永久性造口结直肠癌幸存者的病耻感与社会退缩：社会动机在心理社会适应中的中介作用

《Frontiers in Psychiatry》：Stigma and social withdrawal among colorectal cancer survivors with permanent stomas: the mediating role of social motivation in psychosocial adaptation

本研究发现永久性造口结直肠癌（CRC）幸存者普遍存在中度至高度的社会退缩行为。研究验证了社会动机在病耻感（Stigma）与社会退缩（Social Withdrawal）关系中的中介作用（β= -0.192, P < 0.01），其中建立新社会连接的动机（SMSC-N）是关键路径（效应值0.046，占比11.8%）。研究强调通过针对性动机激活策略（如造口支持团体）促进社会参与，对改善患者心理社会适应具有重要意义。

　　

1 引言

根据2022年全球癌症统计数据，结直肠癌（Colorectal Cancer, CRC）新发病例约193万例，占所有恶性肿瘤的9.3%，成为全球第三大常见癌症。在中国，2022年预计新增CRC病例51.71万例，占新诊断恶性肿瘤的10.7%，位列第二，且发病率呈上升趋势。随着诊疗技术的进步，CRC患者的5年生存率显著提高。手术切除病变肠段仍是CRC最有效的治疗策略，但部分患者为避免吻合口漏和保留肠道功能，需要接受永久性造口。研究表明，左半梗阻性结肠癌患者中高达37%、直肠癌患者中37.6%在根治术后需永久性造口。尽管造口手术挽救生命，但给患者带来巨大的生理、心理和社会负担，包括排泄模式改变、自我护理常规调整、身体完整性丧失、情绪困扰加剧、家庭和工作再融入困难以及社会活动参与减少。其中，社会健康和功能是CRC永久性造口幸存者受影响最严重的领域，主要归因于普遍存在的社会退缩现象。

社会退缩指与目标疾病相关的社会活动减少，表现为社交互动减少、回避社会参与、社会活动参与度降低、社交网络萎缩和社会孤立。社会退缩不仅限制社会活动的频率和类型，还严重制约社会关系的维持和发展，导致孤独和社会孤立，直接加剧社会功能损害。除癌症及相关治疗的症状负担和身体意象改变外，造口本身带来不可控的排气、异味、渗漏和持续护理需求。为避免尴尬、焦虑或潜在拒绝，CRC永久性造口幸存者常选择隐瞒或选择性回避披露健康状况，而非公开讨论。因此，在重返工作和社会生活过程中，许多患者选择回避或退缩以应对各种身心挑战，最终表现出社会退缩行为。定性研究将社会参与和活动参与列为术后最常见和具挑战性的问题之一。调查性研究进一步表明，CRC永久性造口幸存者重返工作岗位率较低，社会回避水平较高，30%至50%在造口术后社会意愿和活动显著下降，11.9%报告遭受他人社会拒绝。鉴于社会退缩的深远影响和制定有效干预策略的需求，首要关键是识别与该人群社会退缩相关的关键因素。

根据内化病耻感的认知整合模型，社会退缩被视为内化病耻感的行为表现。该模型认为，病耻感个体倾向于采用回避应对策略（如社会回避、社会退缩）来避免可能触发病耻感情绪的刺激。尽管回避可短期缓解情绪困扰，但长期而言，此类行为强化病耻感的内化并增强个体对羞耻标签的认同。此外，回避负面情绪体验剥夺了患者的应对和调整机会，加剧退缩、孤立和孤独，形成恶性循环。病耻感主要包括内在羞耻感和外在歧视经历，常被描述为社会耻辱的指标，可导致情绪困扰、自我贬低和幸福感下降。由于造口相关的身体完整性丧失、排泄模式改变和控制感降低，患者常经历自卑、羞耻和疏离感，导致广泛的内化病耻感。报告显示，超过44%的CRC永久性造口幸存者经历中度至重度内化病耻感。社会退缩是一种跨诊断症状。对表现出典型社会退缩行为的精神疾病患者的实证研究确定病耻感是这些人群社会退缩的主要驱动因素，因为他们试图避免潜在拒绝或歧视情境。类似地，多项针对CRC永久性造口幸存者的定性研究发现，对社交场合尴尬或潜在拒绝的担忧导致社会活动减少或拒绝参与，突显了内化病耻感在该群体社会退缩中的重要作用。然而，缺乏定量研究验证这一关系。

