提升沟通障碍人群在质性研究中的可及性：策略与实践

本研究针对沟通障碍人群在质性研究中常被排除的问题，提出了一套实用的包容性研究方法。通过结合文献综述与进行中的实证研究，作者系统阐述了从招募、知情同意到数据收集的全程可及性策略，强调了参与式态度、灵活响应和消费者参与三大支柱，为促进沟通障碍者（AAC-users）的权利本位研究参与提供了重要参考。

　　

在当今强调包容性与多样性的学术环境中，沟通障碍人群（包括使用增强与替代沟通(AAC)设备的人群）却长期被排除在质性研究之外。这种系统性排斥不仅限制了领域知识的完整性，更阻碍了基于证据的有效实践的发展。以往研究往往依赖代理人（如家属或护理人员）提供信息，但代理人的表述可能不准确或不充分，无法真实反映沟通障碍者的体验与需求。更严重的是，这种排斥违背了联合国《残疾人权利公约》所倡导的社区融入与表达自由的基本权利，进一步强化了将沟通障碍者视为“脆弱群体”的刻板叙事。

为应对这一挑战，一篇发表于《Research in Developmental Disabilities》的研究论文提出了一套系统的方法，旨在使质性研究更容易为沟通障碍者所参与。该研究由墨尔本大学儿科系领衔，结合文献综述与一项进行中的探索AAC使用者心理健康体验的质性研究，总结出一系列实用策略，覆盖研究设计、招募、知情同意、数据收集与伦理审批等关键环节。

研究团队采用了多种方法集成策略：首先通过桌面综述检索“AAC使用者的包容性研究实践”相关文献，并追溯其参考文献以扩充知识库；其次，利用一项主要质性研究（旨在探索年轻AAC使用者的心理健康体验）中产生的材料与经验，包括参与者面向材料、访谈转录、截图及访谈者反思；最后，借鉴Walsh等人提出的可及性框架（涵盖招募、同意、适应研究方法、沟通支持者与伦理五大应用领域），通过反思实践将作者的生活经验、研究经验与临床经验相整合，并辅以多个研究实例与转录摘录。该研究特别注重消费者参与，多位合著者本身具有沟通支持需求或为AAC使用者家属，他们在研究中担任共同思考者、顾问或合作伙伴等角色，确保研究的相关性与可及性。

3.1. 招募

为确保招募材料能直达AAC使用者，研究团队遵循Web内容可及性指南(WCAG)与包容性设计中心的建议，制作了纯语言、高对比度文本并配有图形符号的传单（图2），以及配有口语和封闭字幕的视频。广告中明确列出具体的AAC类型（如关键词手势、眼动追踪、PODD沟通书等），并通过一位AAC使用者制作的视频直接向潜在参与者介绍项目。消费者共同研究者领导了材料分发过程，既通过社交媒体，也借助“守门人”（如家长与言语病理学家）扩大触及范围，并鼓励AAC使用者以最适合自身的方式（如电子邮件、短信）联系研究团队。

3.2. 获取同意

针对传统书面同意程序可能成为参与障碍的问题，研究团队开发了两种同意方法：适应性口头知情同意与标准书面同意。适应性程序在预访谈会议中通过Zoom进行，使用青年信息表、视觉辅助或支持人员解释概念等方式确保信息可理解，并通过记录参与者表达“是”、“否”、“不确定”等意愿的方式（图3）完成同意过程。访谈者还持续监控参与者的同意状态，及时响应中断请求（如转录示例中参与者表达“想走”时访谈者立即中止对话）。这一方法避免了对AAC使用者设置高于非残疾人的标准，体现了比例性的伦理原则。

3.3. 收集数据

数据收集强调选择与响应性。在预访谈会议中，访谈者与参与者（及支持人员）协作决定最适合的数据收集方法，选项包括面对面、Zoom、短信、电子邮件或其组合。参与者还可选择实时或异步沟通、提前获取提示、分多次进行访谈等策略，以适应不同的沟通强度、疲劳程度与日程安排。研究大量采用语言与认知支持工具，如辅助语言显示、图像交流符号、简易阅读策略与Talking Mats?（图4、图5），并以封闭式问题降低认知负荷。转录数据显示，参与者通过多模态沟通（如自然手势、口语单词、图像符号与关键词手势）有效传递了丰富信息，证明包容性方法并未牺牲数据深度。

3.4. 使用支持人员

支持人员（包括家属、付费护理者或消费者共同研究者）可作为“沟通桥梁”，协助参与者表达并帮助研究者理解。研究预算包含对付费护理者费用的报销，以不消耗政府资助的资源。支持人员通过添加背景信息（如解释“日间项目”地点）或修复沟通故障（如澄清参与者是在描述自身感受而非想退出访谈）提升了数据质量。为明确数据来源，参与者需填写表格说明支持程度（图6），但访谈者也意识到支持人员协助的局限性，如有时仍无法完全理解参与者的意图。

3.5. 获得伦理批准

针对人类研究伦理委员会(HREC)可能不熟悉包容性方法或持保守态度的问题，研究团队在伦理申请中强调了灵活响应式设计的必要性，并通过假设参与者案例（补充材料1）展示方法的异质性。协议还明确指出，脆弱性是情境依赖的，不应简单排除整个群体，且本研究风险已被潜在收益（如改善心理健康实践）所抵消。

基于上述实践，作者提出沟通可及性研究的三大支柱：一是参与式态度，即相信AAC使用者拥有参与研究的意愿、能力与公平权利；二是灵活性与响应性，要求研究者动态调整方法并倡导将其纳入协议设计；三是消费者参与，鼓励根据资源与项目需求，适当纳入有生活经验的消费者共同研究者。此外，作者建议在Walsh等人的五大应用领域基础上增加第六个领域——研究成果传播，并计划采用普通语言摘要、简易阅读版本、含AAC符号的信息图与带关键词手势的视频摘要等方式提升可及性。

该研究的核心意义在于，它通过详实的案例与方法描述，将包容性理念转化为实际行动，为广泛领域的研究者提供了可操作的指南。它不仅有助于推动沟通障碍者在研究中的权利本位包容，更对发展有效的证据实践、减少健康差异具有深远的科学与社会价值。未来，随着这些策略的推广应用，我们有望在更多学科领域见证沟通障碍者作为主要信息提供者的直接贡献，从而真正实现研究的公平与包容。