儿童慢性咳嗽父母代理生活质量(PC-QoL)偏好权重系统的开发及其健康效用溢出效应评估

为解决儿童慢性咳嗽对父母健康相关生活质量(HRQoL)的溢出效应难以量化的问题，研究人员开展基于离散选择实验(DCE)的偏好权重系统开发研究，成功构建了垃圾类多项式Logit模型(GCL)和视觉模拟评分(VAS)映射的效用值估算法，为经济评价提供关键参数，并开发了配套R包与Shiny应用工具。

　　

在澳大利亚，儿童咳嗽是就医最常见的原因之一。当咳嗽转变为慢性状态时，不仅困扰孩子，更深深影响其父母或照护者的生活质量，带来沉重的心理负担与社会成本。然而，尽管这种“溢出效应”——即患儿疾病对家庭成员健康状态的影响——已被广泛认识，在相关的卫生经济评估中却长期被忽视。这导致政策制定和医疗资源分配可能并未完全反映干预措施的真实价值。以往的健康效用测量多聚焦患者本身，缺乏专门针对父母因子女慢性咳嗽所承受健康损失的有效量化工具。为此，一项发表在《Value in Health》上的研究致力于填补该空白，开发了一种基于父母代理儿童慢性咳嗽生活质量量表（PC-QoL）的偏好权重系统，为准确测算溢出健康效用值提供了新方法。

研究团队采用离散选择实验（Discrete Choice Experiment, DCE）构建假设健康状态，基于PC-QoL设计选择集，使用垃圾类多项式Logit模型（Garbage Class Multinomial Logit Model, GCL）分析选择数据，识别并剔除不理性应答行为；同时配合视觉模拟评分（Visual Analogue Scale, VAS）对六种健康状态进行评分，通过映射与重新标定技术，将潜在效用值转化至0–1的健康效用标尺（用于计算QALYs）。研究招募了550名具有全国代表性的澳大利亚父母完成调查。

研究结果

方法学建立与模型选择

通过DCE与GCL模型的结合，有效识别出父母在选择中的“非交易”行为，即部分参与者忽略属性水平、随机选择的行为模式，若不处理将导致偏好估计偏差。GCL模型成功分离该类行为，提升权重估计的稳健性。

关键属性与权重估计

父母最关注的属性是“孩子能否正常生活”，该属性在GCL模型中系数最大，表明其对健康状态选择的贡献最高。其他重要属性包括咳嗽频率、夜间症状、父母心理压力等。最终开发的效用积分算法得出最低分为0.21（最差健康状态），最高为1（完全健康）。

VAS标定与效用值转换

通过收集VAS评分，研究团队成功将DCE潜效用锚定至健康效用标尺，使得结果可直接用于经济评估中的QALY计算，增强结果的适用性与可比性。

工具开发与推广应用

团队开发了配套的R软件包与Shiny交互式应用，使研究人员和决策者能够便捷地根据PC-QoL问卷响应计算溢出效用得分，推动该模型在实际评估中的应用。

讨论与结论

本研究首次系统开发了用于测量儿童慢性咳嗽父母健康溢出效应的偏好权重体系，成功将PC-QoL响应转化为健康效用值，使得家庭照护负担得以纳入经济评价。方法学上，该研究展示了GCL模型在处理DCE中不合理偏好应答的有效性，以及VAS标定法在跨范式效用映射中的实用性，为类似研究提供了可重复的分析框架。其实际意义在于：第一，为政策制定提供更全面的成本-效用分析依据；第二，促进以家庭为中心的健康结果评估；第三，通过开源工具推动研究结果的广泛传播与应用。未来研究可进一步验证该算法在不同人群与文化背景中的适用性，并探索其在其他儿科慢性病溢出效应测量中的扩展潜力。