机构在行动：促进患者参与研究

《Patient Education and Counseling》：Agency in action: Engaging patient participation in research

患者心血管疾病研究参与中的能动性构建：基于PAIR框架的质性研究，探讨教育干预如何通过提升健康素养、强化决策能力及建立信任沟通机制，促进患者个体、代理及集体能动性的实践路径，提出需系统性支持以突破 tokenism 模式。

　　心血管疾病是全球范围内导致死亡和残疾的主要原因之一，然而，那些亲身经历心脏疾病的人往往在塑造他们护理和研究方向的决策中被边缘化。随着医疗体系逐渐转向以患者为中心的研究模式，人们开始关注如何让患者的参与变得更有意义、可持续，并能真正影响科学研究和临床实践。本研究通过探讨患者在研究合作中的感知与行动，揭示了患者如何在研究过程中体现自主性、参与度和影响力。

研究发现，参与者的自我效能感、研究知识和参与意愿显著增强。他们不仅在研究设计和评估过程中发挥了主动作用，还在推动更具包容性的研究文化方面起到了关键作用。关键发现包括自我导向学习、赋权、心理安全感以及信任和透明沟通的重要性。这些发现表明，患者在研究中的自主性不仅体现在他们对自身健康状况的管理上，也体现在他们对研究过程的积极参与和影响。

为了深入了解患者如何在研究中体现自主性，本研究采用了定性研究方法，通过半结构化访谈收集了11名患者合作伙伴的反馈。这些参与者来自一个全国性的心血管研究大师班，该课程旨在通过教育、指导和协作活动增强患者参与研究的能力。访谈记录经过主题分析，结合了“患者研究中的自主性”（PAIR）框架，该框架将自主性定义为一种有意图、自我反思的行为，包括个体、代理和集体三种模式。

研究结果表明，患者在研究中的自主性不仅来源于他们自身的决策能力，还受到他们与研究团队之间的互动方式和沟通质量的影响。例如，一些参与者提到，当他们在研究过程中被当作平等的合作伙伴对待时，他们感受到更强的归属感和信任感。这种信任和尊重不仅有助于他们更好地理解研究内容，也增强了他们在研究中的影响力。

此外，研究还发现，集体自主性在患者研究合作中扮演了重要角色。许多参与者描述了他们如何与同行、研究团队和更广泛的网络合作，共同推动研究目标的实现。这些合作形式不仅限于正式的机构活动，还包括通过导师制和同伴支持获得的情感和心理上的激励。集体自主性展示了患者在研究中的协作能力和对共同目标的承诺。

研究还强调了自我调节在患者研究参与中的重要性。参与者提到，他们通过设定界限、监测自己的精力水平以及在必要时暂停参与，来维持他们在复杂研究环境中的自主感。这种自我调节能力不仅帮助他们保持参与的积极性，还支持他们在面对不确定性时保持稳定和自主。

总的来说，本研究揭示了患者在心血管研究中的自主性是一个动态、有意图且自我反思的过程。通过教育、包容性实践和持续的关系支持，机构可以培养患者的能力，使他们的参与从象征性的形式转向真正的合作。这种转变不仅有助于提升研究的质量和相关性，还能推动医疗体系和政策的变革，使研究更贴近患者的真实需求和体验。