信息与不确定性：运用儿科肿瘤学功能性沟通模型，更好地理解青少年及年轻成人癌症幸存者的早期生存状况及晚期并发症的沟通问题

《Patient Education and Counseling》：Information and Uncertainty: Utilizing the pediatric oncology functional communication model to better understand early AYA survivorship and late effects communication.

青少年癌症患者长期影响沟通偏好研究，通过17例半结构化访谈分析发现，信息交换和不确定性管理是核心需求，但存在信息过载、心理支持不足等问题，需结合治疗阶段、个体偏好和家庭动态优化沟通策略。

　　

Kendall Carpenter | Catalina Berenblum Tobi | Lydia Haupt Levy | Anna C. Revette | Lisa B. Kenney | Lynda M. Vrooman | Katie A. Greenzang

波士顿联合住院医师项目，美国马萨诸塞州波士顿

摘要

目的

探讨青少年癌症患者在接受关于生存期及晚期影响（LE）讨论时的沟通偏好，并识别关键的沟通功能及需要改进的领域。

方法

本研究采用定性二次分析方法，通过对17名12至22岁青少年进行半结构化访谈，应用青少年肿瘤学功能性沟通模型来了解他们的沟通偏好。样本选择标准为正在接受癌症治疗或在过去五年内已完成儿童癌症治疗的青少年。访谈时间介于2022年4月至2023年4月之间，访谈内容被录音、转录并逐一编码。通过主题分析，识别出沟通过程中的核心主题。

结果

参与者认为“信息交换”和“管理不确定性”是生存期沟通中的关键功能，但也指出了需要改进的地方。许多青少年希望尽早获得相关信息，但信息量过大让他们感到不知所措；尽管获得了信息，仍有人对生存期相关情况缺乏准备。青少年强调了心理健康支持和同伴认可的重要性，并指出心理社会资源存在不足，同时希望与其他生存者分享更多经历。影响青少年信息接收方式的因素包括治疗阶段（积极治疗期 vs. 生存期）、个人学习偏好、现有的亲子关系以及诊断结果/预后情况。

结论

以沟通功能为框架，我们更好地了解了青少年的沟通偏好，并确定了在早期生存期及晚期影响沟通中需要改进的方面。了解影响青少年偏好的各种因素有助于制定更符合他们需求的沟通策略。

实践意义

本研究将经过验证的沟通框架应用于青少年癌症患者的生存期及晚期影响沟通中，指出了亟待改进的关键领域。这些发现可为未来针对青少年的干预措施提供指导，以提升他们参与生存期护理和基于风险的筛查的积极性。

引言

青少年在癌症患者群体中具有独特性[1][2][3]。随着长期生存率的提高，优化生存期护理和晚期影响筛查变得越来越重要[4][5]。然而，青少年特别容易无法获得基于风险的生存期护理[6][7][8][9][10][11]，这可能影响他们的长期健康和生活质量[5][10][12][13]。青少年往往不了解治疗可能带来的晚期影响风险，这可能导致他们减少对生存期护理的参与[11][14][15][16][17]。青少年处于发育阶段，自主性和医疗决策能力正在发展，这使得他们更难以参与护理和沟通[18][19][20]。 传统上，大多数关于晚期影响的信息和干预措施都是在治疗结束后提供的[14][21][22][23]。从诊断开始到治疗结束的整个治疗期间，是让青少年参与生存期护理的契机，以免他们错过后续护理[21]。鉴于对潜在晚期影响的认知与参与生存期护理之间存在关联[22]，这一点尤为重要。为评估治疗期间的沟通情况，我们进行了访谈，以了解青少年癌症患者及其家庭如何接收和处理生存期相关信息[24]。 青少年癌症患者通常希望沟通内容准确[25][26][27][28][29]，沟通方式充满同情心、平和且透明[30]，并希望在治疗讨论中得到认真对待[25]。美国国家癌症研究所提出了以患者为中心的沟通框架[31]，该框架涵盖了八个相互关联的沟通功能，包括建立关系、信息交换、管理不确定性、回应情绪、帮助家庭自我管理、做出决策、提供认可和支持希望。尽管这些功能被视为“理想结果”，但在具体沟通场景中如何实施这些功能仍缺乏指导[33]。此外，与一般肿瘤学沟通相比，晚期影响沟通在内容和时机上存在挑战，尤其是对于青少年患者而言，这些挑战可能与年轻患者的父母有所不同。目前尚未有研究将针对青少年的沟通功能应用于晚期影响沟通的偏好分析中。因此，在本次二次分析中，我们应用了针对青少年肿瘤患者的功能性沟通模型，以更好地理解这些功能在晚期影响沟通中的应用，并识别当前沟通实践中的优势和不足[31][32][33]。

研究片段

概述

在之前的定性半结构化访谈研究中，通过补充分析进一步探讨了青少年癌症患者关于晚期影响的沟通偏好[24]。在原始研究中，我们与临床医生、患者及其家长进行了访谈，以了解他们对早期沟通的信息需求和偏好[24][34]。本次二次分析中，我们对原始数据进行了补充分析。

结果

共进行了17次青少年访谈，其中4次有家长参与。参与者年龄范围为12至22岁（见表1）。所有8个核心沟通功能至少在1次访谈中被提及。其中，“信息交换”和“管理不确定性”这两个功能在所有访谈中均被反复提及。参与者既指出了这些功能得以实现的方面，也指出了可以改进的地方（见表2）。

讨论

关于生存期和晚期影响的高质量沟通能够提升青少年的生活质量（QoL）及其对风险调整后的预防和监测措施的依从性[5][7][34]。通过本次定性分析，我们应用青少年肿瘤学功能性沟通模型，探讨了与青少年早期讨论生存期相关问题的方式，并识别了他们的沟通需求和偏好。信息交换和管理不确定性对所有参与者都至关重要。

实践意义 我们将青少年肿瘤学功能性沟通模型应用于与青少年癌症患者的早期沟通中，发现治疗期间的沟通重点应放在信息交换和晚期影响的不确定性上，并根据个体需求和偏好进行个性化调整。这些发现有助于优化治疗期间的长期结果沟通，并为相关干预措施提供依据。

作者贡献声明

Kendall Carpenter：撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写、验证、监督、软件使用、资源准备、项目管理、方法论设计、数据整理、概念构建。 Catalina Berenblum Tobi：撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写、正式分析。 Katie A. Greenzang：撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写、验证、监督、方法论设计、资金筹集、正式分析、数据整理。

利益冲突声明

作者声明不存在可能影响本文研究的已知财务利益或个人关系。

致谢

资助方：儿童癌症研究基金（2022-2024年）、圣巴德里克基金会职业发展奖（KAG）以及ASCO/Conquer Cancer基金会职业发展奖（KAG）。

利益冲突

作者没有需要披露的相关财务或非财务利益。