Hispanic/Latino直肠癌患者心理健康体验：“毁灭性、创伤性与孤独性”的深度剖析及其对跨文化心理肿瘤学的启示

本综述深度剖析Hispanic/Latino（H/L）直肠癌患者及其照护者在诊断与治疗过程中的心理健康困境，揭示其面临独特的文化与社会心理障碍（如种族定性、保险压力），并强调基于信仰（faith-based）的支持系统与 culturally tailored interventions 的重要性，为改善该人群心理肿瘤学（psycho-oncology）支持提供关键见解。

　　

ABSTRACT

背景

癌症诊断后心理困扰加剧，但自我认同为西班牙裔/拉丁裔（Hispanic/Latino, H/L）的患者在确诊后获得心理健康服务的可能性低于白人患者，这使他们面临心理适应不良的风险。本研究为一项定性二次分析，旨在深入探讨H/L直肠癌患者的情感与心理体验。

方法

研究团队与当地社区卫生工作者合作，从加利福尼亚州的湾区和中谷地区招募了自我认同为H/L的直肠癌患者及其照护者。根据患者偏好，以西班牙语或英语进行了半结构化访谈（n=21）。通过反思性分析初步确定主题后，发现几乎所有访谈中都存在痛苦体验，进而促使本研究采用定向内容分析法进行定性二次分析。

结果

研究确定了三个核心主题：（1）对初始诊断的情绪反应；（2）整个治疗过程中的观点与情绪体验；（3）应对策略及给予他人的建议。参与者报告了诊断带来的震惊与不真实感。治疗过程因种族定性（racial profiling）和保险等问题引发了尴尬与挫败感。患者通过信仰（faith）和可信赖个体的支持进行应对。

结论

H/L直肠癌患者在其癌症旅程的多个阶段承受着情感困扰，其中包括该人群独有的一些痛苦来源。需要制定文化和语言上量身定制的干预措施（culturally and linguistically tailored interventions），以帮助减轻这种心理负担，并在整个治疗阶段提供积极、协调的支持，从而让患者为生存期（survivorship）做好更好准备。

1 引言

结直肠癌（Colorectal cancer, CRC）是西班牙裔/拉丁裔（H/L）女性中第三大常见癌症，在H/L男性中则为第二大常见癌症。尽管CRC传统上影响晚年患者，但美国早发性CRC发病率急剧上升，其中20-29岁H/L患者的增幅最大。除了早发诊断带来的人力成本外，H/L患者发病率上升给癌症护理带来挑战，因为他们更可能在晚期才被诊断，且更不可能接受符合指南的护理（guideline-concordant care）。

癌症诊断与高水平的心理困扰相关，即使控制了其他社会人口风险因素后也是如此。临床抑郁症在癌症患者中更为常见（8%–24% vs. 普通人群的7%–8%），并且更可能对健康产生不利影响，包括降低治疗依从性（treatment adherence）。H/L癌症患者尤其可能经历严重的情感困扰，并且比其他种族和族裔群体的癌症患者更不可能寻求和获得心理健康服务。没有适当的心理社会支持（psychosocial support），H/L癌症患者可能更容易抑郁，更可能经历生活质量和生活角色（life roles）的中断，并且对生存期（survivorship）的准备更不充分。

本研究进行定性二次分析有两个目的：（1）探索自我认同为H/L的直肠癌患者及其照护者如何经历其诊断和癌症治疗的情感困扰；（2）确定身体和情感支持的常见来源。借此，我们希望增进对H/L癌症患者中癌症相关心理困扰的理解，并帮助指导该领域未来努力，开发出在文化和语言上适宜的工具，以在整个疾病过程中支持这些患者。

2 材料与方法

2.1 设计

该分析是一项更大规模研究“推进我们对直肠癌差异的共同理解并确定改进机会（ACUeRDO）”的一部分。在原始研究的数据分析过程中，发现参与者因诊断经历了显著的心理困扰。我们通过进行定性二次分析来评估这一关注领域，重点是：“H/L直肠癌患者经历了哪些心理和精神负担，他们如何应对这些负担？”

2.1.1 父研究设计

父研究是一项定性、半结构化访谈研究，旨在获取H/L直肠癌患者及其照护者的经历。目的是确定护理的障碍和促进因素，并了解这些因素如何因 rurality、社会背景和社区支持而异。访谈指南基于健康行为的生态模型（Ecological Model of Health Behavior）设计。涵盖的主题包括参与者如何经历初始诊断、他们最初认为疾病有多严重，以及在整个治疗过程中他们依赖哪些支持来源。

