巴西边境地区颅面畸形患儿照护网络分析：基于照顾者与护士视角的质性研究

本研究通过质性访谈揭示巴西边境地区颅面畸形患儿照护网络存在协调断裂与初级保健（PHC）边缘化问题，强调需通过区域化协作和强化PHC作为照护协调者（RAS）角色，以提升跨部门整合照护质量。

　　

¹研究亮点

本研究的分析框架聚焦于巴西边境地区颅面畸形患儿照护网络的结构性挑战与整合策略。

²结果

18名家庭照顾者（88.8%为母亲）和13名护士参与访谈。研究发现虽存在专科服务的及时接诊和团队早期介入等积极要素，但更凸显出结构性障碍、临床协议缺失、多级照护协调不足以及初级保健（PHC）在照顾者叙事中被边缘化等问题。这些问题导致照护网络碎片化，并加重家庭负担，在边境区域尤为突出。

³讨论

本研究结果揭示了巴西统一卫生系统（SUS）原则在实施中面临的沟通、协调与可及性挑战。地理距离、行政壁垒及文化差异加剧了跨境人群的照护障碍。初级保健（PHC）未能充分发挥照护协调者作用，而家庭被迫承担过多导航复杂系统的责任。

⁴实践启示

强化初级卫生保健（PHC）的协调功能、推进专业持续教育、制定标准化临床协议及促进跨部门协作，是实现公平、整合且响应迅速的照护体系的关键。

⁵结论

组织颅面畸形患儿照护不仅需技术与管理支持，更需伦理、政治及跨部门的共同承诺，以落实SUS的基本原则。当前的结构性与组织性缺陷，尤其是初级保健（PHC）与专科服务间的衔接断裂，亟需通过区域化战略与家庭参与加以改善。