超越黑白二分：揭示种族群体内部的癌症差异与精准公共卫生策略

本文针对美国癌症健康差异研究中广泛使用的宽泛种族分类掩盖了群体内重要亚组差异的问题，开展了一项关于癌症差异的主题研究。研究人员通过分析SEER、NCDB等国家数据库及地方研究，论证了在亚裔、黑人、西班牙裔/拉丁裔和白人群体内部进行民族细分（ethnic disaggregation）的必要性，揭示了此前被隐藏的显著癌症发病率和分期差异。研究结果强调，精确的公共卫生（precision public health）依赖于细分数据，这对于制定有针对性的筛查、预防和治疗策略，以及实现健康公平具有重要意义。

　　

在美国，癌症是导致死亡的主要原因之一，而其负担并非均匀分布。长期以来，数据清晰地显示，不同种族和族裔群体之间的癌症发病率和死亡率存在显著差异。例如，非裔美国人的总体癌症死亡率最高，而西班牙裔/拉丁裔人群则在肝癌和胃癌方面面临更高的风险。这些差异通常被归因于系统性种族主义、社会经济不平等、环境暴露以及医疗体系内的结构性障碍等一系列复杂因素。

为了应对这些健康不公，政策制定者和研究人员严重依赖大型健康数据库。这些数据库通常使用宽泛的种族分类，如“白人”、“黑人或非洲裔美国人”或“亚裔”。虽然这些分类有助于识别宏观层面的差异，但其过于笼统的特性也带来了一个意想不到的问题：它掩盖了每个大种族群体内部不同民族亚群之间可能存在的、具有临床意义的异质性。将成千上万背景迥异的人群塞进几个有限的标签中，使得许多特定群体的健康需求变得“不可见”，从而限制了公共卫生应对措施的精确性和有效性。

这就引出了一个核心问题：我们当前的健康数据系统，是否在无意中 perpetuating（延续）了某些群体的结构性 invisibility（隐形），从而阻碍了真正公平的医疗资源的分配和干预措施的实施？为了回答这个问题，由Davidi Tawfiles和Edward Christopher Dee等人组成的研究团队开展了一项深入研究，其成果旨在呼吁改革现有的健康数据分类体系，以更好地反映美国人口的多样性现实。这项分析发表在《Journal of General Internal Medicine》上。

研究人员为了开展此项政策与证据综述研究，主要依托于对现有大型流行病学数据库和已发表文献的二次分析。关键技术方法包括：利用国家癌症数据库（NCDB）和国家癌症研究所的监测、流行病学和最终结果（SEER）数据库进行数据分析；系统回顾和整合来自加州、佛罗里达州、纽约等地的地方性研究，以揭示全国性数据中未被捕捉的亚组差异；通过对不同种族群体（如亚裔美国人、非洲移民、阿拉伯美国人、西班牙裔/拉丁裔各子群体）的癌症发病率、分期、死亡率等指标进行民族细分（ethnic disaggregation）比较分析。

National Cancer Disparities Within Asian American Populations

研究人员首先以亚裔美国人为例，展示了民族细分的价值。SEER和NCDB数据库虽然未细分其他种族类别，但提供了亚裔子群体的数据。分析显示，亚裔不再是一个同质整体：越南裔美国人因乙型肝炎流行而具有更高的肝癌发病率；日裔美国人的胃癌发病率升高；而在转移性疾病诊断比例上，老挝、赫蒙和越南裔美国人远高于华裔或白人。这一成功模型证明，民族细分对于发现指导精准肿瘤学（precision oncology）的差异至关重要。

Local and Regional Cancer Disparities Within Racial Groups

研究进一步通过地方和区域性研究揭示了全国数据中遗漏的差异。例如，一项多州研究发现在美非洲移民的癌症死亡率显著低于美国出生的黑人和白人，而加勒比出生的黑人也比美国出生的黑人死亡率低。然而，布鲁克林的一项研究却观察到非洲移民的癌症死亡率更高。这种对比发现凸显了广泛系统性民族细分的必要性。