2.1.2 参与者（抽样与招募）

纳入的患者必须（1）接受过或正在接受直肠癌治疗，（2）至少18岁，以及（3）自我认同为H/L。父研究特别关注居住在旧金山湾区或加利福尼亚中央谷地的患者，以便进行基于 rurality 的比较。参与者直接从斯坦福医学院肿瘤内科、放射肿瘤科和结直肠外科提供者处招募。在这些诊所内张贴传单供自我转介。为探索更广泛的治疗经验，我们与来自 Visión y Compromiso（一个致力于支持社区福祉的非营利组织）的社区健康工作者（promotoras）合作，他们利用社交媒体、广播和社区活动招募患者。鼓励但不要求参与者带一名照护者参加访谈，以更广泛地了解其癌症治疗对家庭和社会功能的影响。偶尔，如果患者无法参加或在访谈前去世，则会单独访谈照护者。

2.1.3 数据收集

两名研究团队成员（JH和EB）在2023年8月至2024年2月期间进行了22次半结构化访谈。两人都接受过访谈培训，精通西班牙语，并具有医学背景。访谈根据参与者偏好使用英语或西班牙语进行，方式为面对面或通过Zoom进行。有两名参与者在表示有更多信息要分享后进行了后续访谈。访谈持续30-60分钟。每位参与者获得一张25美元的礼品卡作为时间补偿。我们通过Zoom平台或加密设备（用于面对面访谈）获得音频录制同意。访谈由第三方服务转录和去标识化。同一服务翻译了西班牙语访谈。

2.1.4 数据分析

转录本的组织和编码使用NVivo 14（QSR International）完成，用于父分析和二次分析。编码本最初基于访谈指南和模型框架使用演绎代码（deductive codes）。为归纳创建代码（inductively），两名访谈者独立审查两份转录本。他们讨论了初始代码，在适当处进行裁定，并使用这个组合编码本对另外两份转录本进行编码。使用NVivo的Kappa评分评估评分者间信度（inter-rater reliability）。对于表现不佳的代码，通过集中讨论解决差异，包括澄清代码的使用和含义，并在必要时与其他团队成员商议。随着数据分析的继续和新信息的收集，一些代码被修订以更准确地捕获信息。编辑包括重命名和合并代码，以及对代码定义进行微小更改。当编码本发生更改时，会审查先前编码的访谈并在必要时重新编码。在此过程中持续评估评分者间信度以确保持续一致。在分析过程中，一次访谈因参与者不符合纳入标准（未认同为H/L）而被排除；因此，共分析了21次访谈。

2.2 定性二次分析

定性数据的二次分析定义为使用先前收集的数据来探索与主要研究焦点不同的感兴趣问题。对于此次二次分析，我们使用了定向内容分析（directed content analysis）方法，其中使用预定义的代码将知识扩展到新的情境。该方法无需重新编码数据，因为评分者间信度已在初步分析中得到评估。在父研究中，“情绪状态（Emotional State）”是一个归纳代码，显示出作者之间的高度一致性。作为额外验证，迭代地重新检查转录本片段以确保代码定义良好并准确代表数据和参与者体验。然后将这种归纳探索的体验分组以代表更广泛的概念，从而提供对心理社会困扰（psychosocial distress）的更深入理解。

主要作者（ZC）是父研究团队的成员，可以访问去标识化和转录的数据，并可以向访谈者和主要研究者提出任何澄清问题。为确保理解背景且没有数据丢失，所有转录本都被完整重读。如果发现任何归纳信息且似乎相关，则将引文复制到表格中。对引文进行总结，并比较概念以识别共性。通过将反复出现的情感分组来归纳发展主题：（1）经历了哪些情绪，（2）是什么引起了这些感受，以及（3）有哪些可操作的想法可以帮助他人。为确保可信度（credibility），研究团队内部讨论了发现，并使用NVivo的查询工具来寻找反面证据（disconfirming evidence）。

3 结果

3.1 样本/参与者人口统计学特征

我们的最终队列包括16名患者和7名照护者。在21次访谈中，14次仅与患者进行，3次仅与照护者进行，4次与两者一起进行。12次访谈以西班牙语进行，其余9次以英语进行。

大多数患者年龄在55岁或以上（68.8%）。在报告教育水平的人中，大多数人获得了高中文凭（80.0%）。所有患者至少在入组前6个月被诊断，62.5%正在接受治疗。几乎所有患者因各种原因没有工作，包括退休（n=5）或残疾（n=7）。大多数人居住在湾区（56.3%），其余居住在中央谷地。我们没有收集照护者的人口统计数据。

