成人安宁疗护质量评估工具全景分析：患者与照护者报告结局指标的伞状评价

本刊推荐：为应对终末期医疗质量评估中工具选择的挑战，研究人员开展了一项伞状评价，系统综述了30篇系统评价中161种评估工具（涵盖生活质量QOL、照护体验、死亡质量QOD及痛苦程度四大领域），发现无单一工具在所有心理测量属性上均表现充分，但推荐了Palliative Care Outcome Scale (POS)、Family Assessment of Treatment at End-of-life等证据较强的工具，并开发了选择清单，为跨人群和场景的评估提供循证依据，对提升安宁疗护质量具有重要意义。

　　

在终末期医疗照护领域，患者常面临治疗不足、过度治疗或与个人价值观不符的医疗干预等问题，这些均反映出医疗质量存在缺陷。尤其在不同地区，医疗资源可及性和经济激励差异进一步加剧了终末期照护质量的参差不齐。改善终末期照护的首要前提是实现有效测量，因为“无法测量便无法改进”。系统化评估终末期生活质量（Quality of Life, QOL）、照护体验、死亡质量（Quality of Dying, QOD）和痛苦程度等核心结局，对提供者评估干预措施、进行比较评价至关重要，也是联合国“健康老龄化十年（2021–2030）”目标之一。然而，当前面临的关键难题是如何从众多现有量表中选择合适的评估工具。近年来，虽已有系统评价尝试梳理终末期照护质量的评估工具，但多数研究局限于特定疾病如癌症、心衰、肾病、痴呆，或聚焦于特定区域、照护场所、受访对象或单一构建，导致其结论外推性有限，未能为不同人群和场景下的工具选择提供综合指导。

为此，研究人员开展了一项伞状评价（umbrella review），旨在全面综合现有系统评价的证据，梳理用于评估终末期四大核心结局（QOL、照护体验、QOD和痛苦）的工具，为研究者、临床人员和政策制定者提供统一参考，指导工具选择，并指明未来工具开发和验证的重点方向。该研究已发表于《eClinicalMedicine》。

研究团队遵循Cochrane系统评价优先报告条目（PRISMA）指南，系统检索了PubMed、CINAHL、EMBASE、Cochrane和Scopus五大数据库中2009年1月1日至2025年7月29日发表的系统评价，最终纳入30篇评价。这些评价共提取出161种独立工具，其中83种评估QOL，49种评估照护体验，15种评估QOD，14种评估痛苦。研究使用AMSTAR2工具评价纳入评价的方法学质量，并基于COSMIN准则提取和评估各工具的心理测量属性（包括内部一致性、信度、内容效度等），还开发了一份工具选择清单，基于领域相关性、疾病类别、人群适配度和心理测量学特性指导选择。

研究方法上，团队明确了纳入标准：仅纳入评估18岁以上终末期患者或其非正式照护者报告结局的系统评价，聚焦QOL、痛苦、QOD和照护体验四大领域，排除仅评估质量指标（如系统或提供者层面指标）的研究。数据提取涵盖工具目的、适用国家、语言、目标受访者、人群、场所、施测时间框架、领域、条目数、心理测量属性和方法学质量。工具按主要评估目的分类，虽有些工具跨越多个领域，但分类以原始验证研究报告的主要目的为准。心理测量属性的评估采用“足够”统一阈值，避免误报，并依据多数原则确定各属性的总体评级。

研究结果首先呈现了文献筛选流程及纳入评价的特征。从5603篇评价中，经去重和时限筛选，最终30篇评价进入分析，发表时间从2010年3月至2025年6月，检索期限从起始至2024年12月。这些评价中包含的工具数量从1种到35种不等，其中12篇针对特定人群（如慢性肾病、痴呆、癌症等），3篇针对特定地理区域（如低收入国家、亚洲、中国）。工具的目标受访者包括患者、非正式照护者和医疗专业人员，目标人群按特定疾病或通用分类，场所分为社区或机构。

