泰国COVID-19大流行期间孤独症谱系障碍患儿照护者的挑战与应对：一项质性研究

本综述深入探讨了泰国照护者在COVID-19大流行期间照料孤独症谱系障碍（ASD）儿童及青少年的真实经历。研究揭示了患儿行为变化（如社交退缩、自我刺激行为、饮食失控及屏幕时间增加）给照护者带来的巨大压力，并详细描述了其在照护适应、情绪应对及寻求外部援助（如社区志愿者）方面的策略。该研究为针对此类特殊群体的公共卫生危机干预提供了宝贵的循证依据，并强烈建议卫生专业人员通过远程医疗（Telemedicine）等替代平台提供持续支持。

　　

引言

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）是一种神经发育障碍，其核心特征包括社会沟通和社会互动方面的持续性缺陷，以及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。患有ASD的儿童和青少年表现出不同的能力水平，部分个体未来可独立生活、工作或接受教育，但另一部分则严重依赖其照护者，尤其是父母。为ASD患儿提供照护所带来的主要后果是照护者的精疲力竭、疲劳和睡眠剥夺。与照料非ASD儿童的父母相比，ASD患儿的父母承受着更高水平的压力，而孩子的行为问题是导致父母压力的重要因素。研究表明，父母的需求包括获得医疗专业人员的援助、赋能、与学校人员的合作以及照料ASD儿童的技能培训。

COVID-19大流行自2019年开始，持续4年，直至2022年被正式宣布为地方性流行病。在此期间，有ASD儿童的家庭发现，他们的孩子表现出行为变化，例如易怒、困惑甚至悲伤，这扰乱了他们的日常生活常规并延迟了其发展。这些父母在教导孩子遵守预防行为（如洗手、戴口罩、保持距离）方面遇到困难，随后经历了严重的紧张和压力，封锁规定也加剧了父母的孤立感。与正常情况相比，父母表现出焦虑加剧、压力水平升高和情绪健康下降。此外，在大流行期间，ASD儿童无法像往常一样获得治疗， subsequently延缓了发育诊断评估和常规复诊。

关于孤独症患者父母体验的研究表明，他们必须应对发育延迟和行为管理（包括喂养）方面的困难。在泰国背景下，大流行之前的研究揭示了拥有ASD儿童父母的体验，包括因孩子患有ASD而遭受歧视、面对负面情绪以及必须全力协助他们的ASD孩子。关于COVID-19大流行期间照料ASD儿童及青少年的照护者体验的信息有限。此外，照护者的观点可能为未来的进一步实施提供有益信息，以增强他们在未来疫情爆发时处理孩子行为问题的能力。因此，本研究旨在探讨COVID-19大流行期间照料ASD儿童及青少年的父母的体验。

材料与方法

本研究是一项定性研究，旨在探讨泰国北部地区照料ASD儿童及青少年的照护者的体验，这些照护者带孩子到门诊诊所进行发育随访。数据收集时间为2023年8月至2024年8月。在此期间，世界卫生组织（WHO）和泰国公共卫生当局持续监测并报告COVID-19传播数据。

研究采用描述性定性研究设计，以探索照护者在大流行期间的体验。这种方法使研究者能够揭示照护者的观点，填补心理健康专业人员对其体验理解上的空白，并为制定特定的针对性干预措施提供信息。

参与者通过目的性抽样从泰国北部一家医院的门诊部招募，并符合以下标准：

1. 1.

   是依据精神科医生根据DSM-5或ICD-10诊断的ASD儿童或青少年的照护者。

2. 2.

   为ASD儿童或青少年提供照料并与之在同一家庭中共同生活超过6个月。

3. 3.

