综述："那种改变一切"：慢性心脏病患者生活体验的元综合研究

本综述采用解释现象学分析(IPA)方法，系统综合43项质性研究，揭示慢性心脏病患者(PCHD)将疾病体验为"生命之流的断裂"。研究发现疾病从身体安全感、未来展望、自我认同和人际关系四个维度打破了生活常态，这些维度超出了传统健康相关生活质量(HRQOL)评估范畴。研究建议扩展HRQOL评估的时空维度，为实施以患者为中心的整体治疗提供重要依据。

　　

生命之流的断裂：慢性心脏病患者的深层体验

慢性心脏病是西方社会最普遍的慢性疾病之一，显著影响着公共健康。传统上，医疗领域通过健康相关生活质量(HRQOL)来评估患者的主观体验，但这个多维结构主要关注症状群、功能能力和幸福感，局限于捕捉当前健康状态，未能充分反映终身疾病的纵向体验。

研究方法与设计

这项系统评价采用定性元综合方法，具有解释性而非聚合性焦点。研究团队在PROSPERO预注册后，于2023年2月至2024年3月期间系统检索了PubMed、PsychInfo、PsycArticles和PSYNDEX数据库。使用改良的CASP工具评估研究方法学质量，并采用解释现象学分析(IPA)方法进行综合。

分析过程遵循IPA步骤，适应元综合环境：从反复阅读到初步注释，构建体验陈述，寻找联系并发展群体体验主题(GETs)，最后识别跨研究的体验模式(EPs)。整个过程采用三重诠释学方法，强调对元综合者预设的反思。

最终纳入43项研究，涉及753名参与者，其中女性294人，男性459人。年龄范围18-99岁，疾病持续时间从3个月到25年不等。研究涵盖了心肌梗死(MI)、心脏骤停(CA)、缺血性心脏病(IHD)、心力衰竭(HF)、心律失常和感染性疾病等多种心脏疾病类型。

生命之流的断裂

分析揭示了一个 overarching theme："生命之流的断裂"。这一主题说明了患者感知到的正常生活的中断，通过不同的维度表现出来。正如一位55岁患有心力衰竭(HF)并植入除颤器数十年的男性所描述：

"我的计划是...结婚，做每个人都会做的事。发生在我身上的是[我在]20多岁时...突然...他们必须给我装一个盒子[除颤器]...这改变了一切...我的意思是，我只是想活下去，所以约会消失了...我当时约会的女孩，上帝我为她感到抱歉[因为]她再也没有我的消息...我不打算让她卷入这件事..."

急性威胁将保全生命推到最前沿，中断了通常与同龄人共享、被隐含视为"正常"的生命历程。心脏疾病导致人们身体体验、关系和自我形象的显著改变。曾经通过生活过去视角设想的未来，现在在范围和丰富性上都显得减弱。

我不再感到身体安全

在所有纳入的心律失常研究以及几乎所有涉及MI和CA幸存者的研究中，都报告了将自己的身体体验为生命威胁的感受。这种先前视为理所当然的身体安全感的丧失，与对死亡的脆弱性体验、与自我身体的疏离感以及由于耐力下降和疲劳而无法管理日常活动的感知相互关联。

大多数纳入研究考察了人们经历急性心脏事件的体验，这些事件使他们面对脆弱性和 mortality。面对这些现实，PCHD生活在对再次经历可能导致猝死的心脏事件的持续恐惧中。在HF研究中，人们既报告了对不可预测的健康恶化的恐惧，也报告了对突然症状发作的恐惧。

"这是几秒钟的事；我的意思是心脏病发作只需要几秒钟"

对即将发生且不可预测的生命威胁事件的持续恐惧，迫使PCHD始终处于对最坏情况准备的永久状态。一位心律失常女性清晰地展示了身体安全感的丧失如何深刻影响她的日常生活：

"我必须开车上班，但我总是害怕[症状]可能在我开车时发生。现在我总是开在右侧车道，所以如果发生情况，我可以快速靠边停车"

为了及时识别突发紧急情况，PCHD报告了对身体过程的高度警觉。然而，PCHD常常发现难以区分严重事件的迹象和正常的身体过程。当PCHD先前经历过医疗专业人员或亲属对他们初始症状的 dismiss时，这种困难似乎特别令人痛苦。

突然之间，我的未来变少了

不可靠和受限的身体体验导致PCHD预期一个既不确定又在数量和质量上都受限的未来。跨研究显示，对突然或过早心脏性死亡的恐惧以及病情的不可预测性塑造了参与者对未来可能性的看法。

一些参与者明确描述了关于寿命的不确定性，如一位至少心梗后两年的女性所示：

"生命不再是，不再是不言而喻的了，我不知道我明天是否会活着，或者不会"

