综述:常染色体隐性遗传性多囊肾病(ARPKD)外部主导患者聚焦药物开发(EL-PFDD)概念与SONG倡议的定性分析与比较

【字体: 时间:2025年09月19日 来源:Kidney Medicine 3.4

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  本综述系统分析了加拿大原住民透析患者的临床结局差异,揭示了其在终末期肾病(ESRD)发病率、透析相关并发症(如腹膜透析相关腹膜炎)、医疗资源可及性及生活质量等多方面均面临显著健康不平等。作者呼吁建立原住民主导、文化安全的医疗模式(如"家庭透析优先"策略),并强调与社区共同设计干预措施的必要性。

  

引言

加拿大原住民面临显著的医疗不平等问题,其整体健康状况较差、医疗资源获取受限且慢性疾病负担较高,这些差异根植于殖民主义的历史遗留问题、多代际创伤以及系统性反原住民种族主义。近年来,加拿大政府设立了20亿加元的原住民健康公平基金,体现了对改善原住民健康结局的承诺。在肾脏疾病领域,过去20年中需要长期透析的患者数量几乎翻倍,而原住民虽然仅占加拿大人口的5%,但其发生肾衰竭的风险却显著高于非原住民,且接受肾移植的机会更低。

方法

本研究采用范围综述方法,基于Arksey和O’Malley提出的框架,并通过Levac等和Daudt等学者的方法进行优化,严格遵循PRISMA-ScR指南进行报告。一位克里族(Cree)背景的研究助理参与了论文审阅,从原住民利益相关者视角提供见解。文献检索覆盖MEDLINE、Embase、CINAHL、Scopus、Web of Science核心合集及北美原住民文献目录等数据库,并补充了灰色文献检索。研究纳入标准包括:评估肾衰竭(定义为eGFR < 15 mL/min/1.73m2或正在接受透析)患者、包含加拿大原住民(第一民族、因纽特人和梅蒂斯人)以及涉及发病率、死亡率、治疗并发症、医疗可及性和/或生活质量的研究。

结果

共44项研究符合纳入标准,其中绝大多数(72.7%)为回顾性定量研究。研究覆盖加拿大多个省份,其中34.1%的研究在全国范围内开展,其余分布在萨斯喀彻温省(20.5%)、安大略省和/或詹姆斯湾地区(15.9%)、曼尼托巴省(18.2%)等地区。56.8%的研究未明确所涉及的原住民社群,其余研究则聚焦于第一民族(34.1%)、克里族(4.5%)或梅蒂斯人群(4.5%)。

肾衰竭发病率

15项研究一致表明,加拿大原住民的肾衰竭发病率是非原住民的1.35至4倍。糖尿病是原住民肾衰竭的主要病因,占比显著高于非原住民(52.7% vs. 37.2%)。此外,原住民的非糖尿病性肾衰竭(如肾小球肾炎)发病率也高出2.5倍,且原住民儿童发生先天性肾脏疾病的风险是非原住民儿童的4.5倍。

死亡率

关于透析患者死亡率的研究结果不一致。部分研究发现原住民与非原住民患者的死亡率无显著差异,但其他研究指出原住民患者的死亡风险增加33%至77%。在腹膜透析患者中,原住民的死亡风险比非原住民高16%至48%。

家庭透析使用与并发症

原住民患者的家庭透析使用率普遍较低,其使用家庭透析的比值比(OR)为0.71。然而,在安大略省詹姆斯湾沿海地区,由于血液透析不可及,家庭透析使用率高达48.7%。原住民患者发生腹膜透析相关并发症的风险更高,包括腹膜炎(风险增加2.24至2.59倍)和技术失败(风险增加19%至46%)。主要障碍包括焦虑、经济压力、对感染的恐惧以及文化上的不信任。

住院

原住民透析患者的全因住院风险比非原住民高20%,因透析相关感染住院的风险高30%。

血管通路使用与并发症

原住民患者使用中心静脉导管(CVC)的比例较高(达70%),发生血管窃血综合征的风险是非原住民的3.59倍,血管重建手术后的结局也较差。

医疗可及性

研究发现原住民患者获得肾病科门诊预约的机会比非原住民低43%,接种肺炎球菌疫苗的比例也较低。尽管部分研究显示原住民与非原住民在透析质量上无差异,但原住民患者的透析前临床指标控制较差。

生活质量

原住民患者需要长途跋涉才能获得医疗服务,仅53%的原住民患者居住在透析诊所50公里范围内,而非原住民患者的这一比例为80%。20%的原住民患者需要旅行超过250公里就医,而非原住民中这一比例仅为5%。搬迁至城市接受治疗导致原住民患者面临文化隔离、社会支持系统瓦解、心理困扰及角色适应困难等问题,严重影响其生活质量。

讨论

本综述揭示了加拿大原住民透析患者在多方面面临的健康不平等,包括更高的肾衰竭发病率、更多的治疗并发症、更低的家庭透析使用率、更差的医疗可及性及更低的生活质量。这些差异源于殖民历史、系统性种族主义、地理隔离、文化差异以及社会经济挑战等多重因素。改善原住民肾脏健康需采取综合策略,包括开发原住民主导的医疗模式、增加原住民医疗人员的招聘与培训、提供文化安全培训、扩展家庭透析服务及利用远程医疗技术。未来的研究应优先由原住民主导,并注重与社区共同设计干预措施。

结论

肾衰竭及其治疗对加拿大原住民造成了不成比例的负担,亟需通过文化安全、原住民主导的倡议和医疗模式来应对这些差异。必须让原住民患者、照顾者和社区成员主导干预措施的开发,以确保医疗服务的公平性和有效性。

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