyte?）。讨论指出ORS成分差异大，钠和糖比例不统一，缺乏针对儿童SBS的规范指南，建议加强保险覆盖和扩大研究。

　　短肠综合征（Short Bowel Syndrome, SBS）是一种罕见的疾病，通常发生在肠道吸收面积大量丧失之后。在儿童中，这种状况常常由婴儿时期的某些疾病或手术引起，如坏死性小肠结肠炎（Necrotizing Enterocolitis）、肠闭锁（Intestinal Atresia）、肠扭转（Volvulus）或脐膨出（Gastroschisis）。这些情况可能导致部分肠道被切除，从而影响营养和水分的吸收能力。随着肠道功能的丧失，患者容易出现脱水和电解质紊乱，因此需要通过多种方式补充水分和电解质。

为了应对这些挑战，口服补液盐（Oral Rehydration Solution, ORS）成为一种重要的治疗手段。ORS通过提供适量的葡萄糖和钠，利用肠道中的钠-葡萄糖共转运蛋白（SGLT1）促进水分的被动吸收。这一机制使得ORS在纠正脱水和电解质失衡方面具有显著优势，尤其在感染性胃肠炎的治疗中被广泛应用。ORS不仅能够有效缓解脱水，还因其无需静脉输液的特点，在资源有限的地区尤为重要。

尽管ORS在成人SBS患者的治疗中已被广泛研究和应用，但在儿童中的使用指南仍较为缺乏。因此，研究儿童肠道康复专家的ORS使用习惯以及影响患者依从性的障碍，对于改善SBS患儿的治疗方案具有重要意义。本研究旨在调查北美地区肠道康复专家对ORS的推荐情况，并了解他们认为影响患者依从性的主要因素。

研究团队设计了一份基于Research Electronic Data Capture（REDCap）平台的10题问卷，通过电子方式分发给北美地区的肠道康复专家。问卷内容涵盖了专家的临床角色、所在机构、工作经验、对ORS在SBS治疗中的看法以及当前的推荐情况。此外，还询问了影响ORS依从性的各种因素，包括味道、成本、时间限制和配方复杂性等。通过收集这些信息，研究团队希望全面了解当前的实践模式，并为未来的治疗指南提供参考。

调查结果显示，共有66名专家完成了问卷。其中，超过90%的受访者认为自己在肠道功能障碍或短肠综合征方面具有专业背景。这些专家大多在他们的实践中照顾超过20名SBS患儿，并且有超过一半的人已经从事SBS治疗工作超过5年。这表明受访者具有丰富的临床经验，能够提供具有代表性的意见。

在推荐的ORS产品中，Pedialyte?是最常被提及的，有60名专家推荐使用。其次为自制的WHO ORS配方（31名），以及使用G2 Gatorade?和盐制成的ORS（22名）。此外，还有4名专家推荐了其他类型的ORS，包括由Jianas Brothers制造的ORS包、LMNT?、Nuun?和“通用电解质替代品”。这些结果反映了当前在北美地区，无论是商业产品还是自制配方，都被广泛用于SBS患儿的治疗。

然而，ORS的使用仍面临一些挑战。无论使用哪种ORS，最常见的患者不依从的原因是味道和成本问题。对于自制ORS来说，味道是主要的障碍，而商业产品则更多受到成本限制的影响。此外，自制ORS还存在时间不足和配方复杂的问题，而商业ORS则因供应问题影响了患者的依从性。这表明，尽管ORS在理论上具有优势，但在实际应用中仍需克服诸多障碍。

为了提高ORS的使用率和依从性，专家们普遍认为，ORS在SBS管理中扮演着重要角色。他们指出，ORS可以帮助患者在不需要静脉输液的情况下维持水分和电解质平衡，这在某些情况下（如静脉输液短缺）尤为重要。此外，ORS的使用还可以减少对静脉输液的依赖，从而降低相关并发症的风险。因此，专家们认为，加强ORS的保险覆盖和可获得性对于改善SBS患儿的治疗效果具有重要意义。

值得注意的是，尽管大多数专家推荐Pedialyte?，但该产品的钠含量低于WHO推荐的水平，且糖含量较高。这可能影响其在SBS患者中的吸收效果。然而，Pedialyte?因其长期的使用历史和在其他儿科腹泻情况中的常规应用，仍然被广泛推荐。此外，一些专家提到，他们能够获得Pedialyte?和Ceralyte?的保险覆盖，这可能也是推荐这些产品的因素之一。

ORS的配方在不同产品中存在差异，这可能会影响其在SBS患者中的效果。例如，自制的WHO ORS配方通常包含葡萄糖、盐、小苏打和盐替代品（如氯化钾），而商业产品则可能使用不同的糖源，如蔗糖、果糖、葡萄糖或人工甜味剂。这些差异可能对肠道吸收产生影响，但目前尚无充分的文献支持。因此，需要进一步研究不同ORS配方对SBS患儿的具体效果，以确定最佳的治疗方案。

此外，研究还指出，ORS的口感是影响患者依从性的关键因素之一。尽管一些商业产品通过添加水果风味和人工甜味剂来改善口感，但这些添加物可能对肠道功能产生负面影响。例如，人工甜味剂可能引起胃肠道症状，如腹胀、腹泻、胀气和腹痛。因此，尽管某些商业ORS产品可能在口感上更受欢迎，但其对肠道吸收的长期影响仍需进一步探讨。

本研究的局限性在于，它仅调查了专家的主观看法，而未能直接评估患者或家属的实际体验。因此，未来的研究应包括对患者和家属的调查，以更全面地了解ORS使用中的实际问题和需求。此外，研究样本的代表性也有待提高，因为问卷中仅包含有限的患者信息，如年龄和SBS的病因等。这些信息对于制定更个性化的治疗方案至关重要。

总之，ORS在SBS患儿的治疗中具有重要作用，但其使用仍面临诸多挑战。通过了解当前的实践模式和影响依从性的因素，可以为未来的治疗指南和政策制定提供重要依据。进一步的研究和教育将有助于优化ORS的配方和使用方法，从而提高其在SBS患儿中的应用效果和患者依从性。