在重症哮喘多学科诊疗单元中制定患者入院指导（onboarding）计划的设计

《Farmacia Hospitalaria》：Dise?o del plan de acogida al paciente (onboarding) en una unidad multidisciplinar de asma grave

本研究基于以人为中心的Dise?o Centrado en las Personas（DCP）方法，设计并标准化了重症哮喘多学科团队（UMAG）的患者欢迎流程。通过三阶段研讨会（2022.11-2023.02）和迭代开发（sprints），协同患者、医护人员及专家团队，识别了患者自主管理、双向沟通及信息整合等核心需求，并制定四大关键接触点（身份确认、初始评估、入职培训、后续跟进）及配套工具（患者日记、信息图表、吸入器指南等）。研究证实该流程可提升患者疾病认知度与治疗依从性，优化医患互动模式，为慢性病管理提供标准化范式。

　　这项研究聚焦于设计和优化重症哮喘患者在多学科团队中的接待流程，以满足患者和医疗专业人员的共同需求。研究团队由来自西班牙马德里拉蒙·卡哈尔大学医院的多个专业领域专家组成，包括过敏学、药学、免疫学、呼吸病学、耳鼻喉科、儿科、精神病学和放射科。此外，还引入了患者代表和专注于以患者为中心设计方法（DCP）的外部专家，以确保最终方案能够真正反映患者的体验和需求。

重症哮喘是一种复杂的慢性疾病，其未控制的状况会影响患者的生活质量，并对医疗资源造成巨大压力。为了更有效地管理这种疾病，多学科团队（UMAG）应运而生，旨在通过跨学科合作提供更全面、个性化的医疗服务。然而，这些团队的组织和运作需要考虑患者的体验，确保他们能够顺利融入这一系统，从而获得最佳的治疗效果。因此，研究的核心目标是通过系统性方法，重新设计患者在进入多学科团队时的接待流程，使其更加人性化、有效，并符合患者的实际需求。

研究采用了以患者为中心的设计方法，这是一种系统性的、以人为本的方法，强调通过深入了解用户的需求、体验和挑战，共同设计解决方案。这种方法不仅关注功能性，还重视患者在医疗过程中的感受和参与度，以提升整体的医疗体验。研究过程分为两个主要阶段：问题识别阶段和解决方案设计阶段。在问题识别阶段，研究团队通过组织三个工作坊，深入探讨了患者和医疗专业人员在接待过程中面临的具体问题。这些工作坊不仅收集了患者在进入多学科团队前后的经历，还分析了他们对疾病、治疗和团队服务的感知。同时，医疗专业人员也分享了他们在接待患者时的挑战和期望，例如如何有效沟通、如何提供一致的信息，以及如何促进患者与团队之间的互动。

在问题识别的基础上，研究团队进一步设计了解决方案。这些方案不仅基于现有的医疗实践，还结合了患者和专业人员的意见，确保其符合实际需求。其中，研究团队识别了七项关键解决方案，包括患者协调员、患者接待包、共享日程表、共享学习课程、电子咨询信箱、患者日记和自我护理指南。这些工具和流程的引入，旨在提高患者对疾病的理解，增强其自我管理能力，同时促进与医疗团队之间的双向沟通，使患者能够更好地参与到自己的治疗过程中。

研究还特别关注了“患者接待”（onboarding）这一概念。传统上，“onboarding”是指新员工进入组织的过程，但在医疗领域，这一概念被扩展为患者初次接触多学科团队时的体验。患者接待不仅是信息传递的过程，更是建立信任、理解疾病和形成良好医患关系的重要环节。研究团队发现，患者在初次接触多学科团队时常常感到焦虑和不安，因为他们对疾病和治疗的了解有限，同时也担心被贴上“重症”标签。因此，接待流程的设计必须考虑这些情绪因素，并通过清晰、易懂的信息和积极的互动来缓解患者的不安，帮助他们更好地适应这一系统。

为了实现这一目标，研究团队确定了四个关键接待时刻：初次接触咨询、首次团队咨询、融入咨询和补充咨询。每个时刻都有明确的专业人员负责，并配套相应的工具和材料，以确保患者在不同阶段都能获得必要的支持和信息。例如，在初次接触咨询中，患者会收到关于多学科团队的介绍材料，以帮助他们了解这一系统的基本信息和功能。在首次团队咨询中，医疗团队会详细介绍团队成员、各自职责以及患者可以期待的后续服务。融入咨询则专注于教育患者如何正确使用吸入器、记录症状和参与团队的日常管理，而补充咨询则根据患者的具体情况和需求，提供额外的指导和支持。

