III期黑色素瘤幸存者的需求、痛苦与生活质量：MESSAGE横断面研究的深度解析

为解决III期黑色素瘤幸存者患者报告结局（PROs）数据缺乏问题，研究人员开展MESSAGE横断面研究，评估健康相关生活质量（HRQoL）、心理痛苦及疾病相关需求。结果显示幸存者总体HRQoL良好，但存在中度痛苦与疾病负担，医疗支持需求基本得到满足。该研究为优化黑色素瘤幸存者综合照护提供重要实证依据。

　　

随着全球黑色素瘤发病率的持续上升，每年有超过30万新发病例和5.7万死亡病例。尽管诊断技术和治疗手段不断进步——特别是针对BRAF突变黑色素瘤的靶向治疗和免疫检查点抑制剂的应用，使转移性患者的10年生存率达到34-43%——但长期幸存者的生活质量问题日益凸显。尤其对于III期黑色素瘤患者，他们在经历手术±辅助治疗后虽达到无疾病状态（NED），却面临着独特的生理和心理挑战。然而，现有的人群数据缺乏关于这类患者群体患者报告结局（PROs）的系统性评估，导致其健康相关生活质量（HRQoL）、心理痛苦和支持需求等方面的实证证据严重不足。

在这一背景下，由德国杜伊斯堡-埃森大学医院心身医学与心理治疗诊所领衔的研究团队开展了名为MESSAGE（黑色素瘤幸存者横断面研究）的创新性研究。这项研究近期发表在《EJC Skin Cancer》上，通过对476名德国皮肤癌中心的III期黑色素瘤幸存者进行系统性评估，首次全面揭示了这一特定人群的生存状况和心理社会需求。

研究人员采用多中心横断面研究设计，使用经过验证的PRO评估工具收集数据。关键方法包括：通过德国皮肤肿瘤学合作组（DeCOG）和患者倡导组织招募参与者；使用包含106个项目的在线调查问卷，整合EORTC QLQ-C-30量表和新型黑色素瘤特异性生活质量量表（EMQoLI）评估HRQoL；采用NCCN痛苦温度计和PHQ-4评估心理痛苦；使用改良版SCNS-SF34-G量表评估支持需求；通过线性回归和稳健回归分析探讨变量间关系；并设立34名I期黑色素瘤患者作为对照组进行比较分析。

3.1. 研究人群

研究最终纳入476名符合标准的幸存者，中位年龄59岁，性别比例均衡（50.2%男性，49.6%女性）。从初始诊断到参与研究的中位时间为4.43年（95%CI 4.25-4.61），其中71.6%处于延长生存期（1-5年），28.4%为长期生存者（>5年）。大多数患者（61.6%）接受了包括肿瘤切除、淋巴结切除和辅助系统治疗在内的多模式治疗。

3.2. 总体生活质量

EORTC QLQ-C-30评估显示总体HRQoL和全球健康状况良好，中位数均为5分（1-7分标度），复合全球健康状况/生活质量量表得分为67分（0-100分标度）。EMQoLI评估显示疾病相关症状负担较轻，但疾病负担维度得分较高（均值13.7），特别是对复发的恐惧表现明显。资源维度反映轻度至中度的恐惧水平（均值6.2）。

3.3. 心理痛苦

痛苦温度计显示中度痛苦水平（均值4.2，0-10分标度）。PHQ-2抑郁量表和GAD-2广泛性焦虑量表得分均为1.5分，表明疾病对心理状态存在一定影响。55.3%的参与者痛苦水平超过临床临界值，但与I期对照组无显著差异。

3.4. 疾病相关需求与心理支持需求

SCNS-SF34-G评估显示，患者获得的支持总体上能够满足其需求。在大多数项目中，"获得支持"得分超过"期望支持"得分。唯一显示未满足需求的领域是"社会援助"，表明在这方面需要加强支持服务。

3.5. 与参考样本的比较

与一般人群参考样本相比，研究参与者显示出较高的抑郁和焦虑水平（PHQ-2：1.5 vs 0.94；GAD-2：1.5 vs 0.8），但生活质量评分无显著差异（68.2 vs 67.0）。

3.6. 与I期黑色素瘤对照组的比较

尽管对照组样本量较小（n=34），比较分析显示III期患者在EMQoLI负担、资源和总分方面得分显著较低，表明其疾病相关负担较轻。全球健康状况/生活质量量表显示III期患者得分显著高于I期患者，这一意外发现值得进一步探讨。

这项研究首次大规模评估了德国III期黑色素瘤幸存者的多维生活状况，揭示了尽管存在中度心理痛苦和日常疾病负担，但患者总体上报告良好的生活质量和满意的医疗支持。研究结果挑战了疾病严重程度与长期福祉之间存在线性关系的假设，强调了个体化生存护理计划的重要性。

研究发现的最大亮点在于，尽管III期黑色素瘤患者经历了更复杂的治疗过程和更高的疾病风险，但其生活质量评估结果反而优于早期患者。这可能反映了经历重大健康挑战后的心理适应和韧性发展，也可能与III期患者接受的更密集的随访和支持服务有关。

研究的实践意义在于为优化黑色素瘤幸存者护理模式提供了实证基础。认证皮肤癌中心显示出的良好服务效果，证明了多学科综合护理模式在满足患者复杂需求方面的价值。未来研究应着重开发针对恐惧复发和社会支持需求的针对性干预措施，并进一步探索影响长期幸存者生活质量的心理社会因素。

值得注意的是，这项研究开展于COVID-19大流行期间，社会心理压力因素可能对研究结果产生一定影响。此外，研究的横断面设计限制了因果关系的推断，未来需要纵向研究来追踪生活质量的动态变化轨迹。

MESSAGE研究为黑色素瘤幸存者护理树立了新的标杆，强调在追求生存延长的同时，必须同等重视生活质量的提升和心理社会需求的满足。这种以人为本的护理理念，正是现代肿瘤学从单纯疾病治疗向全面健康管理转变的核心所在。