澳大利亚慢性病患儿同胞的心理社会体验：基于Sibling Embedded Systems Framework的质性研究

本研究针对慢性健康条件患儿同胞的心理社会挑战长期缺乏直接视角的问题，通过半结构化访谈和框架分析法，揭示了5-12岁同胞群体在照护参与、情绪适应和信息需求方面的复杂体验。研究发现同胞既会发展出责任性行为，也存在负面情绪积累，强调医疗系统需提供适龄的疾病沟通方案。成果为改善家庭中心式护理提供了关键实证依据。

　　

在儿科健康领域，慢性健康条件患儿的同胞群体长期处于研究的边缘地带。现有研究多通过父母代诉（parental proxy reports）间接了解同胞状况，或局限于特定疾病类型（如癌症）及年长同胞群体，导致幼儿至学龄期同胞的真实体验被系统性忽视。这种视角缺失使得医疗系统难以针对性地支持这些面临特殊心理社会挑战的儿童。正是在此背景下，由Kalpana Subasinghe、Helen Petsky、Amy E. Mitchell和Karin Plummer组成的研究团队，开展了这项聚焦澳大利亚慢性病患儿同胞直接体验的质性研究，成果发表于《Journal of Pediatric Nursing》。

为深入探索这一议题，研究采用目的性抽样（purposive sampling）招募了14名父母和9名5-12岁的同胞，样本来源涵盖学校、非营利组织及私人诊疗机构。数据收集通过在线半结构化访谈实现，访谈设计基于Sibling Embedded Systems Framework（同胞嵌入式系统框架）——一个强调多系统交互影响的理论模型。数据分析采用框架分析法（Framework Analysis），结合演绎-归纳混合路径，确保既符合理论框架又捕捉到未被预设的鲜活经验。

设计和方法

研究通过质性描述性设计，基于Sibling Embedded Systems Framework构建访谈提纲，从亲子双视角收集数据，并采用框架分析法进行系统编码和主题提炼。

结果

混合情绪体验与行为调整：研究发现同胞在适应兄弟姊妹疾病过程中经历显著的情感矛盾，既产生共情与关怀，又伴随孤独感和焦虑。他们往往过早发展出超乎年龄的责任行为（如协助护理工作），但长期可能内化负面自我认知。

信息沟通需求：同胞普遍表达了对疾病相关信息透明化的强烈渴望，强调需要获得与其认知水平匹配的解释，而非被排除在家庭沟通体系之外。

照护参与的影响：数据表明，同胞参与护理决策和日常照护的程度与其心理适应水平存在关联，适度的参与有助于提升自我效能感，但过度负担可能引发情绪耗竭。

结论和启示

本研究首次在澳大利亚语境下系统性揭示了慢性病患儿同胞的双面性体验：既可能发展为 resilient（心理韧性）的个体，也可能因长期压力而面临心理风险。关键发现指出，医疗服务和家庭支持需主动将同胞纳入沟通与照护体系，提供发展适宜性（developmentally appropriate）的疾病教育及情绪支持。此外，同胞在护理中的参与度可能是影响其长期适应的重要变量，这一发现为开发家庭中心式干预（family-centered interventions）提供了理论依据。研究成果不仅弥补了文献中同胞直接视角的缺失，更为优化儿科慢性病管理的整体家庭结局指明了实践方向。