对其他人来说，这种不确定性导致他们认为规划和目标设定是徒劳的，越来越将注意力转移到当下。一位院外心脏骤停(OHCA)幸存者描述了这种动态：

"我更多地生活在今天而不是思考未来。我尝试过，但你经常遇到让你思考'我为什么要这样做？'的事情。我重新开始了一个旧爱好，正在为明年准备一个新的收藏。然后你会想到'你在做那个，但那时你还活着吗？'"

解释这种不确定性描述揭示了一个额外的体验维度：对未来的不确定性似乎转化为一种限制感。当未来不确定时，人们可能感知到更强的生活可实现或有意义的限制，影响数量方面(如寿命或生活机会)和质量方面(如个人目标和有意义的体验)。

我的身份感觉破碎

在所有类型的心脏疾病中，身份被深刻混淆的体验是最突出的主题。每项关于心律失常和感染性心内膜炎(IE)的研究以及至少三分之二涉及HF和IHD人群的研究，以及MI和CA幸存者的研究都确定了这个问题。

通常需要生活方式调整的身体变化，对PCHD强调了与他们先前自我形象的断裂。因此，PCHD常常感到无法按照先前的自我形象积极塑造自己的生活。例如，一位在经历OHCA前"在休闲时间、家里、工作和运动中都身体活跃"的女性描述：

"我不感到自我控制，只感到挫败。很难承认一切都不会像以前一样。我感觉自己像爱丽丝漫游奇境，进入这个全新的世界。我现在是谁？这是什么？我不知道该向左走还是向右走，或者该打开哪扇门。对我来说，一直并且仍然是一项巨大的工作来找出我是谁以及我要做什么。"

通过将自己的情况比作爱丽丝漫游奇境，这位女性强调了她与自己先前生活位置的疏离感。她描述了自己在身份上的深刻迷失，这损害了她自主决定未来的能力。

我的疾病紧张了我的人际关系

所有关于IE和心律失常的纳入研究，以及至少三分之二关于CA、MI和HF的研究分别报告了紧张的人际关系。然而，只有一半关于IHD患者体验的研究涉及这一主题。确定的关键动态包括被遗弃和孤立感、成为他人负担以及经历他人的过度保护。

虽然成为他人负担的感觉在心脏疾病中很常见，但被遗弃和孤立感在HF患者中尤为普遍。特别是那些因严重HF而行动不便的人通常依赖他人实现社会整合。例如，一位在姑息家庭护理中患有纽约健康协会(NYHA)III-IV级HF的老年人解释：

"当你生病时，你不再有趣了。以前我经常去拜访朋友，他们也来看我，那很美好有趣，但这些天几乎没有人来访。"

根据这个人的说法，移动能力和活动能力的丧失与一个人的陪伴被他人认为有多有趣密切相关。然而，被遗弃感不仅源于移动能力减少，还源于对症状负担缺乏认可，导致一种不被理解的感觉，这种情绪在所有类型心脏疾病的人群中都有表达。

解释与讨论

这项对43项定性研究的元综合探索了成年PCHD如何体验他们的状况，不仅强调症状负担、功能限制和幸福感，还强调了一个美好生活的更广泛的存在、关系和 temporal维度。虽然先前的元综合主要关注治疗和健康行为的障碍和促进因素，但据我们所知，这是第一个在美好生活的哲学概念框架内构建PCHD生活体验的元综合。

身体信任感的丧失

HRQOL的身体维度通常评估因症状导致的功能限制。与先前关于CA和MI幸存者以及带有ICD和HF人群体验的元综合一致，我们确定了更复杂的身体不安全感体验，与脆弱性意识增强以及对ICD电击、住院和死亡的恐惧相关。

改变的未来视角

生存的感知不确定性也影响了PCHD的时间体验。一个被认为不确定因此在长度和丰富性上都缩水的未来阻碍了PCHD为未来制定计划，并剥夺了他们的意义感。对未来看法的改变在关于HF患者体验和CA幸存者的元综合中明确报告。

自我感的丧失

改变的时间体验的另一个方面反映在人们混淆的自我感中。根据Fuchs的理论，自我感是高度体现的——个人身份是通过以常规方式与环境互动而形成的。无法再按照先前的活动、自主和自我决定属性生活的PCHD经历了深刻的身份 disruption。

负担沉重的人际关系

我们的综合确定了四个冲突主题，导致PCHD认为他们的人际关系紧张。这些包括感觉被他人遗弃和误解，而感知到的过度保护引发了自己成为他人负担的感觉。这些问题也在先前的元综合中报告，并与对5名老年HF女性支持意义的现