脑瘫患儿生活质量评估：一项基于家长报告问卷的研究及其口腔健康关联分析

本研究针对脑瘫（CP）患儿生活质量（QoL）评估需求，采用CP特异性问卷（CP-QoL）对155名患儿家长进行调查，发现患儿总体QoL评分较低（25.24±6.14），且年龄对QoL有显著影响（P<0.05）。研究揭示了口腔健康实践与喂养问题对QoL的重要影响，为改善CP患儿综合干预策略提供了实证依据，问卷克朗巴哈系数α>0.7证实工具可靠性。

　　

脑瘫（Cerebral Palsy, CP）作为儿童期最常见的肢体残疾障碍，不仅表现为运动功能和姿势发育的持续性障碍，更常伴随癫痫、营养障碍、胃肠道功能紊乱等多种共病，共同构成对患儿生活质量的多重挑战。全球范围内脑瘫患病率约为1.5-4‰，而在印度这一数字更是高达2.08-3.88‰。尽管早期脑损伤是明确的致病因素，但CP相关共病对功能状态和生活质量（Quality of Life, QoL）的影响往往被低估。特别值得关注的是，口腔健康作为特殊需求儿童最常被忽视的健康领域，其与整体生活质量的内在关联亟需系统研究。

在此背景下，来自印度NITTE大学口腔科学研究所的Siddhesh Ajgaonkar和Amarshree A. Shetty教授团队开展了一项创新性研究，通过家长报告问卷深入探索脑瘫患儿的生活质量状况及其影响因素。该研究近期发表于《Journal of Oral Biology and Craniofacial Research》，为发展中国家的特殊儿童健康评估提供了重要范式。

研究人员采用横断面研究设计，基于STROBE观察性研究报告规范，通过目的性抽样招募155名3-15岁脑瘫患儿的照顾者。研究使用经过翻译和文化适应的坎纳达语版CP-QoL家长代理问卷，该问卷源自澳大利亚开发的66项原版工具，经专家评审精选出18个代表性问题，涵盖家庭、参与、健康、疼痛和服务可及性等核心领域，并特别增加了口腔卫生实践和进食困难评估模块。通过Likert 1-5分量表进行数据采集，采用Cronbach's α系数检验问卷信度，并运用SPSS进行统计分析。

4. 结果

研究发现患儿总体QoL得分仅为25.24±6.14（总分55分），其中社交领域表现尤其堪忧：51%患儿对人际交往感到不快，40%对校外同伴接纳度不满。功能限制方面，34.2%对游戏能力不满，45.2%对完成日常活动困难，38.1%对整体生活满意度低。健康相关维度中，50.3%对身体健康状况不满，32.9%对刷牙体验消极。值得注意的是，年龄对QoL产生显著影响（P<0.05），幼儿期（26.08±8.64）和青春期（26.31±6.86）评分相对较高，而性别差异无统计学意义。

口腔健康专项分析显示，仅36.1%照顾者认为患儿口腔卫生良好，96.1%认可刷牙重要性但仅51.6%实现每日两次刷牙。46.5%仅在牙痛时就诊，70.3%报告患儿存在进食困难，65.8%观察到进食时食物渗漏。问卷信度检验显示总体Cronbach's α达0.8356，各领域α系数均＞0.7，证实工具具有良好的内部一致性。

5. 讨论

本研究揭示了脑瘫患儿在多维度的生活挑战：沟通障碍方面（52.9%对交流方式不满）与文献报道的CP患儿高达80%的沟通障碍率相符；康复服务可及性方面（35.5%对治疗获取不确定）反映了实际服务供给缺口。特别重要的是，研究首次在印度地区验证了CP-QoL工具的信效度，为资源有限地区的评估提供了可行方案。

口腔健康与营养问题的突出表现（70.3%进食困难）与近期系统评价结论高度一致，提示吞咽功能障碍的普遍性和严重性。照顾者知识-实践差距（96.1%认可刷牙重要性但仅36.1%实践良好）凸显了健康教育的迫切需求。研究者建议通过牙科教育培训项目改善照顾者口腔健康态度，基于证据更新预防策略，从而间接改善残疾儿童口腔状态。

6. 结论

研究证实脑瘫患儿生活质量普遍较低，年龄是显著影响因素而非性别。CP-QoL照顾者版本问卷显示出良好的信度（Cronbach's α>0.7），成为评估脑瘫儿童生活质量的有效工具。该研究为制定针对性的综合干预策略提供了实证依据，强调需要将口腔健康管理和营养支持纳入脑瘫儿童的整体康复框架，最终提升其生活质量和整体福祉。