   照护者能够用泰语进行沟通。

   参与者人数：研究者持续招募和访谈参与者，直至达到数据饱和。在访谈了15名照护者后，确定已达到数据饱和。

在获得医院机构审查委员会（IRB）的许可后，研究者请门诊部的“看门人”通知目标照护者并邀请他们参与研究。随后向参与者解释研究程序，并请他们签署知情同意书。在访谈前，访谈者进行了观念搁置，清除自身偏见，并以积极倾听的方式聆听参与者的故事。访谈获得参与者允许进行录音，并密切观察其非语言反应。每次访谈持续约45分钟至1小时，采用半结构化访谈形式。问题探讨了他们在应对疫情爆发方面的观点。访谈指南示例包括询问大流行前的照料情况、大流行期间的照料体验、压力与情绪管理、社会支持以及后续深入探询。访谈问题经由三位内容专家（包括一位心理健康与精神科护士、一位护士讲师和一位定性研究者）审查，并在访谈进行前获得批准。访谈者曾担任心理健康护士，并接受其顾问的定性访谈培训以精炼访谈技巧和结构。总共15名参与者在医院门诊部的一个独立房间内接受个别访谈，以尽量减少噪音和干扰。

访谈者从一个宏观问题开始以建立融洽关系，随后询问具体问题以探索参与者在COVID-19大流行期间照料ASD儿童和青少年的观点，并提出后续问题以更深入地探究其体验，直至深入了解照护者的经历。使用开放式问题让参与者自由描述其体验，并在访谈过程中不加评判或阻碍地观察其非语言反应。在结束访谈前，访谈者会向参与者总结重要描述，并请其纠正任何不准确之处。在进行数据收集的同时，研究者分析了来自照护者体验的数据集，然后再访谈新的参与者。对每位参与者采用相同的访谈程序，直至分析显示没有新概念出现，表明已达到数据饱和。

数据分析采用主题分析法。访谈结束后，研究者将录音逐字转录成文本，并确保每份转录稿的准确性。通过反复阅读每份转录稿直至理解参与者的描述后才开始分析。对每位参与者描述的数据集逐步进行分析，步骤包括熟悉数据、生成初始代码、识别主题、审查主题、定义和命名主题以及撰写报告。分析结果随后提交给研究者的顾问团队，以确保其准确代表参与者的体验。

为确保研究的可信度，研究者遵循了林肯和古巴提出的方法学指南。通过随机选择三名参与者来确认研究结果的准确性及其是否解释了他们的体验，以建立可信度。研究结果在同行汇报会（包括顾问委员会）上进行展示。此外，研究者还进行了外部审核，由一位定性研究者评估研究过程和结果的准确性，以确定研究结果是否准确反映了参与者的描述以及是否存在偏见。随后，研究者将所有反馈提交给其研究委员会审查和批准。通过对每位参与者进行特定问题和后续追问的访谈，确保获得了他们照料ASD儿童和青少年经历的详细描述。

研究结果

本研究共包括15名参与者，年龄介于24至61岁之间。他们与ASD儿童和青少年的关系为：七位母亲、两位父亲、一位姑姑、一位叔叔、三位祖母和一位姐姐。十位参与者已婚，四位单身，一位离异。教育水平从四年级（小学）到学士学位不等，照料经验时长从6年到15年不等。研究中的ASD儿童和青少年年龄在8至15岁之间，均在其2至5岁时被诊断为孤独症。所有孩子均没有严重的躯体合并症，并且都接受定期的发育随访护理。虽然未系统评估具体的孤独症严重程度等级，但根据访谈中照护者的报告，孩子们在日常活动和沟通能力方面表现出不同程度的独立性。大多数孩子能够口头表达其基本需求，尽管清晰度和复杂性各不相同。照护者描述了他们在COVID-19大流行期间照料的经历，同时应对困难，包括调整教学以纳入新的防护技能、管理情绪困扰和寻求支持。研究者从对照护者体验的主题分析中确定了四个主要主题：面对行为变化、适应照料、面对情绪和获得地方援助。

主题一：面临行为变化带来的困难

根据城市封锁规定，照护者表示他们的亲人不能上学甚至不能在外面玩耍。随后，他们的亲人待在家里，活动受限；其行为逐渐发生如下变化：

应对与他人连接行为的减少：一些以前能够外出与朋友学习和玩耍的儿童和青少年表现出社交连接减少，更多地独自玩耍，说话也更少。

overwhelmed with their child's self-stimulating behaviors: 由于限制性法规的实施和户外活动受限，儿童和青少年无法进行往常的活动。他们通过在家里慢跑等方式持续进行自我刺激。