3.2 主题

与参与者癌症相关困扰相关的主题包括：（1）对初始诊断的情绪反应；（2）整个治疗过程中经历的观点和情绪；（3）应对策略及给予他人的建议。

3.2.1 对初始诊断的情绪反应

受访者描述了在初始诊断期间经历显著的心理社会困扰。参与者最常见的反应是恐惧和不确定性。十三名参与者想知道自己是否会死亡，因为知道癌症是严重诊断而感到害怕，并担心生活质量和生活将如何改变。不确定性被一名患者总结为：“是的[听说必须化疗很可怕]…因为你不知道治疗会是什么样子….你开始想，这一切会是什么样子？” (ID 15, 男, 患者, 西班牙语)

两名参与者还觉得他们的初始诊断传达得不够关怀，这增加了他们的痛苦；他们记得这段经历是 harsh or hurried。五名患者还讨论了在诊断时出现分离（dissociation）或“一片空白（going blank）”。最常报告的“一片空白”例子是没有听到医生的话或无法记住对话中的某些词语：“你听到东西，但你没在听。就像一片模糊。” (ID 1, 女, 患者, 英语) 四名患者还提到对诊断感到震惊，因为这似乎与他们健康的生活方式不符，或者确信他们的症状与不太严重的诊断（如痔疮）有关：“一个惊喜…我非常照顾自己，我没有预料到。” (ID 17, 男, 患者, 西班牙语) 另一名患者进一步解释：“我锻炼，我吃得好，我不吃太多加工食品…所以，当他们告诉我这个消息时，我感觉也许他们搞错了。” (ID 14, 男, 患者, 西班牙语)

照护者在初始诊断时也经历了独特的、可能未被承认的负担。两名照护者回忆起在患者从结肠镜检查中醒来后向他们传达诊断是多么困难；一人总结了这段经历：“我会将其描述为一种创伤性经历…以及附加的一层是我实际上不得不成为那个告诉我丈夫发现了什么的人…这相当毁灭性、创伤性和孤独。” (ID 6, 女, 照护者, 英语)

3.2.2 整个治疗过程中经历的观点和情绪

患者报告在治疗期间因症状和各种后勤困难而感到抑郁、沮丧和尴尬。症状包括出血和严重腹痛。六名参与者报告由于症状无法工作，这加剧了情感负担：“我确实感到抑郁….因为我不能工作，我不能自由行走，我很痛苦。” (ID 15, 男, 患者, 西班牙语)

治疗期间心理困扰的其他来源包括种族定性（racial profiling）、缺乏持续的社会支持以及处理健康保险。两名参与者描述了经历种族定性。一名患者觉得商店店员因为他造口袋（ostomy bag）在衬衫下的凸起而怀疑他偷窃。一对照护者和患者也回忆起一次他们被拒绝护理的经历，因为诊所工作人员不相信他们能支付就诊费用：“是一个女孩把我们打发走了。我说，我不知道为什么，但我肯定他们认为我们没有钱支付。” (ID 26, 照护者, 女, 西班牙语) 患者还评论了缺乏社会支持如何增加了接受治疗的难度。一名参与者陈述了在COVID-19大流行限制期间遵守预约是多么困难，因为她没有家人感到孤独。另一名参与者表示，他不断增加的治疗费用和来自提供者的矛盾信息创造了一种“情感过山车（emotional roller coaster）”，以至于他不想继续治疗。相反，感到更多得到提供者支持的患者回忆起在治疗期间感到“快乐”并有更积极的体验。如一名患者回忆：“我有点害怕，但在和医生交谈之后…他向我解释了一切…我对他有点信心 – 和他在一起真的很放松。” (ID 7, 男, 患者, 英语)

三名参与者将健康保险确定为治疗过程中的压力来源。一名患者担心她不会获得保险，因为她在诊断时没有合法身份（undocumented）。一名照护者表示，在处理保险公司时她感到“完全和彻底的权力丧失（complete and utter loss of power）”。她回忆起一次她的丈夫已经开始为一项程序做准备，却在前一天被告知他不能再进行该程序，因为保险公司认为没有必要：“这真的是在痛苦之上增加痛苦的东西….你已经躺在地上了，还有人额外踢你一脚。” (ID 6, 女, 照护者, 英语)

