探索残疾癌症患者合理调整需求的质性研究：聚焦英国西南部患者与照护者体验

本研究针对英国《平等法案2010》框架下残疾癌症患者医疗公平性问题，通过焦点小组访谈分析44名参与者对合理调整（Reasonable Adjustments）的体验。研究发现，现有调整措施存在与个体需求脱节、沟通协调不足及照护者支持缺失等问题，提出需整合个性化需求与系统级协调以实现真正公平的癌症护理。

　　

在英国，随着残疾人口比例持续上升（2022-2023年已达总人口的24%）和癌症确诊率的增加，残疾人群在癌症诊疗过程中面临的医疗公平问题日益凸显。尽管《平等法案2010》（Equality Act 2010）和《可及信息标准》（Accessible Information Standard, AIS）明确要求医疗系统为残疾患者提供合理调整（Reasonable Adjustments），但实际执行中仍存在诸多障碍。现有研究多集中于学习障碍或自闭症患者，而对身体残疾、感官损伤、心理健康问题等更广泛残疾类型的关注不足。尤其当残疾与癌症诊断叠加时，患者及其照护者在筛查、诊断、治疗及后期护理的全流程中常遭遇系统性的沟通断裂、支持缺失和个性化服务不足等问题。

为深入探究这一复杂议题，研究团队于英国西南部开展了一项质性研究，成果发表于《Journal of Carbohydrate Chemistry》。该研究通过系统分析残疾患者及照护者的真实体验，揭示了合理调整措施在实际应用中的局限性与改进方向，为构建更具包容性和实效性的癌症护理体系提供了关键证据。

研究采用焦点小组法（Focus Group）收集数据，共招募44名参与者（涵盖患者、家庭照护者及相关经历者），分为7组进行90-120分钟的深度讨论。样本通过社区组织、慈善机构及社交媒体等多渠道招募，确保覆盖学习障碍、自闭症、痴呆、感官损伤、心理健康问题及身体残疾等多类需合理调整的群体。数据分析采用主题分析法（Thematic Analysis），通过NVivo 14软件进行编码和主题归纳，并由两名研究员交叉验证以保证严谨性。

3.1. 对患者及其需求的整合性理解

研究发现，合理调整的核心问题在于医疗系统未能充分整合患者个体化需求。参与者虽提及部分积极调整措施（如灵活预约时间、延长问诊时长、手语翻译服务等），但普遍认为这些措施效果有限，且未能系统覆盖诊疗全路径。

3.1.1. 沟通与协调

3.1.1.1. 可及性沟通

许多参与者强调，医疗提供者应主动识别患者需求而非依赖患者主动申请调整。聋人群体尤其指出，翻译服务常仅限咨询环节，而术后护理等关键阶段仍缺乏支持。此外，医疗信息书面化传递忽视了许多聋人患者的语言理解能力差异，一名参与者特别提到一名具备医学背景的 captioner（实时字幕员）通过解释专业术语极大提升了信息可及性，这凸显了专业化沟通支持的重要性。

3.1.1.2. 系统级护理协调与指引

参与者提出，合理调整需超越个体层面，融入系统级支持。例如心理健康患者需要明确的心理咨询服务指引，而多人建议医疗系统应整合社会资源（如儿童照护、交通援助等），以减轻癌症治疗期间的整体生活负担。

3.1.2. 家庭与照护者需求的包容性支持

研究表明，患者需求与照护者支持紧密关联，但现有调整措施极少涵盖照护者。一名参与者指出：“合理调整不应仅针对患者，还需考虑家庭整体”。另一案例中，患者因缺乏家庭支持而面临额外心理压力，若医疗人员能更深入了解其社会关系网络，或可提供更精准的支持服务。

3.1.3. 以同情与共情护理为基础

参与者普遍认为， compassionate care（共情护理）是合理调整的基石。即使某些调整无法实现，医护人员以尊重、清晰和非 jargon（行话）的方式沟通仍可显著提升体验。多名参与者强调“被倾听”的重要性，呼吁医疗系统将其视为患者的基本权益而非额外需求。

研究结论指出，合理调整虽是法律要求的必要措施，但仅凭其本身不足以实现医疗公平。关键在于采用整合性策略，将个体需求、系统协调与人文关怀相结合。讨论部分进一步提出，当前法律框架未赋予家庭照护者直接申请调整的权利，这限制了整体护理效率；同时，医疗人员需接受跨残疾类型的培训，以超越法律合规性，真正践行以尊严为核心的护理理念。

本研究通过广泛纳入多元残疾类型和照护者视角，填补了现有文献的空白，为政策制定提供了实证依据。未来需进一步探索残疾与种族、社会经济地位等因素的交叉影响，以更全面推动癌症护理的公平性与包容性。