社会动机理论认为，社会动机是社会需求的核心调节机制，指驱动个体启动社会导向、社会探索与偏好以及社会维持的心理倾向和生物机制。社会动机驱动的行为特征主要体现三个方面：对社会刺激的先天敏感性；社会活动本身具有奖励和强化作用；以及持续社交互动的意愿。建立和维持社交互动是社会动机的关键表现，包括旨在形成、维持和增强与他人关系的行为。该理论表明，社会动机是人类社会行为的基本驱动力，动机异常被认为是社会行为障碍的核心机制。动物研究表明，炎症刺激不仅损害中枢神经系统对社会动机的调节，还诱导退缩、社会回避或攻击等行为。人类研究也报告，自述社会动机较低的个体在接近-回避实验任务中表现出更大的回避行为，并显示积极社会情绪反应减少。此外，病耻感的“为何尝试”效应模型表明，病耻感通过一系列关键心理社会中介因子（包括自尊和自我效能）减少个体对有价值目标的追求。值得注意的是，这些中介因子如自我效能源于个体的内在动机系统，直接影响行为选择、努力、毅力、成就和自我调节。这表明动机减少可能在病耻感相关的目标脱离或经验性回避（如社会退缩）中起关键作用。探讨社会动机在病耻感与社会退缩关系中的作用可能为阐明病耻感相关社会退缩的心理机制提供实证证据。

然而，有限研究考察CRC永久性造口幸存者病耻感与社会退缩的关联机制。理解这些机制具有临床重要性，可为制定心理社会干预提供证据，以增强该脆弱人群的社会动机和减少社会孤立。因此，本研究旨在检验病耻感是否与CRC永久性造口幸存者的社会退缩相关，以及社会动机是否在二者关系中起中介作用。假设社会动机在病耻感与社会退缩关系中起中介作用。

2 方法

2.1 设计与参与者

横断面调查研究于2024年5月至2025年1月在山东省肿瘤医院造口门诊进行。研究经山东省肿瘤医院伦理委员会批准（批准号SDTHEC 2023001016）。所有提供口头知情同意的CRC永久性造口幸存者纳入研究。纳入标准：年龄18岁或以上；诊断为CRC并接受永久性结肠造口术；手术时间至少在研究前一个月；能够理解和回答问卷。排除标准：已还纳临时性造口的CRC幸存者；严重精神疾病或认知障碍妨碍完成调查。使用G*Power软件估算最小样本量为204，参数如下：中等效应大小0.15、α=0.05、功效0.95、预测变量16个（即年龄、性别、婚姻状况、居住地、教育、就业、月收入、BMI、手术时间、造口位置、当前治疗状态、造口相关问题、造口自我护理独立性、并发症与否、病耻感和社会动机）。邀请符合纳入标准的320名参与者参加研究，其中12人因缺乏兴趣和时间冲突等原因拒绝参与，3人提供不完整数据，最终305名参与者完成所有问卷并纳入分析。

2.2 测量

使用自填式结构化问卷收集数据，包括社会人口学变量和临床变量、病耻感、社会动机和社会退缩的特定问卷。

2.2.1 社会人口学和临床变量

人口学和临床问卷设计用于收集信息，包括参与者年龄、性别、婚姻状况、居住地、教育、就业、月收入、BMI、手术时间、造口位置、当前治疗状态、造口相关问题、造口自我护理独立性和并发症与否。

2.2.2 病耻感

自设计病耻感量表包含两个项目，评估因永久性结肠造口导致的羞耻和歧视感知程度。羞耻和歧视被认为是病耻感的关键要素，本研究设计用于评估病耻感。项目如下：“由于疾病或造口，您是否曾感到：（1）羞耻；（2）歧视。”项目按8点量表评分，从“0=从未感到”到“7=总是感到”。原始总分范围0-14，分数越高表示病耻感体验越高。该两项目病耻感量表在不孕症条件下显示良好信度。本研究中，两项目病耻感量表的Cronbach's α为0.839。

