精神分裂症老年患者家庭照顾者负担及相关因素的混合方法研究：来自尼日利亚西南部的证据

本文采用混合方法研究，系统评估了尼日利亚西南部地区精神分裂症老年患者家庭照顾者的负担水平及其相关因素。量化分析（n=340）显示超过半数（52.6%）照顾者存在严重负担，有序逻辑回归揭示抑郁（OR=10.39, p<0.001）和焦虑（OR=2.99, p<0.001）是主要风险因子，而质性访谈（n=20）进一步揭示了情感困扰、经济压力和社会隔离三大核心主题。研究呼吁建立针对性的心理社会支持体系及药物补贴政策（类似HIV治疗模式），对改善中低收入地区的老年精神健康照护具有重要实践意义。

　　

研究背景与方法

精神分裂症作为一种慢性精神健康障碍，不仅对患者本身造成深远影响，更对其家庭照顾者带来多维度的挑战。随着全球范围内从机构照护向家庭照护模式的转变，家庭照顾者的责任与负担日益加剧，这在心理健康基础设施有限的地区（如尼日利亚）尤为突出。家庭照顾者通常面临着身体、心理、社交及财务等多方面的压力，这些压力可能严重损害其生物心理社会福祉。在尼日利亚，文化规范将长期照护的责任置于家庭之上，而有限的精神卫生公共服务可及性进一步加剧了照顾者的压力。高昂的精神类药物费用和前往医疗机构的交通成本给家庭带来沉重经济负担，尤其是需要照顾同时伴有年龄相关功能衰退的老年患者的家庭。此外，尼日利亚社会对精神疾病的污名化进一步孤立了照顾者，加剧了其负担。

为深入探究这一问题，本研究采用了收敛性平行混合方法设计，旨在评估尼日利亚西南部地区精神分裂症老年患者的家庭照顾者所承受的负担及其相关因素。该设计整合了定量与定性方法以全面回答研究问题。定量部分通过标准化量表测量照顾者负担水平及其与社会人口学因素的关系，而定性部分则通过深入访谈探索照顾者的经历及其所面临负担的类型。研究在尼日利亚西南部随机选取的三个州（拉各斯、奥贡、翁多）设有精神卫生保健设施的机构中进行。研究人群由经医疗记录确诊为精神分裂症至少3个月、年满60岁或以上的老年患者的家庭照顾者组成。照顾者需年满18岁，提供无偿照护（作为配偶、成年子女或其他亲属），并且能够阅读和说英语。定量样本量通过科克伦公式计算，最终样本量为360人，实际收回完全填写的问卷340份，有效回复率为94.4%。定性研究则从调查对象中选取了20名照顾者参与，以确保涵盖多样的照护经历。研究使用了自行设计的社会人口学问卷、Zarit负担访谈量表（ZBI-22）和医院焦虑与抑郁量表（HADS）收集定量数据；定性数据则通过半结构化访谈指南进行面对面深入访谈收集。所有访谈均录音并逐字转录，清理后的转录数据导入Atlas.ti Scientific version 24进行编码以生成主题和次主题。清理、整理和编码后的定量数据使用SPSS version 29在统计显著性水平p≤0.05下进行分析。

研究结果

照顾者的人口学特征与负担水平

在340名有效定量受访者中，大多数家庭照顾者为女性（60%），年龄介于17至64岁之间，且多数处于中年（29-40岁，占47.1%）。近四分之三（71.5%）的照顾者受过高等教育，超过半数（58.8%）已婚并与伴侣同住。绝大多数照顾者（85.6%）的照护时长为1至5年，月收入多在?100,001至?500,000奈拉之间（57.6%）。20名定性访谈的参与者年龄介于17至68岁之间，职业多样，包括学生、教师、商人和退休人员，照护时长从3个月到超过30年不等，教育背景从中学到博士水平均有覆盖，其中11名照顾者与受照护者同住，反映了不同的照护参与度和强度。

负担水平的评估结果显示，精神分裂症老年患者的家庭照顾者报告了中度至高度的负担。经济压力（M=3.67, SD=1.37）、情感负担（M=3.72, SD=1.06）和关系负担（M=3.77, SD=1.02）尤为突出。根据Zarit负担访谈（ZBI-22）的评估，超过半数（52.6%）的照顾者经历了严重负担。心理困扰方面，使用医院焦虑与抑郁量表（HADS）评估发现，中度焦虑和抑郁水平普遍，分别占57.6%和37.6%，这表明情绪症状是预测更高负担的有力因素。

负担的预测因素

通过有序逻辑回归分析确定照顾者负担水平的预测因素。Brant检验证实比例优势假设成立（χ2(20)=23.99, p=0.243），表明预测变量的影响在所有负担类别阈值上是一致的。所有预测变量的方差膨胀因子（VIF）值均低于2，表明不存在多重共线性。该模型表现出良好的拟合度，解释了照顾者负担水平30%的方差（McFadden's pseudo-R2=0.30）。似然比检验表明，与零模型相比有统计学上的显著改善（χ2(10)=248.74, p<0.001），并具有优良的简约性指标（AIC=597.80, BIC=647.57; log-likelihood=-285.90）。所有阈值参数均具有统计学意义（p<0.05），证实了负担类别的区分是适当的。

