综述：儿童癌症中父母不确定性的决定因素与后果：一项系统性评价

本综述系统评价了儿童癌症背景下父母不确定性的影响因素及心理与健康相关结局，揭示了包括高龄父母、低教育水平、低收入等风险因素，以及积极应对技能、医疗沟通支持等保护因素。研究发现父母不确定性显著关联焦虑、抑郁、创伤后应激症状（PTSS）等不良心理结局，并降低健康相关生活质量（HRQoL）。文章强调早期干预对缓解父母长期心理风险（如PTSD）的关键作用，为家庭中心照护提供循证依据。

　　

引言

儿童癌症是全球健康的重要挑战，每年约有40万名0-19岁儿童被确诊，其中近90%病例发生在低收入和中等收入国家（LMICs）。癌症不仅带来医疗复杂性，更对家庭系统产生深远影响，尤其是承担照护主责的父母。在患儿诊疗全程中，父母常面临诊断模糊性、治疗复杂性、预后不确定性等多重挑战，这种对疾病相关事件无法赋予明确意义的认知状态被称为“父母疾病不确定性”（parental illness uncertainty）。未妥善处理的父母不确定性可能损害其心理健康并影响患儿治疗结局。尽管成人疾病不确定性研究较充分，但针对儿童癌症父母视角的研究仍缺乏系统性总结。本文基于PRISMA指南，对六大数据库进行系统性检索，最终纳入14项研究，旨在综合儿童癌症父母不确定性的决定因素与后果。

方法

研究遵循PICOS框架，检索Scopus、SAGE、Taylor & Francis、MEDLINE Ultimate、PubMed和ScienceDirect数据库中2014年1月至2024年4月的英文文献。纳入标准包括：父母为儿童癌症（诊断年龄≤18岁）主要照护者、使用不确定性量化工具、经同行评审发表。排除涉及诊断不确定性（clinician’s subjective perceptions）、不确定性容忍度（tolerance of intolerance）及非癌症疾病的研究。文献筛选与数据提取由两名评审独立完成，并使用混合方法评估工具（MMAT）进行质量评价。数据采用叙述性合成法整合，并通过视觉化模型展示主要发现。

结果

父母不确定性的决定因素

不确定性受四大类因素影响：

1. 1.

   社会人口学因素：高龄父母、较低教育水平（如仅高中毕业）、低收入家庭及母亲失业与较高不确定性相关。教育水平低可能限制健康信息处理能力，延长不确定性持续时间；经济压力加剧心理负担，影响信息处理与决策信心；失业母亲因社交减少及掌控感缺乏更易体验不确定性。患儿诊断年龄较小（如婴幼儿）亦与父母长期不确定性升高相关，因年幼患儿依赖性强、症状表达受限且治疗复杂性高。

2. 2.

   心理因素：积极应对技能（如基于认知行为疗法CBT和接纳承诺疗法ACT的在线干预Op Koers Online）可显著降低不确定性，其机制通过压力管理、认知重评及情绪调节实现。

3. 3.

   社会心理因素：医疗可及性障碍（如就医困难）增加不确定性；而父母教育支持（癌症知识培训）、医疗提供者沟通支持及亲子间疾病沟通则作为保护因素降低不确定性。社会支持（尤其信息支持）有助于构建疾病认知框架，减少模糊性。

4. 4.

   癌症相关因素：诊断初期（1-3个月内）父母不确定性最高，因缺乏疾病认知与医疗环境熟悉度；治疗强度越高（如高强度化疗），父母长期不确定性越强，源于治疗副作用、疗效未知及生活常规被打乱。

父母不确定性的后果

不确定性主要引发两类结局：

1. 1.

   心理后果：创伤后应激症状（PTSS）是最常见关联结局，贯穿诊断至治疗全程。不确定性还正相关于焦虑、抑郁、反刍思维及育儿压力，负相关于心理韧性（resilience）、掌控感（mastery）、积极应对及建设性问题解决能力。机制上，不确定性被评估为威胁时，触发情绪困扰并损害认知功能，导致适应不良。

2. 2.

   健康相关后果：父母不确定性关联较低的患儿健康相关生活质量（HRQoL），包括普适性HRQoL和癌症特异性HRQoL。研究发现父母与患儿HRQoL评估一致性较低，尤其在治疗初期（3个月），反映父母情绪状态可能扭曲其对患儿健康的客观判断。

讨论

本研究首次系统整合儿童癌症父母不确定性的多维度影响因素及结局，支持Mishel疾病不确定性理论框架在儿科语境下的适用性。风险因素（如低收入、低教育）与保护因素（如沟通支持、应对技能）的识别为干预设计提供靶点。地理与文化差异显著：高收入国家研究多覆盖全疾病轨迹（包括临终关怀），侧重PTSS等心理结局；中低收入国家则更关注诊断治疗阶段，强调韧性等积极适应能力，反映资源差异与文化集体主义的影响。

研究局限性包括英文文献偏倚、横断面设计为主及父亲样本代表性不足。未来需加强LMICs研究、采用纵向设计，并拓展至亲子二元互动层面。临床启示强调将不确定性管理纳入 psychosocial screening（心理社会筛查），通过家庭中心照护（family-centered care）提升医疗沟通及应对培训，符合WHO CureAll框架及儿童癌症心理照护标准（Standards for Psychosocial Care）。

结论

父母不确定性是儿童癌症照护中的核心心理挑战，受多因素驱动并导致显著心理负担，其中PTSS是最突出后果。早期针对父母心理健康的干预可降低长期风险（如PTSD），需整合至儿科肿瘤常规照护体系。未来研究应关注文化适应性干预及发展阶段性不确定性轨迹模型，以优化家庭整体适应结局。