2.2.3 社会动机

使用状态动机促进社会连接量表评估自述动机，以与现有和新社会目标建立社会连接。10项量表由两个5项子量表组成：状态动机促进与新社会连接（SMSC-N）（例如，“现在，我想认识新的人”）和状态动机促进与现有社会连接（SMSC-E）（例如，“现在，我想和朋友在一起”），每项按1（强烈不同意）到5（强烈同意）评分。各子量表所有项目得分总和为总分，值越高表示促进社会连接的愿望越强。本研究中，总量表及其两个领域的Cronbach's α分别为0.866、0.846和0.891。

2.2.4 社会退缩

使用内化精神疾病病耻感量表（ISMI）中的社会退缩子量表（SWS）评估社会退缩感知程度。ISMI量表最初由Boyd等开发，中文版由Li等翻译开发。ISMI量表是29项问卷，设计用于测量精神障碍患者的自我病耻感，产生五个子量表：疏离、刻板印象认可、歧视经历、社会退缩和病耻感抵抗。其中，SWS包含六项。本研究中，原始术语“精神疾病”替换为“造口”，例如“我不像过去那样社交，因为我的造口可能让我看起来或行为怪异”和“我避免与没有造口的人亲近以避免拒绝。”项目按4点量表评分，从“1=强烈不同意”到“4=强烈同意”。所有项目得分总和为总分，值越高表示自我感知社会退缩越高。现有研究确认SWS在测量CRC永久性造口幸存者社会退缩时显示可接受信度和效度。本研究中，SWS的Cronbach's α为0.864。

2.3 统计分析

数据分析使用IBM SPSS 27.0进行。均值±标准差（经Kolmogorov-Smirnov检验确认正态分布后）、频率和百分比用于描述参与者特征。独立t检验和方差分析（ANOVA）用于检验社会退缩的样本特征差异。Pearson相关用于检验病耻感、社会动机和社会退缩之间的关联。在进行参数分析（独立t检验、ANOVA和Pearson相关）前，检验并合理满足正态性、方差齐性和线性假设。

最后，使用SPSS PROCESS 4.0宏软件检验假设中介模型，该软件专为检验复杂模型开发。在PROCESS中，应用模型4进行中介分析。间接效应通过实施5000偏差校正Bootstrap样本的Bootstrap技术估计。如果95%置信区间（CI）不包括0，则认为中介效应统计显著。单变量分析中P值低于0.1的协变量纳入中介模型。所有预测变量标准化以避免多重共线性。报告的P值为双尾，P值<0.05认为显著。

3 结果

3.1 社会人口学、临床特征和社会退缩的单变量分析

患者特征总结于表1。305名患者中，平均年龄59.55（SD=11.08）岁，60.3%男性，93.4%已婚，49.8%居住城市，59.0%高中以下学历，38.0%就业，32.1%月收入低。平均BMI 23.69（SD=3.65）kg/m²，56.7%患者体重正常（BMI范围18.5-24.9）。临床信息方面，平均造口时间8.61（SD=7.65，范围1-34）个月。19.3%患者手术时间超过12个月，78.7%患者造口位于腹壁左侧，43.9%接受术后辅助治疗，31.1%有造口相关并发症，49.8%患者无法实现造口自我护理独立，32.8%有慢性病相关并发症。社会退缩平均分15.18（SD=2.98）。独立t检验、ANOVA和Pearson相关结果报告于表1。社会退缩得分与社会人口学和临床数据无显著差异。

3.2 共同方法偏差

使用Harman单因子检验识别共同方法偏差。结果显示，共有4个因子特征值大于1。第一因子载荷28.5%，低于所有项目协方差的40%。表明本研究无显著共同方法偏差。

3.3 相关分析

Pearson相关分析结果呈现在表2，显示社会退缩与病耻感正相关（r=0.400, P<0.001），与社会动机负相关（r=-0.300, P<0.001）。此外，病耻感与社会动机负相关（r=-0.205, P<0.001）。