心理因素成为最具影响力的预测因子。较高的抑郁得分与负担增加的几率显著相关（β=2.34, SE=0.27, z=8.78, p<0.001, OR=10.39, 95% CI [6.16, 17.53]），抑郁症状每增加一个单位，报告更高负担等级的几率增加超过十倍。类似地，较高的焦虑水平也显著增加更大负担的可能性（β=1.09, SE=0.23, z=4.74, p<0.001, OR=2.99, 95% CI [1.90, 4.69]）。在人口学变量中，年龄较大与较高负担的几率较低显著相关（β=-0.29, SE=0.14, z=-2.03, p=0.042, OR=0.75, 95% CI [0.56, 0.99]），暗示其可能的保护效应。与单身相比，已婚状态预测了更高的负担（β=0.50, SE=0.23, z=2.20, p=0.028, OR=1.65, 95% CI [1.05, 2.57]）。与受照护者分开居住也与负担降低的几率相关（β=-0.68, SE=0.33, z=-2.09, p=0.037, OR=0.51, 95% CI [0.27, 0.96]）。

相比之下，性别（β=0.34, SE=0.26, z=1.30, p=0.194, OR=1.41, 95% CI [0.84, 2.35]）和教育程度（β=-0.02, SE=0.24, z=-0.09, p=0.927, OR=0.98, 95% CI [0.61, 1.57]）不是统计学上显著的预测因子。月收入也未达到显著性（β=0.18, SE=0.12, z=1.47, p=0.141, OR=1.20, 95% CI [0.94, 1.52]）。在照护情境变量中，较长的照护角色持续时间与较低的高负担几率显著相关（β=-0.44, SE=0.12, z=-3.59, p<0.001, OR=0.65, 95% CI [0.51, 0.82]）。然而，照顾者与患者的关系不是一个显著的预测因子（β=-0.21, SE=0.15, z=-1.42, p=0.155, OR=0.81, 95% CI [0.61, 1.08]）。这些结果表明，抑郁和焦虑是照顾者负担的主要预测因素，而年龄、婚姻状况、居住情况和照护持续时间等特定的人口学和照护情境变量也有重要贡献。其他因素，包括性别、教育、月收入和照顾者关系，在此模型中影响似乎有限。

经历的负担类型

对20名家庭照顾者的定性访谈揭示了描述其所经历负担类型的三个主题：（1）照护的心理与情感影响；（2）经济负担；（3）照护满意度。每个主题都包含次主题，为深入理解照顾者的经历提供了视角。

心理与情感影响：照护工作深刻影响了照顾者的心理和情感健康，导致压力、挫败感和持续的焦虑。照顾者频繁地将照护描述为显著压力的来源，由其亲人的不可预测和苛刻行为所引起。这些行为，如不停的说话或不可预测的动作，导致挫败感、情绪紊乱和抑郁症状。照护的情感负担以创伤、疲惫和痛苦为特征，特别是在复发或破坏性发作期间。照顾者因亲人失去昔日自我而感到挣扎。持续焦虑关于亲人的即时福祉和长期预后也是常见主题，这种普遍的担忧渗透到他们的日常生活中。照护的时间密集型性质限制了参与者的社交生活，减少了交友和社区参与的机会，照顾者感到被责任所束缚，这凸显了伴随其角色的社交隔离。

经济负担：照护的经济需求构成了重大挑战，成本在长时间内耗尽其财务资源。照顾者持续报告药物和医院就诊的高成本，这常常耗尽个人储蓄并使家庭预算紧张。不断上涨的药价是一个主要关切点。缺乏负担得起的治疗选择和不足的系统性支持令照顾者感到沮丧，他们将其与其他条件的补贴计划进行比较，凸显了医疗保健获取方面的差异。长期的经济压力是照护工作中持续存在的经济挑战的证明。

照护满意度：尽管面临重大挑战，照顾者在其角色中找到了意义、快乐和个人成长，从他们的努力中获得满足感。共享活动，如唱歌，培养了亲密关系。观察到亲人状况的改善提供了希望。照护对更广泛的影响，体现了照护工作中的个人成长。照护加强了与亲人的联系，并为照顾者及其家人提供了宝贵的教训，体现了照护经历如何代代相传，并培养了有意义的关系。

定量与定性结果的整合

定量与定性结果的整合为照顾者负担提供了全面的理解。

负担的类型与水平：心理/情感影响和经济负担的定性主题证实了定量发现的严重负担（ZBI-22上的52.6%）和中度焦虑/抑郁（HADS上的57.6%和37.6%）。例如，关于压力和财务紧张的定性报告与情感和经济领域的高ZBI-22得分一致。

相关因素：负担与性别、年龄、婚姻状况和照护持续时间之间的定量关联得到了定性叙述的支持，特别是来自女性照顾者和那些长期负责者的描述，他们描述了强烈的情感和经济挑战。

