罕见癌症幸存者信息需求研究：患者自我驱动与医疗专业人员的责任平衡

本研究针对罕见癌症（Rare cancer）患者信息获取难题，通过访谈20名幸存者和12名医护人员，揭示信息匮乏环境下患者被迫自主寻求信息（如通过网络和病友群）的现状，强调医疗专业人员需提供个性化、面对面信息传递，并平衡必要性与患者需求，以改善支持性护理（Supportive care）质量。

　　

在癌症研究领域，常见癌症如乳腺癌或肺癌因发病率高而受到广泛关注，患者能够获得相对丰富的疾病信息和标准化治疗指南。然而，罕见癌症（Rare cancer）——定义为年发病率低于6/100,000的癌症类型——却长期处于信息荒漠之中。尽管罕见癌症种类繁多， collectively它们占所有癌症死亡的15%，患者不仅面临更差的医疗结局（如较低生存率），还遭遇严重的心理社会挑战，包括更高水平的不确定性和更低的生活质量。由于临床专业知识有限、循证决策证据匮乏，罕见癌症患者的信息需求往往得不到满足，甚至被描述为最大的未满足支持性护理需求。与常见癌症患者不同，他们通常对所获信息满意度低，有时被迫自己寻找信息，但过程中又容易遭遇不可靠或误导性内容。

为深入理解这一群体的信息获取体验和挑战，由Tamsin Farrugia领衔的研究团队在《Journal of Cancer Survivorship》上发表了一项定性研究，通过访谈罕见癌症幸存者和医疗专业人员，探索了信息内容偏好、传递方式以及医疗提供者面临的困难。该研究不仅揭示了患者在信息匮乏环境中的挣扎与自我驱动，还强调了医疗专业人员在信息共享中的责任与 tailoring（个性化定制）信息的平衡艺术。

研究采用定性半结构化访谈法，于2023年10月至2024年6月期间进行。参与者通过澳大利亚罕见癌症组织（Rare Cancers Australia, RCA）的内部数据库招募，采用最大变异抽样以确保涵盖不同年龄、性别、就业状况、居住地（城市与农村）和癌症类型。幸存者纳入标准为：成年人（≥18岁）、确诊为罕见癌症（成人期诊断且≤5年前）、能流利英语交流；医疗专业人员需专长于罕见癌症管理且能英语交流。最终完成32次访谈（20名幸存者，12名专业人员），访谈指南与患者咨询委员会共同设计，确保问题相关性和适当性。访谈录音逐字转录，使用主题分析和NVivo软件进行编码，由研究人员独立分析后与所有作者讨论直至主题提炼一致。数据分析聚焦于信息需求、获取挑战和传递方式，同时收集人口统计学信息用于描述性统计。

研究结果通过四个主题呈现，每个主题归纳了从访谈中得出的核心发现：

主题1：Questions need to be addressed regardless of information availability（问题需要被解答，无论信息可用性如何）。幸存者普遍反映，由于疾病罕见，可用信息有限，但这并不削弱他们对相关和个性化信息的需求。未获解答的问题导致混淆和不确定性，例如患者不知道在紧急情况下联系谁，加剧了孤立感和对未来恐惧。医疗专业人员承认这种困惑，强调需要向患者保证团队的持续参与，但同时确保护理协调优化。

主题2：Information seeking is a fundamental part of the rare cancer experience（信息寻求是罕见癌症经历的基本组成部分）。幸存者强调自主寻找信息的重要性，常因医疗提供者信息不足而被迫自我研究。这种行为被视为 empowering（赋能），帮助获取控制感，但也可能令人疲惫和沮丧。互联网是主要信息源，尤其用于连接同行病友，减轻孤立感，但患者对在线信息的可靠性表示担忧。医疗专业人员同样关注患者依赖网络信息的风险，指出信息可能不相关或误导。

主题3：Healthcare professionals are responsible for information sharing（医疗专业人员负责信息共享）。患者视临床医生为主要信息源，尤其是肿瘤学家。专业人员认识到提供可靠信息的责任，但尊重共享决策和患者选择。信任是关键，当患者未被提供清晰治疗路径时，信任受损。一些幸存者甚至扮演教育医疗团队的角色，这增加了负担。专业人员承认自身局限，强调在罕见癌症超出专业范围时转诊的重要性。患者还渴望情感支持，如共情和验证。

主题4：Tailoring information to patient preferences is a balancing act（根据患者偏好定制信息是一种平衡行为）。幸存者通常希望获得尽可能多的信息，以应对不确定性和维持控制，而医疗专业人员则谨慎提供信息，担心过量可能影响患者处理能力。患者对特定信息有需求，对未在合适时间或以可接受形式提供信息感到失望。信息传递方式需适应患者健康素养，面对面交流被双方偏好，尤其用于分享困难消息时，并可借助支持人员缓解信息过载压力。

研究结论部分指出，这项研究突出了罕见癌症幸存者获取定制、准确信息的重要性，尽管许多罕见癌症信息匮乏。幸存者强调自身在信息获取和自我倡导中的角色，而医疗专业人员认识到提供个性化信息的责任。讨论中，作者将发现与现有文献对比，指出信息匮乏加剧不确定性，影响情感福祉，这与既往研究一致。在线信息寻求虽有助于 peer connection（同行连接），但需谨慎避免错误信息。医疗专业人员的关键作用被重申，他们需保持诚实沟通和专业知识更新以建立信任。研究优势包括首次从患者和专业人员双视角探索多种罕见癌症，但局限在于样本地理同质性（主要澳大利亚东海岸城市）和通过单一组织招募可能带来的偏差。

重要意义在于，未来研究应聚焦如何优化信息传递结构，确保罕见癌症幸存者的独特需求得到满足，并提供心理支持。医疗专业人员应主动探询患者未满足信息需求，以提供及时、相关和 desired（所需）信息，最终改善患者体验和 outcomes（结局）。这项研究为支持性护理实践提供了实证基础，强调在罕见癌症管理中，信息定制和医患合作的重要性。