以人为本：与残障人士共同设计，以提升健康专业教育质量

《The Clinical Teacher》：Person-Centred: Codesign With People With Disability to Improve Health Professions Education

残障人士参与的健康教育课程协作设计研究，采用协作民族志方法，揭示权力共享、开放沟通、可及性及协作领导力等核心要素，强调人权为根本驱动，提出基于权利和关系的课程开发框架。

　　在当今社会，残疾人群体的权益保障与社会融入已成为全球关注的重要议题。随着对健康专业教育（HPE）的重视不断加深，如何确保教育内容能够真实反映残疾人的需求与体验，成为提升健康服务质量和促进社会公平的关键。本研究通过协作自传法（Collaborative Autoethnography, CAE）探讨了健康专业教育课程设计中的协作过程，聚焦于“健康讨论计划”（Healthy Discussions Program）的开发经验。该计划是一个为期3小时的教育项目，旨在改善健康专业人员与残疾人之间的沟通。它由维多利亚州公共倡导办公室（Office of the Public Advocate, OPA）、OPA的残疾人生活经验咨询委员会（Lived Experience Advisory Committee, LEAC）以及墨尔本大学的学者共同参与设计。本研究试图揭示在健康专业教育课程设计中，如何通过协作、反思和关系构建，实现更深层次的参与与变革。

本研究的核心在于强调人道主义原则在健康专业教育课程设计中的重要性。在课程开发过程中，研究团队和LEAC成员共同探讨了如何将残疾人的真实声音融入课程内容。这一过程不仅仅是内容上的调整，更是对教育者自身偏见和假设的深刻反思。研究团队通过多种方法收集数据，包括个人反思、小组讨论、焦点小组和对LEAC成员的访谈，随后进行了主题分析。研究结果揭示了五个关键主题：人权、权力共享、开放沟通、可访问性和包容性，以及协作领导力。其中，人权被普遍认为是课程设计的核心驱动力，贯穿于所有其他主题之中。这种以人权为基础的协作方式，不仅提升了课程内容的真实性和相关性，也促进了教育者与残疾人之间的相互理解和尊重。

研究团队成员的背景和视角各异，有些人拥有残疾人的生活经验，有些人则是在正式照顾残疾人方面有亲身经历，而另一些人则是健康专业人士或教育者。这些不同的角色和经验使得团队在协作过程中能够更全面地理解残疾人面临的挑战和需求。例如，LEAC成员强调，残疾人不应仅仅被视为需要被照顾的对象，而是具有平等权利的个体，他们的经验和技能同样值得尊重。这一理念促使研究团队在课程设计中不断调整自己的视角，确保所有参与者的贡献都被充分认可和重视。

在协作过程中，研究团队和LEAC成员共同经历了权力动态的复杂性。尽管双方都希望实现真正的合作，但在实际操作中，由于各自的职责和资源不同，权力的分配和共享仍然面临挑战。例如，LEAC成员作为兼职员工，其参与时间受到限制，而研究团队则能够更频繁地组织会议和讨论。这种结构性的差异可能影响到协作的深度和广度。然而，团队成员也意识到，通过持续的自我反思和开放的沟通，可以有效管理这些权力差异，确保所有参与者的意见和需求得到充分表达和尊重。

开放沟通是本研究中另一个关键主题。团队成员普遍认为，有效的沟通不仅是信息的传递，更是建立信任和理解的基础。在课程设计过程中，LEAC成员积极参与，他们不仅提供了宝贵的反馈，还直接参与了内容的修改和调整。这种互动方式使得课程内容更加贴近实际需求，也增强了参与者的归属感和成就感。此外，研究团队在沟通中也注重情感和价值观的表达，认为这些元素对于构建真正的协作关系至关重要。通过分享个人经历和感受，团队成员能够更深入地理解彼此的立场和需求，从而推动更有效的合作。

可访问性和包容性是确保协作顺利进行的重要因素。在课程设计过程中，研究团队和LEAC成员共同面对了信息过载和时间安排的问题。例如，一些LEAC成员在参与讨论时需要额外的支持，如独立支持人员的帮助，以确保他们能够有效表达自己的观点。因此，团队在安排会议和讨论时，充分考虑了参与者的实际需求，确保所有成员都能在安全和舒适的环境中表达自己的想法。此外，研究团队还采用了“Easy Read”版本的材料，以帮助LEAC成员更好地理解和参与课程设计过程。

协作领导力在本研究中也得到了充分体现。LEAC成员在项目中扮演了重要的角色，他们不仅分享了自己的知识和技能，还积极鼓励其他成员参与讨论和决策。这种相互支持和鼓励的氛围，使得团队能够在面对挑战时保持积极的态度，并共同寻找解决方案。同时，研究团队也认识到，领导力不仅仅是某一个人的责任，而是整个团队共同努力的结果。通过灵活调整各自的角色和职责，团队能够更有效地推进项目，并确保所有成员的贡献得到认可和重视。

本研究的发现对于未来健康专业教育课程设计具有重要的指导意义。首先，研究强调了建立真正合作关系的重要性，这不仅需要在课程内容上体现残疾人的声音，还需要在组织结构和资源分配上给予充分支持。其次，研究指出，课程设计应注重情感和价值观的表达，这有助于建立更深层次的联系和理解。最后，研究建议，未来的课程设计应更加关注可访问性和包容性，确保所有参与者都能在平等的基础上进行沟通和合作。

尽管本研究取得了一定的成果，但也存在一些局限性。例如，由于项目的实施周期和资源限制，某些方面可能未能充分展开。此外，研究结果可能更多地反映了残疾人社区的经验，而未必适用于其他群体。因此，未来的研究需要进一步探索不同群体在协作过程中的需求和体验，以确保课程设计的广泛适用性和有效性。

总之，本研究通过协作自传法探讨了健康专业教育课程设计中的协作过程，揭示了人权、权力共享、开放沟通、可访问性和包容性以及协作领导力等关键主题。研究结果不仅为健康专业教育的课程设计提供了新的视角和方法，也强调了建立真正合作关系的重要性。未来的工作应继续关注这些主题，以确保健康专业教育能够更好地服务于所有社区成员，特别是那些长期被边缘化的残疾人。通过持续的反思和改进，健康专业教育有望实现更加公平和包容的发展，从而提升整体的健康服务质量和社会福祉。