综述：自闭症成人多信息源评估方法的系统回顾：探讨自闭症自我报告与父母报告

本综述系统评价了自闭症成人自我报告与父母报告的多信息源评估方法，发现两者在生活质量（QoL）、自闭症相关特质、未满足服务需求等领域存在显著差异，强调多视角（multi-informant）评估对全面理解自闭症成人经历的重要性，为临床实践和研究提供关键启示。

　　

Utility of multi-informant approaches

多信息源评估方法曾被认为其信息差异仅反映测量误差（De Los Reyes, 2011），但如今已被认识到可能具有潜在的重要意义（参见综述：De Los Reyes et al., 2019a, 2019b, 2022a, 2022b）。成人精神病理学的自我评分与其他信息源报告通常呈现低至中度的相关性（例如，Achenbach et al., 2005），并且随着个体年龄增长，信息提供者之间的不一致性可能会增加（van der Ende et al., 2012）。Achenbach等人（1987）提出，不同的环境背景可能导致信息差异，这促使人们更加重视在评估中整合多个视角。

Multi-informant approaches in autism

尽管人们日益认识到自闭症成人的多样化经历，但研究和临床评估方法却相对滞后，常常未能准确捕捉他们的观点。历史上，研究多聚焦于自闭症儿童，对如何从自闭症成人那里收集信息的关注有限（Kirby & McDonald, 2021）。关于自闭症成人自我报告的“可靠性”问题也曾被提出（Baldwin, 2000; Ben Shalom et al., 2006; Berthoz & Hill, 2005）。

Scope and aims

为了梳理当前文献的状况，本综述旨在回顾那些纳入了多信息源分析并涉及自闭症成人的研究，探讨其多样化的方法、主题和结果。具体而言，本次综述力求探索和综合在比较来自同一家庭的自闭症成人与父母配对的研究中所使用的主题和分析方法，以保持概念的一致性和方法的清晰性。虽然其他信息提供者（如伴侣、兄弟姐妹或朋友）也可能提供有价值的见解，但本次综述将范围限定为父母报告，以维持概念上的一致性。

Method

本系统综述依据系统综述和Meta分析优先报告条目（PRISMA；Page et al., 2021）清单进行。尽管本综述未进行预先注册，但我们力求应用PRISMA原则以确保方法的透明度。在2024年8月6日，我们检索了四个电子数据库：PsycINFO、CINAL Ultimate、PubMed和ERIC。检索范围包括同行评审的文章和灰色文献（即学位论文）。未设定时间限制，但将文献语言限定为英文。

Results

纳入文章.共有八篇文章满足所有纳入标准，被纳入最终的综述（表1，表2）。

Methods of analysis

所纳入的研究在比较自闭症成人自我报告和父母报告时采用了不同的方法。具体而言，研究被分类为使用直接比较或间接比较。

Topics examined

纳入的研究探讨了一系列主题，包括生活质量、与自闭症相关的特质、幸福感、未满足的服务需求、强迫症影响以及性行为和性知识。四项研究考察了生活质量（Hong et al., 2016; Knüppel et al., 2018; Lord et al., 2020; Sandercock et al., 2020），三项评估了自闭症相关特质（Leung et al., 2019; Poon et al., 2020; Sandercock et al., 2020）。其余领域包括幸福感（Lord et al., 2020）、未满足的服务需求（Vohra et al., 2014）、强迫症影响（Russell et al., 2019）以及性行为和性知识（Pecora et al., 2019）。

Discussion

本综述总结了八项使用来自同一家庭的自闭症成人与父母配对报告的研究所采用的方法、主题和发现。研究人员运用了多种技术来衡量信息源的一致性和差异性，从而允许在信息提供者之间进行直接和间接的比较。此外，本综述综合了所探讨的主题以及利用自闭症成人和父母差异分析的结果。虽然其中四项研究探讨了生活质量（Hong et al., 2016; Knüppel et al., 2018; Lord et al., 2020; Sandercock et al., 2020），但其余研究则涵盖了自闭症相关特质、幸福感、未满足的服务需求、强迫症影响以及性行为等不同领域。研究结果普遍显示，自闭症成人自我报告与父母报告之间存在差异，突显了在研究和临床环境中考虑多信息源视角的价值。

Limitations and future directions

尽管本综述增进了对自闭症多信息源方法的理解，但其范围仅限于涉及匹配的自闭症成人与父母配对的研究，因此存在局限性。虽然父母提供了独特的、通常跨越整个生命周期的知情视角，但其他信息提供者（如浪漫伴侣、兄弟姐妹或亲密朋友）可能对成人功能的某些领域（例如，浪漫关系、独立生活）提供更相关的见解。未来的研究应探索自闭症成人生活中其他重要人物的观点。

Conclusion

探索自闭症成人与其父母之间的报告差异对于理解信息提供者对所收集信息的潜在影响至关重要。正如本综述所展示的，自闭症成人和父母在多项测量中表现出一些分歧。因此，采用多信息源方法可能有助于研究人员和临床医生更全面地理解自闭症成人的经历。在研究和临床实践中遇到差异时，应进行进一步的探索以理解其根源，而不是简单地将其视为错误。