3.4 中介分析

中介模型检验社会动机是否中介病耻感与社会退缩的关联。使用PROCESS宏模型4生成的结果呈现在表3和图1。调整性别和当前治疗状态后，中介分析显示病耻感与社会动机负相关（β=-0.192, P<0.01），与社会退缩正相关（β=0.345, P<0.001）。此外，社会动机与社会退缩负相关（β=-0.229, P<0.001）。社会动机的中介效应为0.044（-0.192 × -0.229），占总效应11.3%（0.044/0.389）。Bootstrap结果显示中介效应95% CI范围0.017-0.080，排除0，表明社会动机部分中介病耻感与社会退缩的关系。

考虑社会动机为新和现有社会连接的基本差异，建立另一中介模型进一步探讨它们在病耻感与社会退缩关系中的作用是否不同。结果呈现在表3和图2。新社会连接动机的中介效应为0.046（-0.176 × -0.264），占总效应11.8%（0.046/0.389）。Bootstrap结果显示中介效应95% CI范围0.016-0.084，排除0，表明新社会连接动机部分中介病耻感与社会退缩的关系。相反，Bootstrap结果显示现有社会连接动机的中介效应95% CI范围-0.013-0.019，包括0，表明现有社会连接动机未中介病耻感与社会退缩的关系。两条间接路径的对比结果为0.045，95% CI范围0.008-0.088，排除0，表明社会动机的中介效应主要由新社会连接动机路径驱动。

4 讨论

本研究探讨CRC永久性造口幸存者的社会退缩，并检验病耻感、社会动机和社会退缩之间的关系。基于病耻感的“为何尝试”效应模型，构建中介模型评估社会动机在病耻感与社会退缩关系中的中介作用。研究发现CRC永久性造口幸存者普遍报告中度至高度社会退缩，显著高于185名双相情感障碍患者和243名肠易激综合征患者，表明该人群社会退缩水平相对较高。与假设一致，社会动机中介病耻感与社会退缩的关联，中介效应主要体现在形成新社会连接的动机路径。

研究发现社会退缩与病耻感在CRC永久性造口幸存者中正相关，较高病耻感水平与较大社会退缩相关。为最小化或避免外部歧视和拒绝、预防潜在尴尬和减轻心理困扰，经历病耻感的个体常采用回避应对策略，如退出社交互动或减少社会活动参与，以实现即时缓解。回避作为情绪调节策略和防御机制，可暂时缓解压力相关负面情绪（如病耻感或社交焦虑），因此可能通过习得行为强化。当个体经历加剧病耻感时，其主要心理目标是逃避可能强化羞耻感的情境、远离社会评价或压力，并避免被他人观察或评判。尽管该策略可能提供短期缓解，但最终加剧社会退缩、减少社会参与机会并强化社会退缩。总体而言，这些发现强调需要更多关注经历病耻感个体的社会退缩问题。针对性临床干预旨在减少病耻感的负面影响，可能是解决社会退缩和促进CRC永久性造口幸存者心理社会康复的有前途途径。

研究发现社会退缩与社会动机在CRC永久性造口幸存者中负相关，表明较高社会动机患者倾向于报告较低水平社会退缩。社会动机指个体参与社交互动的内在驱动力，包括建立和维持人际关系的愿望。较高社会动机患者通常更倾向于参与社会活动，通过人际互动寻求情感支持和发展社交网络。相反，社会动机减少或减弱个体常缺乏参与社交互动的驱动力，这可能与回避社交情境、有限社会参与和更大可能报告社会退缩行为相关。对于CRC永久性造口幸存者，与癌症相关的慢性低度炎症、造口的心理和身体压力以及病耻感等慢性应激源可能与奖励系统功能改变相关，后者对动机调节重要。此类改变可能与社交互动奖励价值感知降低、社交参与兴趣减少和社交愉悦预期减弱相关，这些共同与较低社会动机和较大社会退缩行为相关。总体而言，这些发现突显社会动机在CRC永久性造口幸存者社会退缩过程中的关键作用。增强社会动机，特别是培养社会参与的内在动机，可能是解决社会退缩和支持该人群社会适应的有前途方向。