在白人群体中，密歇根州的研究表明阿拉伯美国人的癌症筛查率较低，代谢性疾病和糖尿病发病率较高。纽约市的数据显示阿拉伯裔女性乳腺癌诊断年龄更早、病情更严重。相比之下，西欧、东欧和南欧人群白人族群内部的癌症模式几乎未被探索。

在西班牙裔/拉丁裔群体中，细分分析显示墨西哥裔前列腺癌死亡率高于非西班牙裔白人，波多黎各裔的前列腺癌死亡率甚至高于非西班牙裔黑人。佛罗里达州的研究表明波多黎各人的总体癌症发病率最高，其次是古巴人和墨西哥人。波多黎各女性的乳腺癌发病率几乎是中南美洲女性的两倍，而古巴人在西班牙裔亚组中肺癌发病率最高。这些种族内的差异在国家层面基本不可见。

Clinical and Public Health Implications of Broad Racial Categorizations

宽泛的种族分类对研究、医疗服务提供、公共卫生规划、教育和资源分配都有重大影响。有效的干预依赖于识别高风险人群及其面临的文化或系统障碍。当种族分类掩盖了有意义的民族差异时，公共卫生努力可能会失败。

例如，在大多数数据集中被归类为白人的阿拉伯美国人，可能因谦逊观念、污名化、对癌症的宿命论或因监视或歧视经历而产生的不信任感，而不愿参与癌症筛查。这些文化因素影响了社区对健康信息的响应，但在依赖“白人”或“非西班牙裔白人”等宽泛分类的宣传活动中很少被考虑。

语言障碍加剧了差异。在许多东欧移民社区（如乌克兰、阿尔巴尼亚和波斯尼亚），有限的英语 proficiency（熟练度）和对美国医疗体系的不熟悉可能导致筛查和治疗的延迟。尽管局部研究显示出明确的脆弱性指标，但这些群体很少成为公共卫生倡议的目标。没有适当的细分，资金和外展工作不太可能优先考虑或甚至识别这些亚组。

遗传风险分层提供了另一个令人信服的例子。显著增加乳腺癌和卵巢癌风险的BRCA1和BRCA2突变在阿什肯纳兹犹太人群中已有充分记载，而他们在国家数据集中通常也被归类为白人。没有特定的民族标识，公共卫生项目可能会忽略向该群体提供针对性遗传咨询或早期筛查的重要性。细分的民族数据将能够更精确地识别高风险群体，并支持包括文化和遗传信息在内的教育和筛查工作。

公共卫生数据系统还影响资金的分配。拨款、社区项目和癌症预防运动通常依赖种族差异指标来证明投资的合理性。如果一个亚组的健康结果隐藏在一个更大的种族类别中，那么他们在资源分配决策中就 effectively（实际上）变得不可见。例如，尽管有新兴的地区性证据表明中东和北非（MENA）人群在癌症筛查、早期发现和慢性疾病负担方面存在差异，但目前没有主要的联邦癌症倡议针对他们。

其影响还延伸到健康研究中的信任和参与。那些在公共卫生数据或研究议程中看不到自身影子的社区，可能更不愿意参与研究、寻求预防性护理或与公共卫生机构接触。对于明尼苏达的索马里难民或密歇根的也门美国人等边缘化群体，数据系统中缺乏认可加剧了被排斥和被忽视的感觉。解决这一问题不仅需要更好的分类，还需要尊重社区规范、语言和历史的、文化定制的公共卫生参与。

CONCLUSION

2020年人口普查即将将“中东或北非”和“西班牙裔或拉丁裔”作为 distinct（独特的）类别纳入美国人口普查的种族和族裔问题中，这为健康数据库提供了一个关键机会，使其能够超越目前掩盖重要健康差异的宽泛种族类别。使国家癌症和健康数据系统与这些新的人口普查类别保持一致，是帮助建立理解这些新被认可群体健康结果所急需的基线的重要第一步。

目前宽泛的种族类别包含了在遗传、文化和环境影响上 vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastly（ vastl