囊性纤维化患儿的疾病感知与生活影响：一项基于绘画分析的心理社会探索

本研究通过绘画分析法揭示囊性纤维化（CF）患儿对疾病的认知及其生活影响。研究发现患儿存在积极/消极疾病感知、社交障碍与心理社会问题，为开发儿童中心化心理干预提供了可视化依据（使用MAXQDA 2020进行主题分析）。

　　

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^Methods

本研究采用现象学定性研究设计，通过绘画分析评估CF患儿的疾病感知及生活影响。研究遵循EQUATOR网络推荐的儿童中心化研究清单进行设计与报告。所有参与者均签署父母知情同意和儿童 assent，采用目的抽样法选取8-12岁CF患儿。数据收集采用半结构化访谈与绘画分析相结合的方法，使用MAXQDA 2020软件进行编码和主题分析。

^Results

研究对象以男性为主（11岁居多），均在出生0-6个月内确诊。所有患儿有住院史且接受多药治疗。其中1例接受三联调节剂治疗（Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor），1例使用单调节剂（Ivacaftor），其余未接受调节剂治疗。绘画作品分析揭示三大主题：疾病感知（积极/消极认知）、疾病与治疗的影响（生理/心理/社交维度）、需求与愿望（医疗支持/正常化生活）。

^Discussion

绘画分析显示CF患儿存在两极化的疾病认知：部分患儿将CF视为可管理的状况，而另一些则表现为恐惧与排斥。治疗负担（如每日多次给药、胸部理疗）在画作中具象化为机械性符号。社交隔离主题突出表现为孤立的个体形象与缺失的同伴互动，印证了既往关于CF患儿易遭霸凌的研究。值得注意的是，接受CFTR调节剂治疗的患儿绘画中展现出更丰富的色彩运用和动态场景，提示症状改善对心理状态的积极影响。

^Conclusion

研究发现CF患儿绘画呈现色彩回避、尺寸异常等特征，反映其存在的自我形象认同障碍与心理社会问题。尽管新型调节剂治疗（如三联疗法）可缓解症状，但患儿仍普遍面临社交功能受损与内在病耻感挑战。建议医疗团队将绘画分析纳入常规心理评估，通过可视化沟通弥合儿童主观体验与临床认知之间的鸿沟。