中介分析结果表明社会动机部分中介病耻感与社会退缩的关系。这表明较高病耻感水平与较低社会动机相关，后者又与较大社会退缩相关。从心理社会视角，病耻感诱导的羞耻感常减少参与社交互动的动机，后者常与减少与他人接触和互动相关。随着社会动机减弱，患者可能更倾向于回避社交情境，这与较高水平社会退缩行为相关。从神经生物学视角，病耻感与涉及关联恐惧学习和社会动机调节的大脑区域（如杏仁核、岛叶、前扣带皮层和海马）改变相关，常表现为前额叶皮层（PFC）和杏仁核等区域异常激活模式。此类模式与社会认知偏差、对社会威胁敏感性增加和社会动机紊乱相关。值得注意的是，社会动机的中介效应主要由新社会连接动机维度驱动，这可能归因于这两方面的基本差异。新社会连接动机强调自我扩展、结识新人和形成新关系，从而反映参与新社交互动的主动驱动力。相反，现有社会连接动机专注于维持稳定社交网络，而不必然鼓励社会扩展。对于CRC永久性造口幸存者，尽管依赖现有社会关系对护理和支持重要，但这种依赖不一定促进更广泛社会参与。身体变化和病耻感相关困扰等因素可能进一步限制扩展社交网络或追求新社会连接的努力，这可能解释维持动机与社会退缩较弱关联。比较而言，较高新社会连接动机水平似乎与更大社交互动参与、追求新社会支持和情感连接以及较低回避和退缩水平相关。相反，较低新社会连接动机可能与较强社会退缩行为倾向相关。

尽管社会动机的中介效应不大，但重要的是注意社会动机仅是更广泛构念的一个维度。其他未评估成分，如奖励动机、注意模式和潜在神经调节机制，也可能贡献病耻感相关社会退缩。因此，这些发现初步洞察病耻感与减少社会动机关联的潜在机制。该潜在中介路径暗示针对社会动机的干预——特别是培养患者参与社交互动的意愿——可能有助于缓解社会退缩。然而，需要进一步实验研究确认此类策略的有效性。总体而言，促进发展动机和鼓励参与新社会活动的方法可能有望支持社会参与。例如，参与造口支持团体可能帮助患者维持社会参与和减少社会退缩。

据我们所知，这是首个调查CRC永久性造口幸存者病耻感、社会动机和社会退缩关系的研究。结果验证社会动机在病耻感与社会退缩间的中介作用，为未来干预改善造口心理社会适应提供证据。本研究还强调解决社会退缩幸存者病耻感问题的重要性。此外，动机激活在促进健康行为和预防病耻感幸存者社会退缩发展中也重要。因此，应实施针对性干预预防社会退缩发展和促进CRC永久性造口幸存者更好心理社会适应结果。尽管有这些发现，但应提及若干限制。首先，横断面设计无法确定病耻感、社会动机和社会退缩的因果关系。未来需要纵向研究建立因果关系。第二，由于小且方便样本量，结果普适性有限。未来研究需要更大规模多中心样本量更具代表性样本。第三，一些潜在混淆变量，如社会支持水平、造口持续时间和合并症，未在本研究中控制，可能影响观察到的关联。未来研究应纳入这些因素增强结果稳健性和普适性。第四，病耻感构念仅使用两个项目评估，可能未完全捕捉其多维性质。尽管内部一致性可接受，但未来研究应采用更全面或验证的病耻感测量加强发现稳健性。最后，本研究中所有变量通过自填问卷评估，可能受社会期望和回忆偏差影响，并可能导致共同方法偏差。尽管使用Harman单因子检验考察该问题，但该方法有固有局限。未来研究应使用改进测量策略或更稳健方法学方法解决潜在方法偏差。

5 结论

中度至高度社会退缩在CRC永久性造口幸存者中普遍报告。社会动机中介作用的发现提供有价值洞察病耻感如何贡献社会退缩发展。因此，未来旨在预防CRC永久性造口幸存者社会退缩的干预应专注于针对性动机激活策略，特别是通过积极培养社交互动和鼓励新社会连接。