3.2.3 应对负面情绪状态的策略及给予他人的建议

信仰和宗教（faith and religion）几乎被普遍提及为重要的支持来源。十八名参与者报告说，基于信仰的活动，如信任上帝、利用祈祷或经文，以及接受其他信徒的支持，给他们带来了宁静、平和和鼓励。一名照护者宣称：“如果我没有信仰或没有任何东西可以依靠，我会是什么？” (ID 24, 女, 照护者, 西班牙语)

照护者的支持也被提及为主要支持来源，但附带条件是照护者倦怠（caregiver burnout）是一个真实且显著的风险。十七名参与者讲述了家人和朋友通过鼓励、分享他们自己的癌症经历以及接送患者往返预约来提供情感、信息和有形支持（emotional, informational, and tangible support）的故事。然而，一名患者提到直肠癌是一种独特的经历，没有被公开讨论：“我真的没有其他患过直肠癌的人可以向我解释或告诉我你会经历什么。” (ID 13, 男, 患者, 英语) 其他人觉得看着家人经历治疗过程是一种负担，并认为这是情感负担的一个来源。一名照护者特别讨论了倦怠的风险：“作为照护者，….你是那个需要没事的人，所以要照顾好自己….我们两个都需要保持这种动力，在这么多层面上继续前进。” (ID 6, 女, 照护者, 英语)

对于十名参与者来说，与治疗团队的信任和个人联系帮助他们保持参与，并有助于在整个治疗过程中感到支持。正如一名患者总结的：“癌症让你疲惫，但医生的陪伴，…他们给你的翻译…你感觉像家人，这对你帮助很大。” (ID 17, 男, 患者, 西班牙语) 当被问及可以做什么来改善他们的体验时，参与者提到了改进与治疗团队沟通的方法，包括在传达初始诊断时更加敏感、用外行术语解释复杂的治疗概念，以及在每次诊所访问时配备翻译。

总体而言，参与者将应对策略描述为具有保护性但往往不完整。一名参与者高度评价了他从家人和信仰中得到的支持，但在描述了他的症状和治疗过程（包括多次侵入性程序）后表达了一种厌倦感：“我们看看我能承受这个多久。” (ID 11, 男, 患者, 西班牙语) 患者建议通过保持积极、向前看和继续生活来对抗诊断的心理困扰。一名患者评论说，在化疗预约之间回归“正常生活”是有益的：“这会让我精神振奋…这让我有所期待，度过这3天[化疗]后就像‘让我们之后去吃披萨’。” (ID 3, 男, 患者, 英语) 另一名患者分享说，与可信赖的人保持谈话和活动忙碌帮助他保持积极并对抗抑郁。

4 讨论

在这项定性队列研究的二次分析中，H/L直肠癌患者报告了在其整个治疗过程中来自多种来源的心理社会困扰。参与者报告在初始诊断时感到震惊和“一片空白”。他们的治疗旅程有时被种族定性、担心其身份文件状态是否会影响治疗以及处理保险公司的压力所破坏，这让他们感到抑郁和尴尬。大多数患者通过信仰以及家人、朋友和治疗团队的支持来应对。

我们的结果与先前关于该主题的文献一致。澳大利亚一项类似的CRC患者/照护者研究承认治疗团队是重要的支持来源，并对照护者和治疗团队支持可以采取的形式进行了分类。另一项针对西班牙裔和非西班牙裔黑人癌症患者的定性研究将其初始诊断和治疗描述为对其生活的显著破坏。许多参与者报告了心理健康问题（例如，焦虑和创伤后应激障碍，PTSD）和治疗障碍，包括缺乏保险覆盖和获得心理健康支持的机会差。尽管相似，但先前两项研究都没有专门探讨H/L CRC患者的经历。因此，我们的研究通过识别对该群体重要的独特挑战（例如，种族定性）和支持来源（例如，信仰/宗教）为文献做出了贡献。

我们的发现对更好地满足H/L直肠癌患者的情感需求有几个重要启示。首先，我们的结果与先前关于需要根据风险群体定制心理干预（tailor psychological interventions）的文献一致。尽管心理社会干预似乎普遍改善了癌症患者的结局，但关于支持H/L癌症患者的干预措施的数据很少；存在的少数研究侧重于提高筛查率或从治疗过渡到生存期。因此，我们的研究提供了新信息以帮助指导未来的干预措施。我们的结果表明患者的情感困扰从诊断开始，持续贯穿治疗并进入生存期，这表明干预措施应针对患者治疗旅程的早期。这一发现也得到了先前关于早期心理社会干预以减少困扰的文献的支持。此外，H/L直肠癌患者面临的至少一些障碍似乎是独特的，即使与患有其他类型癌症的H/L患者相比也是如此，考虑到症状的敏感性以及可能需要对造口术（ostomy）的需求。持续研究特定癌症患者群体面临的挑战无疑将有助于为开发更高效、更文化一致（culturally concordant）、并希望更有效的干预措施提供信息。

