针对自闭症谱系障碍及行为问题儿童的远程医疗小组家长培训：可行性、可接受性及初步效果评估

《The European Journal of Psychiatry》：Telehealth group parent training for children with autism spectrum disorder and behavioral difficulties: feasibility, acceptability and preliminary efficacy

自闭症谱系障碍儿童行为问题远程干预研究：BEHAVE Academy的可行性、接受度及初步疗效显示，10周团体远程家长培训显著降低儿童攻击性、过度活跃（效应量-0.47至-0.60，p<0.01），并改善家庭生活质量（效应量-0.85）。家长压力短期下降（效应量-0.52，p=0.02）但未持续，团体模式满意度达中高度（7.77/12）。研究建议优化任务数量与个性化内容，以提升长期效果。

　　该研究探讨了一种通过远程医疗平台提供的小组家长培训计划，旨在帮助患有自闭症谱系障碍（ASD）并伴有行为问题的儿童。这项研究由伊莫纳尔·塞蒂恩-拉莫斯（Imanol Setien-Ramos）及其团队成员共同完成，他们来自西班牙巴塞罗那的瓦尔赫布隆研究机构（Vall d’Hebron Research Institute, VHIR）的儿童精神科、心理健康和成瘾研究小组。研究的主要目的是评估这种远程医疗小组干预的可行性、可接受性和初步效果，同时关注儿童行为改善和照顾者生活质量提升的长期可持续性。

自闭症谱系障碍是一种在儿童早期出现的慢性神经发育障碍，主要特征包括社交沟通能力的缺陷、兴趣受限以及重复性行为。根据最新的一项元分析，每100名儿童中约有1人被诊断为ASD，且在男性中更为常见，可达女性的四倍。然而，这种性别差异可能受到女性自闭症特征识别难度的影响。此外，ASD儿童常常伴有其他心理疾病，如注意力缺陷多动障碍（ADHD）、行为问题、抑郁症状和焦虑障碍。这些共病的存在可能加剧儿童的适应性功能障碍，增加照顾者的压力。在这些行为问题中，攻击性行为和多动尤为常见，估计有30%-50%的ASD儿童表现出此类行为问题。此外，大约四分之一的ASD儿童符合对立违抗障碍或品行障碍的诊断标准。这种行为问题不仅影响儿童的生活质量，还可能增加住院率、药物使用和症状的恶化，对家庭经济状况和照顾者的工作生活平衡造成显著影响。

鉴于这些挑战，本研究开发了一种名为“BEHAVE学院”（BEHAVE Academy）的远程医疗小组家长培训项目，专门针对ASD儿童的家庭和照顾者。该程序基于“RUBI-PT”（Research Units in Behavioral Intervention Parent Training for Disruptive Behavior）的结构，采用10个在线研讨会的形式，每次大约20-45分钟。研讨会内容涵盖常见的儿童行为问题，如行为原则、强化管理、前因干预、计划性忽视、视觉日程安排、情绪调节、指令执行、求助与行为链、模型学习以及巩固和维持技巧。这种远程医疗小组干预方式不仅便于参与，还能够通过家长间的互动提供额外的支持和鼓励。

研究采用了开放标签、单臂试验设计，招募了3-12岁被诊断为ASD且存在行为问题的儿童及其家庭。这些家庭从三级医院的ASD护理项目中筛选而来。所有参与者都接受了相同的干预措施，没有进行随机分组。这种设计有助于在真实世界环境中评估干预的可行性和初步效果，同时也为未来控制研究提供了基础。研究的可行性评估结果显示，治疗师对干预计划的依从性高达98%，家长的参与率和任务完成率分别为100%和95%。这些高指标表明，该远程医疗小组干预模式在实际操作中是可行的，并且得到了参与者的积极反馈。

在评估方面，研究主要依赖家长报告的测量工具，包括对儿童行为问题、家长压力和生活质量的评估。研究中使用的工具包括“异常行为检查表”（ABC）、“家庭情况问卷-自闭症谱系障碍”（HSQ-ASD）和“家长压力指数-短版”（PSI-SF），以及“儿童健康相关生活质量调查-家庭影响模块”（PedsQL-FIM）。这些工具的使用使得研究能够全面评估干预效果，并在不同时间点进行比较分析，包括干预前、干预后以及3个月和6个月的随访评估。研究中还采用了非参数重复测量检验和Cohen’s d效应量分析，以评估干预的效果大小。

研究结果显示，20对家长和儿童在干预后表现出显著的行为改善，特别是在易怒、迟钝和多动方面。这些改善在3个月和6个月的随访中部分得到了维持，尤其是易怒和多动的改善。家长的压力水平也有所下降，但在随访期间未能持续。生活质量则在干预后和随访期间均有所提升。尽管如此，一些研究者认为，家长压力的下降可能需要更多的后续支持，以确保其持续性。此外，家长对“计划性忽视”模块的反馈尤为积极，认为该模块对减少儿童的不良行为具有重要价值。然而，一些参与者提出建议，认为需要减少任务数量，并根据儿童的具体需求调整内容，以提高参与者的依从性和满意度。

该研究的局限性包括其单臂设计，缺乏对照组，这限制了对干预效果的因果推断。此外，样本的代表性有限，主要由具有稳定药物治疗和足够互联网接入的家庭组成，这可能影响结果的普遍性。较高的脱落率（36%）和较低的完成率（18%）也对研究的可行性提出了挑战。技术问题和时间冲突是影响参与度的主要因素，这与之前的远程医疗研究中的发现一致。研究还指出，样本量较小可能限制了对较小效应量的检测，未来的研究需要更大的样本量来验证这些结果。此外，排除了在研究期间更改精神类药物的参与者，可能影响研究的广泛适用性。数据处理中采用的“最后观察值向前填充”（LOCF）方法可能引入偏差，未来研究应考虑其他替代方法。

研究的临床意义在于，该干预模式可能对那些有稳定日常安排和足够资源的家庭特别有益。未来的研究可以考虑根据家庭需求、资源水平和儿童的行为特征对干预进行分层设计。远程医疗小组干预不仅提供了更广泛的干预途径，还通过家长间的互动促进了社区感和共享经验，有助于减轻照顾者的孤独感，提高他们的自信心和参与度。这种社区支持和学习的环境可能是传统个体干预所无法提供的，因此在提升家长能力方面具有独特价值。

总体而言，该研究为远程医疗小组干预在ASD儿童行为管理中的应用提供了积极的证据，强调了其在提高家庭生活质量方面的潜力。然而，研究也指出了需要改进的地方，包括任务的简化、格式的调整以及后续支持的增加。未来的研究可以进一步探索不同干预结构的有效性，包括远程医疗小组与个体干预的比较，以及如何通过补充课程来维持干预效果。此外，更大的、更具代表性的样本量将有助于更全面地了解远程医疗干预在不同家庭背景和儿童行为特征中的适用性。