失去对零食摄入的控制：照护者难以控制其儿童和青少年的零食摄入。他们描述感觉亲人没有活动，只是呆在家里，导致他们不停地吃零食。结果，他们的亲人体重增加。

难以控制屏幕使用时间：照护者表示，儿童和青少年逐渐花更多时间在屏幕上，例如使用手机看漫画或卡通。

主题二：照护适应

照护者描述了需要在三个领域调整其教导ASD儿童和青少年的技能：照料他们、进行发育训练以及预防病毒感染。大流行对这些照料任务产生了影响，例如：

教导新行为：父母仍需像往常一样照料亲人，但必须调整一些活动以预防病毒感染。父母遵守大流行规定行事，并教导他们的亲人戴口罩和洗手。

发育训练：父母为亲人提供学习和发育活动，如同他们接受过专业培训一样。父母必须在每天下班后安排时间训练他们的亲人。

预防病毒感染：父母通过经常告诉亲人戴口罩、洗手和避免外出来谨慎预防他们受到感染。一些父母限制带孩子外出，因为他们害怕被感染。

尽管照护适应带来了各种挑战，一些参与者指出了与孩子有更多相处时间的积极方面。学校日程的缺失允许了对孩子发育进行更集中、个性化的关注。另一位照护者提到有更多时间进行细致的日常照料。

主题三：面对情绪

照护者在疫情期间照料亲人的过程中面临负面情绪，如焦虑和压力。

焦虑：照护者担心他们的亲人感染病毒，因为他们认为感染是危险且可能严重的。

压力：照护者在学校关闭期间照料他们的儿童和青少年，有时父母会轮流负责其他家庭成员，例如他们的祖母。此外，他们在家中进行发育训练。大多数父母因害怕其ASD儿童和青少年可能感染COVID-19或患上其他身体疾病而承受压力。

照护者还因学校关闭而面临增加的照料负担，这要求他们为ASD儿童和青少年承担更多责任。

主题四：援助

当家庭成员或ASD儿童和青少年感染COVID-19时，照护者以以下方式获得或寻求援助：

来自村志愿者的援助：照护者获得了重要的支持，特别是在COVID-19期间的药物和食品配送方面。这对于无法外出购买药品或到医疗机构求医的家庭至关重要。此类支持通过尽量减少出行或外出来帮助降低病毒传播风险。

需要额外的发育支持：照护者表示需要更多关于COVID-19大流行期间ASD儿童和青少年发育进展的支持。他们寻求额外的资源，如教育媒体和指导，以在家协助他们的孩子。

讨论

COVID-19大流行给ASD儿童和青少年的照护者带来了重大挑战。由于日常生活的中断和获得基本服务的限制，这些挑战变得更加复杂，这直接影响了照料工作。父母通过管理孩子行为的变化、调整照料方法、应对自身情绪以及在疫情爆发期间寻求关键支持来应对这些困难。

在第一个主题“面临行为变化带来的困难”中，ASD儿童和青少年的照护者面临着发育倒退，包括社交退缩、烦躁不安、挑食和过度屏幕时间。同样，大流行导致了日常生活的混乱，例如熟悉常规的丧失和学校的突然关闭，这影响了ASD儿童和青少年的发育和学习。在COVID-19爆发期间，许多儿童没有像往常一样接受发育训练，学校关闭导致这些儿童表现出心理压力迹象，从而产生行为问题，例如刻板行为增加、攻击性、过敏和饮食习惯改变。因此，当这些儿童和青少年长时间呆在家里时，他们的发育没有进步；反而倒退了。这导致他们表现出如前所述的问题行为。

在第二个主题“照护适应”中，COVID-19大流行造成了一场危机，迫使人们调整生活方式，形成了一种“新常态”。这些父母必须协助ASD儿童和青少年建立新的日常惯例，例如卫生 practices、洗手、戴口罩和保持社交距离。因此，父母还需要向他们的孩子和青少年频繁重复指令，并密切监控他们的卫生行为，而不仅仅是负责发育问题。由此产生的众多挑战鼓励父母学习并采用照料ASD儿童和青少年的新策略。这些适应性策略与台湾对孤独症家庭的研究结果一致，该研究发现父母采用了类似的问题聚焦应对方法，包括沟通、支持和管理策略。然而，本研究明确强调了疫情限制如何加剧了这些过程，因为父母同时要管理新的防护行为、基于家庭的发育训练和感染预防。尽管一些照护者指出了如增强教学机会等积极方面，但这些益处被增加的责任所掩盖。这些发现可能扩展了先前研究提出的观点。