其次，我们的结果表明，关于CRC及其呈现症状的知识可能存在显著差距，至少在我们研究中的H/L直肠癌患者中是如此。多名患者报告在得知诊断时表示怀疑，因为他们认为自己过着健康的生活方式。一名患者甚至提到他从未进行过结肠镜检查，因为他从未有任何症状。鉴于H/L患者中早发性CRC的迅速增加，初级保健提供者、公共卫生官员和社区领袖需要强调及时进行CRC筛查和报告出现症状的重要性。

第三，我们还确定了在向患者及其照护者传达癌症诊断方式方面存在重大改进机会。美国临床肿瘤学会（American Society of Clinical Oncology, ASCO）制定了患者-临床医生沟通的最佳实践指南，包括确保讨论的时机和场所隐私是适当的，并在传达坏消息时帮助患者找到额外的支持来源。有趣的是，没有提到确保临床医生亲自传达诊断。将这种负担放在照护者或亲人身上——正如我们几次访谈中的情况——是一种巨大的情感负担，并可能导致显著的心理困扰。根据我们的结果，提供者拥有基于信仰的资源（faith-based resources）可能也有优势，因为它们似乎是H/L社区内的重要支持来源。

第四，照护者经历着与患者相似的心理和情感负担，使他们面临发生心理健康状况的风险。在我们的研究中，照护者报告在初始诊断时经历悲伤和悲痛（sadness and grief），治疗期间处理保险公司和安排交通的压力，以及作为动机支持主要来源的额外重量。针对照护者的心理干预研究很少，尽管有一项研究报告称，对H/L CRC患者及其照护者实施正念干预（mindfulness intervention）后，压力和疲劳水平降低。鉴于估计有25%的美国人报告照顾患有严重疾病的家人或朋友，识别和解决照护者的心理社会负担可能比仅针对癌症患者的干预措施对改善美国心理健康具有更重要的意义。

最后，高水平的心理困扰和不足的心理社会支持可能导致负面的肿瘤学结局。先前的研究已确定抑郁和焦虑是治疗延迟开始（late initiation of treatment）和治疗不依从（treatment nonadherence）的显著预测因素，这表明改善癌症患者的心理健康也可能影响其预后。我们研究中描述社会支持差、担心治疗费用以及提供者信息不一致或令人困惑的参与者 also reported being less willing to attend their appointments or to continue treatment。鉴于我们的发现，即H/L癌症患者严重依赖家人和朋友获得身体和情感支持，并且照护增加了倦怠风险，如果照护者无法再提供必要的支持，心理困扰对治疗和临床结局的真正影响可能会被放大。

该研究有几个局限性。首先，我们的样本量小，与定性方法学相符，并且许多患者在同一学术癌症中心接受护理。因此，我们的结果可能无法推广到其他人群或治疗环境。然而，大多数参与者在被转诊至斯坦福之前都在较小的中心接受过护理，并且访谈是关于他们整个癌症旅程的经历。此外，鉴于治疗选择的复杂性，直肠癌通常被集中到高容量的学术中心。其次，我们样本中的大多数参与者年龄较大，我们的发现可能不适用于早发性CRC患者。鉴于H/L社区内早发性CRC的急剧增加，我们坚持认为迫切需要类似的研究来探索早发性CRC患者及其照护者的经历，以便设计干预措施来更好地支持他们可能独特的心理社会需求。最后，与任何定性研究一样，存在研究者解释偏倚（investigator bias in interpretation）的风险。为减轻这种风险，数据经过多次迭代检查，发现结果在整个研究团队中得到验证，并为每个主要发现寻找了反面观点（disconfirming perspectives）。

总之，H/L直肠癌患者报告了在整个治疗过程中的情感负担，包括对诊断的分离感、抑郁、保险问题以及遭受种族定性。患者通过信仰以及家人、朋友和提供者的支持来应对。我们相信，我们的结果可以为制定文化和语言上量身定制的干预措施提供信息，以在整个癌症旅程中为H/L直肠癌患者及其照护者提供心理社会支持。