积极方面：照护满意度的定性主题，强调了成就感和关系建立，为理解在定量数据中观察到的高负担水平下的韧性提供了背景。

这种整合方法证实，尼日利亚西南部精神分裂症老年患者的家庭照顾者经历了显著的情感、经济和社会负担，特定的人口学因素加剧了这些挑战，同时他们也在其角色中找到了意义。

讨论与启示

本研究使用收敛性平行混合方法设计，检验了尼日利亚西南部精神分裂症老年患者家庭照顾者的负担类型、水平及预测因素。定量（ZBI-22, HADS）与定性数据的整合揭示了负担的高流行率、与选定人口学和心理因素的显著关联以及负担的多个维度——心理、财务、社交和关系——同时还有报告的积极照护经历。这些发现支持并扩展了现有文献，特别是在资源匮乏的环境中。

负担水平与既往在类似背景下的研究一致，但远高于中高收入国家报告的比率，凸显了尼日利亚的额外挑战，包括自付医疗费用和优先考虑家庭照护的文化规范。焦虑的更高流行率可能反映了照顾者对患者不可预测行为的持续担忧以及对未来结果的不确定性。

心理变量，特别是抑郁和焦虑，是负担的最强预测因子，这与先前研究发现情绪困扰会放大照护困难的主观体验一致。年龄较大的保护效应可能归因于累积的应对策略或调整后的期望。婚姻预测更高负担可能反映了增加的家庭责任和社会对配偶照护的期望。与受照护者分开居住与较低负担相关可能是由于减少了日常照护需求的暴露。性别、教育、月收入和照顾者关系不显著与一些研究相反，表明在尼日利亚背景下，药物成本高和精神卫生资源稀缺等系统性障碍可能会削弱这些因素的影响。较长的照护时间预测较低负担与表明随时间累积压力的文献相矛盾，可能表明适应、改进的应对机制或幸存者偏差。

心理情感负担、经济负担以及社交和关系负担的发现与先前研究一致，并强调了低收入环境中政策支持不足如何加剧这些挑战。尽管负担沉重，但照顾者报告了通过个人成长和加强关系获得的满意度，这表明家庭责任的文化价值观可能会培养韧性。

这些发现表明，减轻心理困扰，特别是抑郁和焦虑，应该是照顾者支持干预的核心重点。策略可能包括在资源匮乏的环境中量身定制的可及咨询服务、心理教育和结构化同伴支持计划。经济援助，包括药物和交通补贴，对于减轻经济压力至关重要。精神科护士应倡导政策改革，将精神卫生保健纳入补贴医疗框架，解决定性研究中指出的系统性障碍。基于社区的教育计划以减少污名化和同伴支持团体可以减轻社交隔离和关系负担，增强照顾者的社交支持网络。观察到的年龄较大和较长照护时间的保护效应指出了导师模型的潜在效用，即有经验的照顾者支持和指导新承担照护责任的人。

研究的优势与局限性包括使用混合方法设计，通过整合定量工具（ZBI-22和HADS）与定性数据，实现了统计严谨性和背景深度。高响应率（94.4%）和来自尼日利亚西南部三个州的340名照顾者的多样化样本增强了研究结果的代表性。关注精神分裂症老年患者填补了现有文献的空白，这些文献通常关注年轻人群。然而，区域焦点可能限制研究结果对其他具有不同社会文化或医疗动态环境的可转移性。自我报告措施，如ZBI-22和HADS，可能引入了社会期望偏差，因为一些照顾者可能由于家庭责任的文化规范而少报负担。未包含患者数据，如症状严重程度，意味着一个影响照顾者负担的重要因素未被检查。尽管细节丰富，但定性样本可能无法代表全部经历，特别是来自农村地区或正规医疗系统之外的照顾者。定性和定量数据收集同时进行，限制了基于新兴调查结果调整访谈问题的机会。未来的研究应包括患者特征，针对农村照顾者，并考虑顺序混合方法设计以获得更大的灵活性。

结论

本研究增加了关于精神分裂症老年患者家庭照顾者负担的知识体系，特别是在尼日利亚环境中。这项混合方法研究提出了关于精神分裂症老年患者家庭照顾者负担的重要且实用的观点，揭示了显著的情感、经济和社会挑战。定量结果的整合显示52.6%的照顾者经历严重负担，定性叙述则描述了心理困扰和经济压力，凸显了在资源匮乏环境中针对性支持的迫切需求。虽然该研究的地理焦点和对自我报告数据的依赖可能限制普适性并引入社会期望偏差，但其见解对研究、教育、实践、政策和可持续性具有相关意义。未来的研究应扩展到其他地区，纳入患者人口统计信息，并评估纵向负担趋势和干预结果。为照顾者量身定制并融入健康课程的教育计划可以提高照顾者能力和专业支持。在临床上，精神科护士应优先针对高负担群体进行干预，提供心理服务并通过社区倡议培养社会支持。需要政策响应以减少自付医疗费用并促进获得精神卫生服务，包括补贴药物和暂托照护计划。尽管不是直接焦点，该研究也提出了可持续性问题，因为有限的医疗基础设施和频繁的医院就诊加剧了照顾者压力和环境负担；扩展基于社区或远程医疗模式可以支持公平和可持续的照护。