在第三个主题“面对情绪”中，COVID-19大流行迫使照护者在照料他们的ASD孩子方面承担更重要的角色。这些情绪挑战与对孤独症家庭中育儿压力的研究结果一致。研究发现，台湾ASD儿童的父母经历了类似的焦虑和压力，他们使用问题聚焦策略（沟通、支持、管理）和情绪聚焦策略（接受、适应）来应对育儿挑战。值得注意的是，台湾父母偏爱问题聚焦应对，这与我们的参与者在疫情期间强调调整照料方法和学习防护行为相一致。这些情绪困难似乎是超越疫情相关压力的更广泛模式的一部分。研究发现，台湾父母在诊断过程本身就经历了类似的情绪挑战，在达到接受和调整之前，经历了不确定、焦虑和压力的阶段。这表明情绪脆弱性可能早在孤独症照护之旅之初就开始了，并可能在像COVID-19这样的危机期间加剧。我们的研究结果通过证明疫情特定压力源（如封锁、健康担忧和服务中断）如何加剧了ASD照护者面临的典型情绪挑战，扩展了这项研究。这与研究结果一致，该研究报道父母必须进行重大调整以在家为孩子提供常规照料，特别是在学校关闭和获得常规服务受限的时期。因此，父母 mainly 承受了更高水平的焦虑和压力，反映了在疫情限制下照料ASD儿童所面临的挑战。此外，研究指出，父母必须面对管理ASD儿童因日常惯例和熟悉环境改变而出现的行为变化这一挑战，这直接影响了父母的情绪。Wang的研究进一步证实了孤独症照护者中这种与疫情相关的压力模式，该研究发现ASD儿童的父母在COVID-19大流行期间强调经历了显著的焦虑和压力。

第四个主题涉及ASD儿童和青少年照护者对援助的需求。照护者表示，他们难以带亲人去接受服务，特别是发育训练，因为城市封锁导致预约推迟或取消。父母不得不自行处理刻板行为或训练亲人的自理技能，他们要求获得更多援助来支持他们。同样，ASD儿童的父母在日常生活训练方面面临困难，这导致他们出现心理健康问题。他们需要通过提高使用远程医疗或远程服务的能力来创造一种新常态。父母还报告称，在城市封锁期间缺乏专家的个性化服务。

结论

本研究探讨了泰国COVID-19大流行期间ASD儿童和青少年照护者的体验。分析中浮现出四个主题：(a) 儿童的行为变化，包括社交退缩和屏幕时间增加；(b) 对疫情限制的照护适应；(c) 照护者面临的情绪挑战；(d) 封锁期间获得的社区支持。这些突出表明，大流行对ASD儿童、青少年及其照护者都产生了显著影响，导致行为退化和照护者压力增加。然而，照护者通过调整其方法并利用可获得的社区支持展现了韧性。

实践意义

卫生保健专业人员应提供有针对性的支持，以管理ASD儿童和青少年的行为变化，例如，制定教育计划来解决这些行为变化并帮助缓解照护者的压力。应开发结合远程医疗和面对面服务的混合护理模式，以确保在未来疫情周期中护理的连续性。

研究局限性

数据收集发生在COVID-19大流行的特殊情况下，这限制了研究结果向正常条件下的可转移性。本研究的另一个局限性是缺乏关于儿童功能水平、言语能力和具体孤独症严重程度的详细临床信息，这些信息本可以为理解照护者的体验以及研究结果适用于不同孤独症人群提供更好的背景。然而，卫生保健提供者在不同背景下实施时应谨慎解读。本研究呈现了COVID-19大流行期间照护者的体验；然而，现在已是地方性流行时期，因此，卫生保健提供者可能需要建立可持续的支持系统，这些系统能够承受反复的中断，同时为孤独症个体及其家庭维持高质量的护理。