生命末期患者健康预期与医疗决策偏好：低估病情恶化者更依赖医生？

本研究针对生命末期患者医疗决策偏好机制，通过11国多中心队列（iLIVE项目）发现：未预期健康恶化的患者更倾向于将决策权完全委托医生（AME=0.11-0.15, p<0.001）。结果提示健康素养（Health Literacy）与预后认知的关联性，为制定终端共享决策（Shared Decision-Making）策略提供实证依据。

　　

当生命进入最后六个月，医疗决策成为牵动患者、家属和医护人员的复杂命题。既往研究表明，终末期患者的决策偏好存在显著分化：部分患者希望积极参与医疗选择，另一些人则倾向于将决策权完全交给医生。这种差异背后隐藏着怎样的心理机制？是否与患者对自身健康状况的认知存在关联？这些问题对于改善终末期沟通策略、实现个性化护理具有重要价值。

发表于《Patient Education and Counseling》的研究论文《Do patients who underestimate their health decline rely more on doctors? Insights from patients in their last six months of life》通过国际多中心数据给出了关键答案。由Clément Meier领衔的研究团队发现：那些未预期自身健康恶化的终末期患者，反而更可能将医疗决策权完全委托给医生。这一反直觉的结论揭示了患者预后认知与决策偏好之间的深刻联系。

为开展这项研究，团队采用了国际iLIVE项目（欧盟地平线2020计划资助）2020-2023年间11个国家收集的终末期患者数据。研究人员通过改良版黄金标准框架主动识别指南（GSF-PIG）和支持性姑息治疗指征工具（SPICT）确定处于生命最后六个月的患者群体。采用患者自报告问卷收集基线（n=1,055）和1个月随访（n=509）数据，运用Probit回归模型分析决策偏好与健康预期关联性，并控制了年龄、性别、居住状况、教育水平、主要诊断、自评健康状况和国家等协变量。

研究结果呈现了令人深思的发现：

3. Results 章节显示，平均45%的患者在基线和随访时都表示希望医生全权决策。64.6%的基线患者预期健康恶化（随访时为61.9%）。关键发现是：未预期健康恶化的患者更倾向于让医生决策，这一现象在基线（平均边际效应AME=0.11, p<0.001）和随访（AME=0.15, p<0.001）均显著。

通过图表数据可视化可见，在两个时间点上，未预期健康恶化组中偏好医生决策的比例始终高于预期恶化组，且Pearson χ2检验显示显著关联（p<0.001）。多变量调整后的回归模型进一步确认了这种关联的独立性。

4. Discussion and Conclusion 部分深入探讨了这种现象背后的机制。研究者指出，未预期健康恶化的患者可能存在预后理解不足、认知偏差（如乐观或否认）或当前感觉良好等情况。虽然研究未直接测量健康素养（Health Literacy），但结果与低健康素养患者参与决策减少的既往研究一致。这种认知与偏好的错位可能导致患者无法参与符合自身价值观的决策。

研究结论强调，终末期患者对健康恶化的预期与医疗决策偏好存在显著关联。未预期健康恶化的患者更倾向于委托医生决策，这可能源于对预后的有限理解。这一发现强调了校准预后预期和促进共享决策（Shared Decision-Making）的重要性。

实践意义方面，研究者建议采用简明语言进行预后谈话，配合 teach-back 方法（患者重复关键信息）、低识字率 pictogram 决策辅助工具和"最重要事项"清单等方式，来改善沟通和决策过程。这些措施有助于增强患者对病情的现实理解，促进终末期的共享决策。

该研究的价值在于首次大规模验证了终末期患者健康预期与决策偏好的关联，为开发针对性的沟通干预提供了实证基础。未来研究可进一步探索健康素养、文化因素和医疗系统特征对这一关系的调节作用，从而为不同背景的终末期患者提供更精准的决策支持。