这些接待时刻的设计不仅考虑了患者的需求，还兼顾了医疗团队的工作流程和沟通方式。例如，医疗团队需要在接待过程中提供一致的信息，避免患者因信息混乱而产生疑虑。同时，他们也需要通过开放、平等的对话方式，让患者感受到被尊重和理解，从而建立良好的医患关系。这种双向沟通对于提高患者的依从性和治疗效果至关重要，因为患者只有在充分了解自己的疾病和治疗方案时，才能更好地参与管理自己的健康。

研究还强调了患者教育的重要性。通过提供易于理解的疾病信息、自我管理工具和与治疗相关的资源，医疗团队可以帮助患者更好地掌握自己的病情，减少对治疗的误解和焦虑。例如，患者接待包中包含了关于疾病的基本信息、治疗方案的说明以及如何与医疗团队保持联系的指导，这些内容能够帮助患者在进入多学科团队时迅速适应并积极参与。此外，患者日记和电子咨询信箱等工具的引入，使得患者能够在日常生活中记录症状、跟踪治疗进展，并随时向医疗团队提出问题或寻求帮助，从而形成一个持续的互动和支持网络。

研究团队在设计接待流程时，特别关注了不同患者群体的特殊需求。例如，青少年患者可能更希望隐藏自己的病情，避免被贴上“重症”标签，因此接待流程需要更加注重隐私和理解，帮助他们建立自信并减少对疾病的羞耻感。中年患者则可能对自身健康有更高的期望，希望获得个性化的治疗方案和全面的支持，因此接待流程需要提供更加详细的信息和更多的互动机会。老年患者可能面临更多的健康挑战，因此需要更加温和、耐心的沟通方式，并确保他们能够获得足够的信息和资源，以维持独立生活和参与治疗决策。

研究团队还发现，接待流程的标准化对于提高医疗质量和团队协作至关重要。通过制定统一的信息传递方式和明确的职责分工，医疗团队可以减少沟通中的不确定性，提高工作效率。同时，标准化的接待流程也有助于确保所有患者都能获得一致的高质量服务，无论他们属于哪个群体或具有哪些特殊需求。此外，接待流程的标准化还能够促进医疗团队之间的协作，使他们能够更有效地共享信息和资源，从而为患者提供更加全面的治疗方案。

研究的实施过程分为几个阶段，首先是通过工作坊收集患者和医疗专业人员的意见，其次是通过短时会议（sprints）进一步细化接待流程和设计相关工具。在这一过程中，团队成员不断调整和完善方案，以确保其既符合患者的需求，又能够顺利融入现有的医疗体系。最终，研究团队设计了一套完整的接待工具和流程，包括患者接待包、疾病信息手册、患者日记、电子咨询信箱和共享日程表等，这些工具不仅帮助患者更好地理解自己的病情，还促进了他们与医疗团队之间的互动和合作。

研究的成果表明，通过以患者为中心的设计方法，可以有效改善重症哮喘患者的接待体验，提高他们的自我管理能力和对治疗的依从性。同时，这种系统化的接待流程也有助于医疗团队之间的协作，确保患者在整个治疗过程中都能获得一致的信息和支持。此外，研究还发现，接待流程的优化可以带来更积极的医患关系，使患者感到被重视和理解，从而提高整体的治疗满意度。

这项研究的创新之处在于，它不仅关注医疗团队的专业能力，还强调了患者在医疗过程中的主动性和参与度。通过让患者参与到接待流程的设计中，研究团队能够更准确地识别他们的需求和期望，从而制定更加符合实际的解决方案。这种参与式的方法不仅提高了方案的实用性，还增强了患者的归属感和信任感，使他们更愿意接受和遵循医疗团队的建议。

此外，研究还探讨了技术在接待流程中的应用。尽管技术不是研究的主要焦点，但研究团队认为，技术可以作为提升接待流程的一种工具。例如，电子咨询信箱和共享日程表等数字化工具，能够帮助患者更方便地与医疗团队沟通，同时提高团队的工作效率。然而，研究团队也指出，技术的应用必须以患者的需求为核心，不能取代人与人之间的互动和沟通。因此，在设计接待流程时，团队不仅考虑了技术的使用，还确保了患者能够获得足够的支持和指导，以应对可能的挑战。

总的来说，这项研究通过系统性的方法，重新设计了重症哮喘患者的接待流程，使其更加符合患者的需求和医疗团队的实际情况。研究团队认为，这种以患者为中心的设计方法可以为其他多学科团队提供参考，特别是在处理复杂慢性疾病时，如何通过优化接待流程来提高医疗质量和患者满意度。未来的研究可以进一步探讨这些接待工具和流程在不同医疗环境中的适用性，并评估其对患者健康结局的具体影响。