马尔代夫儿科医生与患有慢性疾病的儿童（或其父母）之间的共同决策：一项多中心探索性研究

《Patient Education and Counseling》：Shared decision-making between pediatricians and children (or their parents) with chronic disease in the Maldives: A multi-center exploratory study

马尔代夫多中心观察性研究显示，慢性病患儿就诊中共享决策（SDM）实际水平（OPTION-5评分中位数20%）显著低于医患双方主观感知（SDM-Q-Doc 84%，SDM-Q-9 96%）。年龄、咨询时长及医疗中心是显著影响因素。研究揭示SDM认知与实践差距，提出需加强医患双方SDM知识培训及决策支持工具应用。

　　共享决策（Shared Decision-Making，SDM）作为一种医疗护理理念，近年来在许多国家逐渐受到重视。它强调在医疗决策过程中，医生与患者共同参与，基于患者的偏好、价值观和医疗证据，以达到最佳的治疗效果。在马尔代夫，这一理念正逐步被引入，特别是在慢性疾病患儿的医疗决策中。然而，目前的研究表明，SDM在马尔代夫的儿科医疗实践中仍处于初步阶段，存在诸多挑战和改进空间。

这项研究聚焦于马尔代夫的儿科医疗环境，探讨了当前SDM的实施情况以及影响其水平的因素。通过多中心的横断面观察性研究，研究人员对五家医疗中心的儿科门诊咨询进行了记录和分析。研究对象为患有慢性疾病的儿童，包括呼吸系统疾病（如哮喘）、遗传或先天性疾病（如地中海贫血、镰状细胞病、糖尿病、痉挛性双瘫和自闭症等）。研究采用两种工具来评估SDM水平：OPTION-5工具用于评估患者在决策过程中的实际参与程度，而SDM-Q-Doc和SDM-Q-9工具则分别用于评估医生和患者对SDM的主观感受。

研究结果显示，尽管医生和患者普遍认为SDM在医疗决策中具有重要价值，但实际观察到的SDM水平却相对较低。在OPTION-5评分中，中位数仅为20%，范围从0%到55%。这表明，在实际的医疗咨询过程中，儿童和其家长的参与度远低于预期。而医生和患者在SDM-Q-Doc和SDM-Q-9工具上的得分则较高，分别为84%和96%。这种不匹配的现象揭示了医生在主观认知上对SDM的重视程度与实际操作之间的差距。

进一步的回归分析表明，儿童的年龄、咨询时长以及医疗中心的位置是影响SDM水平的独立因素。年龄较小的儿童在决策过程中参与度较低，而较长的咨询时间则有助于提高SDM水平。此外，不同医疗中心之间也存在差异，这可能与当地医疗资源、文化背景或医生培训水平有关。值得注意的是，咨询语言和疾病类型也显著影响了医生对患者参与度的感知。例如，当咨询使用当地语言进行时，医生对患者参与度的评价较高；而某些特定类型的疾病，如呼吸系统疾病、遗传性疾病等，似乎更容易被医生认为需要患者或家长的积极参与。

从伦理角度来看，儿童拥有参与与其健康相关决策的权利，这一权利在《儿童权利宣言》中得到了明确的体现。SDM的引入，不仅符合这一伦理原则，也能够促进儿童的自主性和健康意识的培养。然而，当前马尔代夫的儿科医疗实践中，SDM的实施仍面临诸多障碍。首先，医生和患者对SDM的了解有限，缺乏系统的培训和教育。其次，医疗体系中对SDM的重视程度不高，尚未将其作为一项核心医疗实践。此外，医疗决策过程中缺乏有效的沟通工具和方法，使得医生在与患者及其家长交流时难以充分了解他们的需求和偏好。

SDM的实施需要多方协作，包括医生、患者、家长以及政策制定者。医生在决策过程中需要具备良好的沟通技巧，能够倾听患者和家长的意见，并将这些意见与医疗证据相结合，做出符合患者最佳利益的决策。同时，患者和家长也需要具备一定的健康知识和决策能力，以便在医疗过程中发挥积极作用。然而，目前在马尔代夫，这些能力尚未得到充分培养。因此，提高SDM水平的关键在于加强相关教育和培训，提升医生和患者对SDM的理解和接受度。

此外，研究还指出，SDM的实施可能对提高治疗依从性、减少决策冲突以及提升患者满意度具有积极作用。在成人医疗中，SDM已被证明能够有效改善治疗结果和患者体验。而在儿科领域，SDM同样展现出类似的潜力。通过SDM，医生可以更好地了解儿童及其家庭的需求，从而制定更加个性化的治疗方案。同时，儿童在参与决策的过程中，也能逐渐建立起对自身健康的认知和责任感，这对他们的长期健康管理具有重要意义。

尽管SDM在理论上具有诸多优势，但在实际操作中仍需克服一系列挑战。例如，医生可能在时间安排上受到限制，无法进行充分的沟通和讨论。此外，文化因素也可能影响SDM的实施，如在某些文化背景下，家长可能更倾向于主导医疗决策，而儿童的意见则被忽视。因此，在推动SDM的过程中，需要结合当地的文化特点，制定适合的策略和方法，以确保其有效实施。

为了改善SDM水平，研究人员建议采取多种措施。首先，应加强对医生的SDM培训，提高他们的沟通能力和决策参与意识。其次，需要向患者及其家长普及SDM的理念，帮助他们理解其重要性，并鼓励他们在医疗决策中发挥更大的作用。此外，应建立有效的风险与收益沟通机制，使医生能够更好地向患者和家长解释治疗方案的利弊，从而促进共同决策。最后，可以引入决策支持工具，如决策辅助材料、健康教育手册等，以帮助儿童及其家庭更好地参与医疗决策过程。

研究还强调，SDM的推广不仅有助于提升医疗质量，也有助于促进儿童的自主发展。随着儿童年龄的增长，他们的决策能力也在不断提升，因此在医疗决策中，应逐步增加他们参与的程度。这不仅符合伦理原则，也有助于培养儿童的独立思考能力和健康责任感。然而，这一过程需要循序渐进，不能忽视家长在医疗决策中的重要角色。医生应在确保家长知情同意的基础上，鼓励儿童表达自己的意见和需求，从而实现真正的共享决策。

总体而言，这项研究为马尔代夫的儿科医疗实践提供了重要的参考价值。它揭示了当前SDM实施中存在的问题，并提出了相应的改进措施。通过加强教育、培训和沟通，马尔代夫的儿科医疗体系有望在未来更好地应用SDM理念，从而提升医疗服务质量，保障儿童的健康权益。同时，这一研究也为其他发展中国家提供了借鉴，说明在医疗资源有限的环境中，SDM的推广仍然具有重要意义。