表2和表3详细列出了评估生活质量和照护体验、死亡质量及痛苦的各项工具，包括每种工具的研究数量、受访者、人群、场所、条目数、涵盖领域及心理测量属性。在心理测量属性评估中（表4），团队发现，无单一工具在所有属性上均表现充分。在通用工具中，证据较强的包括：生活质量领域的Palliative Care Outcome Scale (POS)，照护体验领域的Family Assessment of Treatment at End-of-life、Care of the Dying Evaluation和Quality of End-of-Life Care，死亡质量领域的Quality of Dying and Death Questionnaire (QODD)，以及痛苦领域的Pictorial Representation of Illness and Self-Measure (PRISM)和Patient Dignity Inventory (PDI)。

方法学质量评估显示（附录表A2），30篇纳入评价中，仅4篇通过所有关键领域，10篇通过10个及以上领域，3篇未通过任何关键领域。心理测量属性方面，仅9篇评价报告了相关数据，其中4篇还评估了研究的方法学质量。在这4篇评价中，足够证据且低偏倚风险的属性包括：9种工具的内部一致性、8种工具的内容效度、2种工具的结构效度和假设检验，以及信度、反应度和跨文化效度各1种（表5）。

具体到各领域，生活质量评估工具中最常用的通用工具包括Medical Outcomes Study Short-Form (SF-36/SF-12/SF-6D)、Palliative Care Outcome Scale (POS)和EQ-5D，均有多语言版本。疾病特异性工具中，癌症患者常用European Organisation for Research and Treatment of Cancer QOL Questionnaire (EORTC QLQ)，痴呆患者常用Quality of Life in Alzheimer's Disease (QOL-AD)，肾病患者常用Kidney Disease QOL (KDQOL)，但多数工具缺乏充分的心理测量证据。照护体验工具中，通用工具如Toolkit After-Death Bereaved Family Member Interview和Family Assessment of Treatment in End-of-Life (FATE)使用较多，癌症特异性工具中Family Satisfaction with Advanced Cancer Care (FAMCARE)证据相对充分。死亡质量工具中，Quality of Dying and Death Questionnaire (QODD)和Good Death Inventory (GDI)应用广泛，但心理测量证据有限。痛苦评估工具中，Pictorial Representation of Illness and Self-Measure (PRISM)和Patient Dignity Inventory (PDI)证据较强，Mini-Suffering State Examination (MSSE)也常用但需进一步验证。

讨论部分强调，本伞状评价首次全面综合了终末期照护质量评估工具，发现工具虽多但缺乏普适性推荐，通用工具利于跨疾病比较，疾病特异性工具则能捕捉特定状况的细微差别。反应度（对变化的敏感性）是评估最少的心理测量属性，需更多关注。团队推荐了各领域证据较强的工具，并开发了选择清单（框1），指导用户根据测量需求、疾病群体、受访者、场所和条目数偏好选择工具，重点评估内容效度等关键属性。

研究局限性包括：结果受纳入评价的质量和全面性限制，多数评价未遵循最新COSMIN指南，心理测量评估方法不一致，且可能遗漏了临床常用但未在系统评价中汇总的工具。症状评估工具如Edmonton Symptom Assessment Scale未包含在生活质量工具中。未来研究应优先对现有工具进行严格心理测量验证，尤其关注内容效度、跨文化效度和反应度；开发适用于终末期背景的效用型生活质量工具；填补特定疾病群体在照护体验、死亡质量和痛苦评估方面的工具空白；系统评价应用最新COSMIN指南；公布负面心理测量结果以提高透明度；并开展实施研究促进工具在临床实践中的整合。

结论指出，本伞状评价未发现任何工具在所有心理测量属性上均充分，非癌症人群的疾病特异性工具尤其缺乏，凸显了填补空白的紧迫性。未来研究应致力于在不同文化和疾病群体中开展严谨的心理测量评估，标准化验证研究和系统评价方法，遵循既定报告指南。这些努力不仅是学术追求，更是提升终末期照护评估和实践的关键一步。